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(site du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, CNSPVF)
consulté le 22/07/2025
Les mots de la fin de vie et des soins palliatifs – glossaire
A...Z
A…
Acharnement thérapeutique
L’acharnement thérapeutique est un terme anciennement employé pour décrire l’obstination déraisonnable c’est-à-dire la poursuite de traitements « inutiles, disproportionnés, ou n’ayant d’autre effet que le maintien artificiel de la vie ». Les lois successives Leonetti (2005) puis Claeys-Leonetti (2016) ont consacré à la fois le devoir pour les médecins de ne poursuivre aucune obstination déraisonnable (art. R.4127-37 du code de la santé publique) et le droit pour les patients de ne pas en subir (art L. 1110-5-1).
Les Cahiers du CNSPFV – Penser ensemble l’obstination déraisonnable, Mars 2020
 
Advance care planning (ACP) / Planification préalable des soins
L’advance care planning (ACP) ou planification préalable des soins en français est un modèle clinique permettant aux personnes qui ont une capacité de décision d’identifier leurs valeurs, de réfléchir aux significations et aux conséquences de scénarios de maladie grave, de définir des objectifs et des préférences pour des soins et de traitements médicaux futurs, et d’en discuter avec leur famille et les professionnels de santé. L’ACP répond aux préoccupations des personnes dans les domaines physique, psychologique, social et spirituel. Ce modèle encourage en outre les individus à identifier une personne de confiance et à documenter et réviser régulièrement leurs préférences, afin que celles-ci puissent être prises en compte y compris si, à un moment donné, les individus en question étaient incapables de prendre leurs propres décisions.
Rietjens, 2017
 
Aide active à mourir
L’aide active à mourir est un terme utilisé pour parler à la fois de l’euthanasie et du suicide assisté. Selon les législations, il peut désigner soit les deux, soit ne désigner que l’un ou l’autre. Il est toujours nécessaire de se référer au contexte national pour savoir de quel(s) acte(s) il est question.
CNSPFV, Panorama des législations sur l’aide active à mourir dans le monde, 2022
 
Aide médicale à mourir 
L’aide médicale à mourir est un terme traduit de l’anglais « medical aid in dying (MAiD) » initialement utilisé au Canada pour parler de l’euthanasie et du suicide assisté. Elle consiste en l’administration par un médecin de médicaments à des patients, à leur demande, afin de soulager leurs souffrances en provoquant leur mort.
CNSPFV, Panorama des législations sur l’aide active à mourir dans le monde, 2022
 
Anesthésie
L’anesthésie est un acte qui consiste à endormir et rendre un patient insensible pendant une durée déterminée pour permettre la réalisation d’un acte chirurgical, obstétrical ou médical (endoscopie, examens radiologiques…). L’anesthésie supprime la douleur provoquée pendant cet acte et l’atténue après l’intervention dans des conditions optimales de sécurité.
SFAR, Qu’est-ce que l’anesthésie, 2022
 
Antalgique 
Se dit d’une  prise en charge qui vise à diminuer ou supprimer une douleur (voir ce terme), prévenir le risque de passage à la chronicité et améliorer la qualité de vie. Le choix d’un traitement antalgique dépend notamment de l’intensité de la douleur, ainsi que de son mécanisme, de sa localisation, de son contexte, et du patient. Les traitements de la douleur chez l’adulte reposent essentiellement sur les médicaments dits antalgiques. Ils sont divisés en trois classes en fonction de leur puissance d’action :
•	Niveau 1 : comme le paracétamol ou l’aspirine, est destiné aux douleurs légères ; 
•	Niveau 2 : comme la codéine ou le tramadol, est destiné aux douleurs modérées ou sévères, ou aux douleurs insuffisamment soulagées par les antalgiques de niveau 1 ; 
•	Niveau 3 : comme les dérivés de la morphine, est réservé aux douleurs intenses rebelles aux autres antalgiques. 
Vidal, 2021
 
Anxiolytique
Se dit d’un médicament destiné à traiter les symptômes psychologiques et/ou somatiques de l’anxiété, en association avec une prise en charge psychothérapeutique. Les médicaments anxiolytiques constituent une famille thérapeutique hétérogène comprenant les benzodiazépines et les anxiolytiques non benzodiazépiniques (buspirone, hydroxyzine, étifoxine, inhibiteurs de la recapture de la sérotonine, bêta-bloquants). Les mécanismes d’action de ces médicaments diffèrent entre les différentes familles de produits. L’effet secondaire le plus fréquent des anxiolytiques est la sédation (voir ce terme).
Société française de pharmacologie et de thérapeutique, 2018
 
Arrêt d’alimentation et d’hydratation artificielle
La nutrition et l’hydratation artificielles constituent des traitements qui peuvent être arrêtés au titre de l’arrêt ou de la limitation des thérapeutiques actives .
La décision de limitation ou d’arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient à l’issue d’une procédure collégiale (voir Focus dédié).
En pratique, l’arrêt total de l’alimentation et de l’hydratation ne provoque pas un décès immédiat et il n’induit pas de souffrance physique. L’alimentation et l’hydratation n’influent, à ce stade, que peu sur la durée de vie mais la gestion raisonnée de ces deux éléments influe de façon importante sur la qualité de vie et de confort des derniers jours de la vie. Accepter l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation est souvent une première étape dans la prise de conscience d’une mort proche. Les décisions à ce sujet sont prises au cas par cas en pesant les bénéfices et les inconvénients en termes de confort pour le patient.
Code de la santé publique, Art. R4127-37-2 
Guide parcours de soins (has-sante.fr)
 
Arrêt des thérapeutiques actives (LATA)
Voir Limitation ou arrêt des thérapeutiques actives (LATA)
 
Arrêt volontaire d’hydratation et d’alimentation
L’arrêt volontaire d’hydratation et d’alimentation se définit comme la décision d’une personne capable de discernement d’arrêter de manger et de boire avec l’intention d’abréger sa vie. Il s’agit d’un concept différent de la perte d’appétit et de la diminution marquée de l’apport nutritionnel oral qui se produit dans le contexte d’une maladie terminale évolutive ou dans le contexte d’une maladie psychiatrique telle que l’anorexie mentale.
 
B…
Barbituriques
Substances appartenant à une classe de médicaments dérivés de l’acide barbiturique utilisés en anesthésie-réanimation. En psychiatrie, ils ne sont plus utilisés, compte-tenu de l’existence de produits sédatifs plus efficaces ou aux effets secondaires moindres, notamment les benzodiazépines.
Vidal, 2013
 
Benzodiazépines
Catégorie de médicaments psychotropes qui possèdent plusieurs effets pharmacologiques : sédatif (baisse de la vigilance), anxiolytique, anticonvulsivant  (antiépileptique), myorelaxant. Ils sont utilisés, y compris en fin de vie, comme anxiolytique et hypnotique. Le midazolam est une benzodiazépine recommandée comme médicament de première intention tant pour la sédation proportionnée que dans le cadre d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès.
HAS, Recommandation de bonne pratique, 2020
 
C…
Clause de conscience
La clause de conscience reconnue aux médecins est la faculté de refuser de pratiquer un acte médical ou de concourir à un acte qui, bien qu’autorisé par la loi, est contraire à leurs convictions personnelles ou professionnelles. « Quelles que soient les circonstances, la continuité des soins aux malades doit être assurée. Hors le cas d’urgence et celui où il manquerait à ses devoirs d’humanité, un médecin a le droit de refuser ses soins pour des raisons professionnelles ou personnelles. S’il se dégage de sa mission, il doit alors en avertir le patient et transmettre au médecin désigné par celui-ci les informations utiles à la poursuite des soins ». (Code de la santé publique, Art. R4127-47 )
 
Consentement éclairé
Conformément à l’article 16-3 du Code civil : « Il ne peut être porté atteinte à l’intégrité du corps humain qu’en cas de nécessité médicale pour la personne. Le consentement de l’intéressé doit être recueilli préalablement hors le cas où son état rend nécessaire une intervention thérapeutique à laquelle il n’est pas à même de consentir ». Le patient a donc le droit d’accepter ou de refuser ce que le médecin préconise. Pour cela, l’information du patient est la condition préalable de son consentement. L’information donnée au patient est estimée adaptée si elle porte sur la nature de la pathologie, l’état de santé à date, le but du traitement, les autres options thérapeutiques (y compris l’alimentation et/ou l’hydratation artificielles), les risques et les avantages du traitement ou du refus du traitement. Ainsi, l’article L.1111-4 du Code de la santé publique précise qu’« Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment ». (Code civil, Art. 16-3 ; Code de la santé publique, Art. L.111-4)
 
D…
Détresse existentielle
Les personnes atteintes de maladies graves peuvent faire l’expérience d’une détresse existentielle, ou souffrance existentielle, qui a un impact négatif sur leur qualité de vie et leur santé. Elle peut être décrite comme une forme de souffrance, particulièrement subjective, liée à la perte de ses repères identitaires et existentiels. La détresse existentielle est associée à un sentiment de perte d’autonomie, une atteinte de l’estime de soi, de la dignité, de sa propre valeur. Les patients peuvent aussi décrire un sentiment de peur, de désespoir, d’impuissance, se sentir un poids pour les autres ; et/ou décrire un vécu d’isolement, d’absurdité, parfois une perte de confiance.
 
Directives anticipées
Document écrit par un individu qui exprime par avance la volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser certains traitements ou actes médicaux pour anticiper le jour où il ne pourra plus le faire lui-même, par exemple du fait d’un accident ou d’une maladie grave. Depuis la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 les directives anticipées s’imposent au médecin : il doit les appliquer. Leur contenu prime alors sur les différents avis et témoignages de la personne de confiance (voir terme) ou des proches. Le médecin ne peut refuser de les appliquer que dans deux situations : en cas d’urgence vitale le temps d’évaluer la situation et lorsque les directives anticipées lui apparaissent inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans ce dernier cas, il ne peut refuser de les appliquer qu’après avoir consulté l’ensemble de l’équipe soignante et un confrère indépendant, et après avoir recueilli le témoignage de la personne de confiance si elle a été désignée ou à défaut celui de la famille ou des proches. Il doit préciser dans le dossier médical pourquoi il décide de passer outre.
Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, rédiger des directives anticipées. Si elle bénéficie d’un régime de protection légale à type de tutelle, elle doit demander l’autorisation du juge ou, le cas échéant, du conseil de famille (mais le tuteur ne peut pas la représenter pour l’écriture de ces directives). Ces directives anticipées sont valables sans limite de temps et elles peuvent être corrigées ou annulées à tout moment. Elles ne sont pas soumises à des obligations de forme. La rédaction de directives anticipées n’est pas obligatoire. L’expression anticipée de volonté peut également être confiée oralement à la personne de confiance désignée, à un membre de la famille ou à un proche, qui pourront en témoigner au moment voulu. En l’absence de directives anticipées, le médecin doit donc rechercher d’autres modes d’expression de la volonté du patient. Ceux-ci n’auront cependant pas la force contraignante des directives anticipées écrites.
CNSPFV, Les directives anticipées
 
Double effet
La doctrine (ou le principe) du double effet est souvent invoquée pour expliquer la licéité d’une action qui cause à la fois un bon et un mauvais effet, à condition que le premier soit supérieur au deuxième. Selon le principe du double effet, il peut être permis de causer un préjudice (même très important) en tant qu’effet secondaire de l’obtention d’un objectif considéré comme bon, et ce même s’il ne serait pas permis de causer ce même préjudice intentionnellement, en atteignant le même objectif. En fin de vie, le principe du double effet est invoqué lorsque le médecin met en place des traitements analgésiques et sédatifs nécessaires pour répondre à la souffrance réfractaire du malade en phase avancée ou terminale, même s’ils peuvent avoir comme effet d’abréger la vie. Ici l’effet intentionnel est le traitement de la souffrance, l’effet sur la vie n’est pas l’effet recherché.
« Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l’article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l’article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical. » (
Loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, Art. 2)
Stanford Encyclopedia of Philosophy
 
Douleur
« La douleur est une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle ou décrite dans ces termes ».
IASP Announces Revised Definition of Pain – International Association for the Study of Pain (IASP) (iasp-pain.org)
 
E…
Equipe mobile de soins palliatifs (EMSP)
L’équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) se compose de médecins, infirmiers, psychologues, etc., dont le rôle ne réside pas d’abord dans la dispensation de soins mais dans le soutien et l’apport d’expertise auprès des équipes soignantes et des professionnels qui font appel à eux pour prendre en charge des personnes malades en soins palliatifs ou en situation de fin de vie. Elle intervient au sein des services hospitaliers, des établissements sociaux et médico-sociaux ou encore à domicile. Elle peut être rattachée à un établissement de santé ou à une structure territoriale (par exemple, une association portant par ailleurs un Dispositif d’Appui à la Coordination DAC). L’EMSP peut se déplacer à la demande des personnes malades, de leur entourage ou des soignants et intervient ainsi dans les différents lieux de soins et de vie.
CNSPFV – Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France, 2023
 
Etat végétatif et état de conscience minimale (état pauci-relationnel)
A la suite d’un événement tel qu’un accident de la route, un accident vasculaire cérébral, une anoxie cérébrale, un individu peut tomber dans le coma. Le coma est la forme la plus sévère d’altération de la conscience. Il s’agit en général d’un état transitoire, durant au maximum quelques semaines. Dans les cas les plus graves, son évolution peut conduire au décès. Dans les cas les plus favorables, le retour à la conscience est rapide, se produisant au bout de quelques jours. Mais le plus souvent, l’amélioration est lente et peut passer par d’autres états de conscience altérée, tels que l’état végétatif et l’état de conscience minimale.
L’état végétatif est défini par une ouverture spontanée des yeux, mais sans conscience ni vie relationnelle. Certains mouvements réflexes sont possibles, mais il n’y a pas de réponse motrice précisément orientée, aucun ordre simple n’est exécuté et aucune parole compréhensible n’est émise. L’évolution éventuelle de cette phase végétative vers un éveil stable et une vie relationnelle est incertaine. On parle d’« état végétatif chronique » (EVC) lorsque cette situation perdure au-delà d’un délai variable selon la cause de la pathologie (3 à 6 mois pour les états végétatifs d’origine médicale, 12 à 18 mois pour les états végétatifs d’origine traumatique) avec un espoir devenu minime d’une évolution vers un retour à la conscience. Ces délais sont indicatifs et n’ont pas de valeur absolue.
L’état de conscience minimale (ou état pauci-relationnel) est défini par une ouverture des yeux avec une conscience « partielle » possible, mais insuffisante pour qu’une communication fonctionnelle puisse s’établir. On observe souvent certains gestes non réflexes et un degré minimal de réponse volontaire à quelques stimulations, réponse fluctuante selon les moments de la journée.
Coma ⋅ Inserm, La science pour la santé
Circulaire DHOS/02/DGS/SD5D/DGAS n° 2002-288 du 3 mai 2002 relative à la création d’unités de soins dédiées aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel, 2002
État végétatif chronique ou pauci relationnel – Parcours de soin jusqu’au terme de l’existence – Espace Ethique Régional d’Ile de France, 2014 espace-ethique.org
 
Euthanasie
« Acte d’un tiers qui met délibérément fin à la vie d’une personne qui le demande, dans l’intention de mettre un terme à une situation jugée insupportable ».
Comité Consultatif National d’éthique, CCNE, Avis n°63 janvier 2000.
La substance létale est administrée à la personne qui le demande par un tiers ; l’acte est pratiqué par un tiers. Cet acte est légalement interdit en France. Il fait l’objet d’une dépénalisation dans certains pays. Chaque pays ayant légiféré a adopté un cadre spécifique qui définit de façon très précise les conditions d’éligibilité, les garde-fous et les modalités de contrôle.
CNSPFV, Panorama des législations sur l’aide active à mourir dans le monde, 2022
 
Euthanasie active directe
Terme parfois utilisé, principalement en Suisse, pour désigner l’euthanasie (voir terme). L’European Association for Palliative Care (EAPC) note que cette appellation est un pléonasme puisque l’euthanasie est active par définition.
CNSPFV, Panorama des législations sur l’aide active à mourir dans le monde, 2022
EAPC Ethics Task Force, 2003
 
Euthanasie active indirecte
Terme parfois utilisé, principalement en Suisse, pour désigner une sédation visant à soulager la souffrance réfractaire ou insupportable du malade par des traitements analgésiques et sédatifs dont les effets secondaires sont susceptibles de réduire la durée de la survie. Ce terme n’est pas utilisé en France.
CNSPFV, Panorama des législations sur l’aide active à mourir dans le monde, 2022
 
Euthanasie passive
Terme parfois utilisé, principalement en Suisse, pour parler de la renonciation à mettre en œuvre des traitements de maintien de la vie ou de la limitation ou interruption de ceux-ci. L’European Association for Palliative Care (EAPC) considère ce terme comme inapproprié car comporte une contraction dans les termes (l’euthanasie est nécessairement active). Le terme est plus largement considéré comme inapproprié en France car générateur de confusion entre le refus de l’obstination déraisonnable (devoir soignant imposé par la loi) et l’euthanasie : le refus d’obstination déraisonnable consiste à laisser advenir la mort naturellement tandis que l’euthanasie est un acte qui, par lui-même, cherche à provoquer la mort.
Regis Aubry et Olivier Maurel, Fin de vie, désir de mort et euthanasie : la société à l’épreuve, 2004
 
F…
Fin de vie
Situation de vie qui concerne notamment les personnes ayant une maladie grave, évolutive, en phase avancée, potentiellement mortelle ; ou des personnes chez lesquelles le pronostic vital est engagé à court ou moyen terme, après un accident par exemple.
HAS, Fin de vie : en parler, la préparer et l’accompagner, 2018
 
G…
Greffe
Une greffe est l’implantation chez un individu appelé « receveur » d’un organe (le rein par exemple) ou d’un tissu (la moelle osseuse entre autres) prélevé soit sur un sujet qui vient de décéder ou en état de mort cérébrale, pour les organes vitaux (cœur, rein, foie…), soit, pour les organes non vitaux (rein, moelle…), chez un sujet vivant, appelé dans tous les cas le « donneur ». L’organe implanté s’appelle le greffon, et le receveur le greffé. L’objectif d’une greffe est, dans certains cas, de sauver la vie du receveur, quand c’est un organe vital qui est défaillant, ou d’améliorer sensiblement son confort de vie (la greffe rénale permet de se passer des séances répétées de dialyse ; la greffe de cornée de recouvrer la vue).
 
I…
Incurable (maladie)
Une maladie incurable est une maladie qui ne peut pas être guérie et conduira vers le décès. Le caractère d’incurabilité ne permet pas de prévoir le délai du décès.
 
L…
Limitation ou arrêt des thérapeutiques actives (LATA)
La LATA découle du principe de refus d’obstination déraisonnable (voir ce terme). Elle consiste à ne pas instaurer ou ne pas intensifier des traitements actifs, voire à ne pas poursuivre ces traitements.
Une volonté de limitation ou d’arrêt de traitement peut être exprimée par un patient, directement ou dans ses directives anticipées (voir terme) ; ou, à défaut, via le témoignage de la personne de confiance (voir terme), ou de la famille ou de l’un des proches. Seules les directives anticipées sont contraignantes pour le médecin.
Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, une limitation ou un arrêt des traitements peut aussi être décidée par le médecin, au nom du refus de l’obstination déraisonnable (voir terme). Cette limitation ou arrêt de traitement susceptible d’entraîner le décès implique une procédure collégiale (voir terme) et ne peut être décidée sans que les directives anticipées n’aient été consultées ou, à défaut, la personne de confiance ou, à défaut, la famille ou les proches. La décision de limitation ou d’arrêt de traitement est motivée. La personne de confiance, ou, à défaut, la famille, ou l’un des proches du patient sont informés de la nature de la décision et de ses motifs. L’ensemble de la procédure est inscrit dans le dossier médical du patient.
Lorsque chez un patient atteint d’une maladie grave et incurable (voir terme) la décision d’arrêter un traitement engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable, le médecin doit mettre en œuvre une sédation profonde et continue (voir terme), associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie
Code de la Santé publique, extraits des articles L1111-4 et L1110-5-2
Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (loi Claeys Leonetti)
 
Lit identifié de soins palliatifs (LISP)
Les lits identifiés de soins palliatifs (LISP) permettent à tous les services hospitaliers confrontés à des décès fréquents mais dont l’activité n’est pas exclusivement consacrée aux soins palliatifs de poursuivre la prise en charge des patients jusqu’à leur fin de vie. Les LISP permettent d’assurer une prise en charge de proximité. Les soins sont prodigués, le cas échéant, par les mêmes équipes ayant pris en charge les soins curatifs des patients assurant ainsi la continuité entre ces différentes formes de prise en charge.
Instruction relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-2034
CNSPFV – Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France – 2020
 
M…
Mort volontaire médicalement assistée
Traduction de « Morte volontaria medicalmente assistita », définition acquise en Italie pour définir « le décès conséquent à un acte autonome qui provoque la fin de sa propre vie de façon volontaire, digne et consciente avec le support et sous le contrôle du service sanitaire national ».
Chambre des Députés de la République italienne, mars 2022
 
Midazolam
Benzodiazépine recommandée en première intention dans le cadre des sédations proportionnées et des sédations profondes et continues jusqu’au décès. Bien que les benzodiazépines soient à risque d’accoutumance de l’organisme à ce traitement en cas d’administration prolongée, le midazolam injectable reste recommandé comme médicament de première intention également dans le cadre des sédations profondes et continues, maintenues jusqu’au décès.
Comme toutes les benzodiazépines, le midazolam est également un anxiolytique (voir terme). Il est disponible uniquement par voie injectable et est doté d’une grande rapidité d’action.
En 2021, le midazolam a obtenu un avis favorable au remboursement en ville et à l’hôpital dans l’indication de sédation en unité de soins palliatifs. Depuis, le midazolam est remboursable en ville uniquement dans cette indication.
HAS, Antalgie des douleurs rebelles et pratiques sédatives chez l’adulte : prise en charge médicamenteuse en situations palliatives jusqu’en fin de vie, 2020
 
Mort
Si la personne présente un arrêt cardiaque et respiratoire persistant, le constat de la mort ne peut être établi que si les trois critères cliniques suivants sont simultanément présents : (1) Absence totale de conscience et d’activité motrice spontanée ; (2) Abolition de tous les réflexes du tronc cérébral ; (3) Absence totale de ventilation spontanée.
Code de la santé publique, Art. R1232-1
 
Mort cérébrale (mort encéphalique)
La mort cérébrale ou mort encéphalique est définie comme la destruction irréversible de l’ensemble des fonctions cérébrales chez un sujet à cœur battant. C’est la conséquence d’un arrêt complet de la circulation cérébrale. En situation de mort encéphalique, les personnes perdent définitivement toute conscience et capacité de penser. Elles ne parviennent pas à respirer ou à maintenir d’autres fonctions vitales de manière autonome, bien que les organes puissent rester fonctionnels au moins un temps à la condition que la réanimation soit adaptée.
Dans certaines conditions, les lois de bioéthique autorisent le prélèvement d’organes chez les sujets en état de mort cérébrale.
Loi n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique
G. Boularda, P. Guiotb, T. Pottechera,* A. Tenaillonc – Prise en charge des sujets en état de mort encéphalique dans l’optique d’un prélèvement d’organes – (sfmu.org)
 
O…
Obstination déraisonnable
Le Code de la santé publique indique que les actes de prévention, d’investigation, de traitement et de soins ne doivent pas être mis en œuvre ou poursuivis lorsqu’ils résultent d’une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient et, si ce dernier est hors d’état d’exprimer sa volonté, à l’issue d’une procédure collégiale. – Code de la santé publique, Art. L1110-5-1
CNSPFV – Acharnement thérapeutique, obstination déraisonnable Qui décide ? Que dit la loi ? Où mettre le curseur ? Qu’en disent les citoyens ? Mars 2020
 
P…
Personne de confiance
La personne de confiance est une personne majeure désignée par un patient pour l’accompagner dans son parcours médical et le représenter pour ses décisions médicales au moment où il ne sera plus en mesure de s’exprimer.
Toute personne majeure en état d’exprimer sa volonté peut désigner une personne de confiance. Les personnes sous régime de protection légale (tutelle ou curatelle) doivent obtenir l’autorisation du juge des tutelles. La désignation est faite par écrit, sur papier libre ou dans le cadre de la rédaction des directives anticipées. Elle doit être co-signée par le patient et par la personne de confiance désignée. Cette nomination est révisable et révocable à tout moment.
En vue d’une limitation ou un arrêt des traitements, ou en vue de la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès, si le patient se retrouve dans l’incapacité d’exprimer sa volonté et en l’absence de directives anticipées (voir terme), la personne de confiance doit être consultée en priorité et être informée des résultats de la procédure collégiale (voir terme). La nature et les motifs de la décision lui sont communiqués. Elle peut aussi demander elle-même l’initiation d’une procédure collégiale si elle l’estime nécessaire. Le témoignage de la personne de confiance prévaut sur tout autre témoignage.
CNSPFV, La personne de confiance, 2022
 
Pratiques sédatives : voir sédation
Il existe deux catégories de pratiques sédatives en fin de vie, distinctes notamment selon l’intention, la durée, et la profondeur de l’altération de la conscience :
•	Les sédations proportionnées (voir ce terme), visant à traiter un symptôme, et de profondeur et de durée proportionnelles au soulagement de ce symptôme 
•	Les sédations profondes et continues (voir ce terme), visant à provoquer une altération de la conscience maintenue jusqu’au décès (SPCMJD) 
HAS, Antalgie des douleurs rebelles et pratiques sédatives chez l’adulte : prise en charge médicamenteuse en situations palliatives jusqu’en fin de vie. Méthode Recommandations pour la pratique clinique, 2020
CNSPFV: La sédation profonde et continue jusqu’au décès
 
Prélèvement Maastricht III
Maastricht est une classification internationale des décès après arrêt circulatoire utilisée pour distinguer quatre catégories de donneurs d’organes. La catégorie III de Maastricht regroupe les personnes pour lesquelles une décision de limitation et d’arrêt programmé des thérapeutiques est prise en raison du pronostic des pathologies ayant amené la prise en charge en réanimation.
Agence de la Biomédecine, Conditions à respecter pour réaliser des prélèvements d’organes sur des donneurs décédés après arrêt circulatoire dans la catégorie III de Maastricht dans un établissement de santé, 2021
 
Prise de décision partagée en santé
Modèle de prise de décision qui implique l’échange d’informations et la délibération en vue d’une prise de décision acceptée d’un commun accord entre un professionnel de santé et un patient. Lorsqu’une décision relative à la santé individuelle d’un patient doit être prise, la prise de décision partagée se déroule selon un processus au cours duquel :
1.	Le professionnel de santé et le patient partagent de manière bilatérale une information médicale, notamment les éléments de preuve scientifique ; 
2.	Le patient reçoit le soutien nécessaire pour envisager les différentes options possibles et exprimer ses préférences. Ces options peuvent être du domaine de la prévention, du diagnostic ou du traitement, et comprennent l’option de ne pas agir ; 
3.	Un choix éclairé entre les différentes options est effectué et accepté mutuellement par le patient et les professionnels de santé. 
Des outils d’aide à la décision permettent de faciliter la compréhension des enjeux et l’adoption de la décision. Ce modèle décisionnel est fondé sur le principe du respect de la personne et de son autonomie et repose sur une information éclairée du patient et sur la formation des professionnels.
François Blot, Nora Moumjid, Julien Carretier, Giovanna Marsico, Démocratie en santé, éthique et fin de vie : quels enjeux pour la prise de décision partagée ?, Médecine Palliative, 2023
HAS, Patient et professionnels de santé : décider ensemble. Concept, aides destinées aux patients et impact de la décision médicale partagée, 2013
 
Procédure collégiale 
La procédure collégiale est une modalité de concertation imposée par la loi dans des situations spécifiques de fin de vie. Elle précède la prise de décision du médecin responsable du patient. La procédure collégiale permet de mener une réflexion collective, réunissant plusieurs professionnels de disciplines différentes, afin d’éviter que des situations d’obstination déraisonnable (voir terme) se produisent ou perdurent. Elle permet également d’éviter toute décision médicale solitaire ou arbitraire, c’est-à-dire dépendante du jugement d’un seul professionnel.
La procédure collégiale réunit les membres présents de l’équipe de soins, si elle existe, et prévoit l’avis motivé d’au moins un médecin extérieur, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L’avis motivé d’un deuxième consultant est recueilli par ces médecins si l’un d’eux l’estime utile.
Focus sur la procédure collégiale – CNSPFV
 
Q…
Qualité de vie 
« La qualité de vie est définie comme la perception qu’un individu a de sa place dans la vie, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lequel il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes. C’est donc un concept très large qui peut être influencé de manière complexe par la santé physique du sujet, son état psychologique et son niveau d’indépendance, ses relations sociales et sa relation aux éléments essentiels de son environnement ».
Study protocol for the World Health Organization project to develop a Quality of Life assessment instrument (WHOQOL). Qual Life Res. 1993 Apr;2(2):153-9. PMID: 8518769.R…
 
R…
Refus de soins
Le refus de soins est un droit du patient. Cela signifie que celui-ci peut refuser un traitement ou un acte médical (par exemple à visée diagnostique) proposé par son médecin ou tout autre praticien. Ce droit est consacré par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé. La législation établit que le consentement libre et éclairé du patient doit obligatoirement être obtenu par le médecin pour la pratique de tout acte médical ou la mise en application d’un traitement. L’équipe médicale est toutefois tenue d’informer, de façon claire et intelligible, le patient de sa situation et des conséquences du refus de soins. Elle mettra tout en œuvre pour le convaincre d’accepter les soins indispensables, tout particulièrement dans le cas où il mettrait ainsi sa vie en danger. La décision du patient sera inscrite dans son dossier médical.
Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, 2002
 
S…
Sédatif
Se dit d’un médicament qui agit contre la douleur, l’anxiété, l’insomnie ou qui modère l’activité d’un organe. L’action sédative s’intensifie avec l’augmentation de la dose administrée. Dans les cas nécessitant une sédation importante, certains sédatifs peuvent diminuer la conscience et la vigilance jusqu’au coma. On peut les utiliser dans différentes circonstances allant du simple besoin d’apaiser à l’anesthésie générale. Terme synonyme d’antalgique.
 
Sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès
La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès est un droit introduit par la loi du 2 février 2016, sous conditions. Elle consiste à endormir profondément une personne atteinte d’une maladie grave et incurable (voir terme), dont le pronostic vital est engagé à court terme, pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire. Elle est associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements de maintien en vie. La sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès se différencie des sédations proportionnées par son caractère d’emblée profond et continu, et par son intentionnalité. Elle peut être mise en œuvre sur proposition médicale ou sur demande du patient.
La décision de mise en œuvre de ce type de sédation revient cependant au seul médecin référent à l’issue d’une procédure collégiale (voir terme) réunissant le médecin référent, un médecin tiers sans lien hiérarchique et l’équipe soignante.
CNSPFV, Fin de vie : accompagner et dialoguer avec les patients, 2022
CNSPFV, La sédation profonde et continue jusqu’au décès
 
Sédation symptomatique proportionnée
Une sédation symptomatique proportionnée, c’est-à-dire de profondeur et de durée proportionnelles au soulagement du symptôme, est un type de sédation palliative. Elle vise à soulager un symptôme à un moment donné et répond aux recommandations de bonnes pratiques professionnelles usuelles. Une sédation proportionnée peut être légère ou profonde selon l’intensité du symptôme à soulager ; une sédation proportionnée transitoire peut être courte (dose initiale unique) ou prolongée (dose initiale + dose d’entretien) ; une sédation proportionnée continue peut être poursuivie jusqu’au décès, mais elle n’est donc pas forcément profonde et reste réversible si elle n’est plus nécessaire au soulagement (contrairement à la sédation profonde et continue jusqu’au décès).
Une sédation symptomatique proportionnée peut parfois être programmée de façon anticipée pour répondre à la survenue possible de situations de détresse vitale nécessitant un soulagement urgent (syndrome d’asphyxie, hémorragie grave par exemple).
CNSPFV, Infographie SPCJD, 
HAS, GUIDE DU PARCOURS DE SOINS COMMENT METTRE EN ŒUVRE UNE SÉDATION PROFONDE ET CONTINUE MAINTENUE JUSQU’AU DÉCÈS, janvier 2020
 
Sédation terminale
Dans la littérature étrangère ce terme désigne une sédation en contexte de phase terminale, sans catégoriser de quel type de sédation il s’agit (proportionnée ou profonde et continue jusqu’au décès). Elle est mise en place dans le seul but de soulager les souffrances que peut connaître le patient, et non avec l’intention de donner la mort. L’usage de ce terme n’est pas recommandé en France.
 
Soins de support
Terme traduit de l’anglais « supportive care » qui désigne l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, parallèlement aux traitements spécifiques, lorsqu’il y en a, tout au long de leur parcours de soins. Ce terme a été utilisé initialement en cancérologie où les soins de support sont recommandés dès le début de la prise en charge avec afin de diminuer les effets secondaires des traitements et les effets de la maladie et d’assurer une meilleure qualité de vie possible aux patients et à leurs proches, sur les plans physique, psychologique et social, en prenant en compte la diversité de leurs besoins.
Circulaire DHOS/SDO no 2005-101 du 22 février 2005
AFSOS, Les soins de support, 2022
 
Soins palliatifs
Les soins palliatifs sont des soins actifs et continus délivrés par une équipe interdisciplinaire dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. Leur instauration précoce est recommandée et ils peuvent être proposés à la personne malade en complément des soins curatifs, sans attendre l’arrêt de ceux-ci. Leur objectif n’est pas de guérir, mais de prévenir et soulager toute souffrance, qu’elle soit physique, psychologique, sociale ou spirituelle, et de sauvegarder la dignité de la personne malade en préservant la meilleure qualité de vie possible. L’accompagnement, inclus dans le service de soins palliatifs, propose un soutien pour le malade et leurs proches. Selon le souhait du patient, les besoins de prise en charge, les ressources locales et les possibilités de l’entourage, la dispensation et l’accompagnement en soins palliatifs s’effectuent dans les établissements de santé, au domicile ou en institution (maison de retraite, établissement médico-sociaux…).
Ministère chargé de la santé, Fiche 21 : les soins palliatifs, 2021
 
Suicide assisté
Terme communément utilisé pour désigner le fait de prodiguer à une personne qui le demande l’environnement et les moyens nécessaires pour qu’elle mette fin à sa vie. La personne qui le demande s’auto-administre la substance létale ; l’acte est rendu possible par un tiers mais pratiqué par la personne elle-même. Aussi appelé assistance au suicide ou suicide médicalement assisté.
CNSPFV, Panorama des législations sur l’aide active à mourir dans le monde, 2022
 
T…
Transplantation d’organe
Voir Greffe.
 
U…
Unité de soins palliatifs (USP)
Les unités de soins palliatifs (USP) sont constituées de lits totalement dédiés à la pratique des soins palliatifs et à l’accompagnement de la fin de vie. Elles se consacrent uniquement aux situations les plus complexes.
CNSPFV – Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France – 2023
 
Références :
Académie de médecine. Barbiturique. Mise à jour : 2017. https://www.academie-medecine.fr/le-dictionnaire/index.php?q=barbiturique (Date de dernière consultation : 28/09/2022).
Antoine C, Bronchard R, Durin L. Conditions à respecter pour réaliser des prélèvements d’organes sur des donneurs décédés après arrêt circulatoire dans la catégorie III de Maastricht dans un établissement de santé. Saint-Denis La Plaine : Agence de biomédecine, 2021.
Association francophone des soins oncologiques de support (AFSOS). Les soins de support. Afsos.org. https://www.afsos.org/les-soins-de-support/mieux-vivre-cancer/ (Date de dernière consultation : 28/09/2022).
Aubry R, Maurel O. Fin de vie, désir de mort et euthanasie : la société à l’épreuve. Paris, 03/03/2004.
Chambre des députés de la République Italienne, texte unifié A.C. 2-A e abb., approuvé le 24 mars 2022
Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Fin de vie : accompagner et dialoguer avec les patients. Document à destination des professionnels de santé. Paris : Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, 2022.
Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. La personne de confiance.
Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Les directives anticipées.
Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Les principaux médicaments utiles dans la prise en charge palliative. In, MOOC : La fin de vie, s’informer pour en parler. Séquence 6 « Les thérapies médicamenteuses et non médicamenteuses en fin de vie », 2020
Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Il va mourir de faim, il va mourir de soif : que répondre ?. In, MOOC : La fin de vie, s’informer pour en parler. Séquence 7 « L’alimentation et l’hydratation en fin de vie », 2020
Code civil.
Code de la santé publique.
Comité consultatif national d’éthique. Avis 139 Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité. Paris : CCNE, 2022.
Conseil fédéral suisse. Rapport du Conseil fédéral donnant suite au postulat Ruffy. Assistance au décès. Adjonction au Code pénal suisse. Suisse : Conseil fédéral suisse, 2006.
Cousin F, Gonçalves T. Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France : Troisième édition. Paris : Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, 2023.
Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins – Sous-direction de l’organisation du système de soins, Direction générale de la santé – Sous-direction pathologies et santé, Direction générale de l’action sociale – Sous-direction des personnes handicapées. Circulaire DHOS/02/DGS/SD5D/DGAS n° 2002-288 du 3 mai 2002 relative à la création d’unités de soins dédiées aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel. Journal officiel 2002.
Dunsmuir M, Smith M, Alter S, Harder S. L’euthanasie et l’aide au suicide. Canada : Division du droit et du gouvernement, Division des affaires politiques et sociales, 1998.
Galmiche P. Panorama des législations sur l’aide active à mourir dans le monde. Paris : Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, 2021, coll. « Les dossiers du CNSPFV ».
Gouvernement du Québec. A propos de l’aide médicale à mourir.
Groupe SFAP/SFGG – gériatrie et soins palliatifs. « Il va mourir de faim, il va mourir de soif » : que répondre ? Paris : SFAP, SFGG, 2012.
Haute Autorité de santé. Antalgie des douleurs rebelles et pratiques sédatives chez l’adulte : prise en charge médicamenteuse en situations palliatives jusqu’en fin de vie. Texte des recommandations. Saint-Denis La Plaine : Haute Autorité de santé, 2020, coll. « Recommandations de bonne pratique ».
Haute Autorité de santé. Patient et professionnels de santé : décider ensemble. Concept, aides destinées aux patients et impact de la décision médicale partagée. Saint-Denis La Plaine : Haute Autorité de santé, 2013.
Haute Autorité de santé. Fin de vie : en parler, la préparer et l’accompagner. DOSSIER DE PRESSE – Mis en ligne le 15 mars 2018
Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, 2002
Loi n°2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, 2005
Materstvedt LJ, Clark D, Ellershaw J, Førde R, Gravgaard AM, Müller-Busch HC, Porta i Sales J, Rapin CH; EAPC Ethics Task Force. Euthanasia and physician-assisted suicide: a view from an EAPC Ethics Task Force. Palliat Med. 2003 Mar;17(2):97-101; discussion 102-79. doi: 10.1191/0269216303pm673oa. PMID: 12701848.
Ministère de la Santé et de la Prévention, ministère des Solidarités, de l’autonomie et des personnes handicapées. Comprendre la loi Claeys-Leonetti de 2016. 
Ministère de la Santé et de la Prévention, ministère des Solidarités, de l’autonomie et des personnes handicapées. Fiche 21 : Les soins palliatifs
Rietjens, J. A., Sudore, R. L., Connolly, M., van Delden, J. J., Drickamer, M. A., Droger, M., … & European Association for Palliative Care. (2017). Definition and recommendations for advance care planning : an international consensus supported by the European Association for Palliative Care. The Lancet Oncology, 18(9), e543-e551.
Société française d’anesthésie et de réanimation. Qu’est-ce que l’anesthésie ?
Société française de pharmacologie et de thérapeutique. Anxiolytiques : points essentiels.
Stanford Encyclopedia of Philosophy. Doctrine of double effect.
Vidal. Quels médicaments contre la douleur ?
Vidal.  Substances active Phenobarbital, https://www.vidal.fr/medicaments/substances/phenobarbital-2729.html
World Health Organization. Study protocol for the World Health Organization project to develop a quality of life assessment instrument (WHOQOL). Quality of Life Research 1993, n°2, p. 153-159.
Référence 
Références :
Académie de médecine. Barbiturique. Mise à jour : 2017. https://www.academie-medecine.fr/le-dictionnaire/index.php?q=barbiturique (Date de dernière consultation : 28/09/2022).
Antoine C, Bronchard R, Durin L. Conditions à respecter pour réaliser des prélèvements d’organes sur des donneurs décédés après arrêt circulatoire dans la catégorie III de Maastricht dans un établissement de santé. Saint-Denis La Plaine : Agence de biomédecine, 2021.
Association francophone des soins oncologiques de support (AFSOS). Les soins de support. Afsos.org. https://www.afsos.org/les-soins-de-support/mieux-vivre-cancer/ (Date de dernière consultation : 28/09/2022).
Aubry R, Maurel O. Fin de vie, désir de mort et euthanasie : la société à l’épreuve. Paris, 03/03/2004.
Chambre des députés de la République Italienne, texte unifié A.C. 2-A e abb., approuvé le 24 mars 2022
Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Fin de vie : accompagner et dialoguer avec les patients. Document à destination des professionnels de santé. Paris : Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, 2022.
Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. La personne de confiance.
Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Les directives anticipées.
Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Les principaux médicaments utiles dans la prise en charge palliative. In, MOOC : La fin de vie, s’informer pour en parler. Séquence 6 « Les thérapies médicamenteuses et non médicamenteuses en fin de vie », 2020
Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie. Il va mourir de faim, il va mourir de soif : que répondre ?. In, MOOC : La fin de vie, s’informer pour en parler. Séquence 7 « L’alimentation et l’hydratation en fin de vie », 2020
Code civil.
Code de la santé publique.
Comité consultatif national d’éthique. Avis 139 Questions éthiques relatives aux situations de fin de vie : autonomie et solidarité. Paris : CCNE, 2022.
Conseil fédéral suisse. Rapport du Conseil fédéral donnant suite au postulat Ruffy. Assistance au décès. Adjonction au Code pénal suisse. Suisse : Conseil fédéral suisse, 2006.
Cousin F, Gonçalves T. Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France : Troisième édition. Paris : Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, 2023.
Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins – Sous-direction de l’organisation du système de soins, Direction générale de la santé – Sous-direction pathologies et santé, Direction générale de l’action sociale – Sous-direction des personnes handicapées. Circulaire DHOS/02/DGS/SD5D/DGAS n° 2002-288 du 3 mai 2002 relative à la création d’unités de soins dédiées aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel. Journal officiel 2002.
Dunsmuir M, Smith M, Alter S, Harder S. L’euthanasie et l’aide au suicide. Canada : Division du droit et du gouvernement, Division des affaires politiques et sociales, 1998.
Galmiche P. Panorama des législations sur l’aide active à mourir dans le monde. Paris : Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, 2021, coll. « Les dossiers du CNSPFV ».
Gouvernement du Québec. A propos de l’aide médicale à mourir.
Groupe SFAP/SFGG – gériatrie et soins palliatifs. « Il va mourir de faim, il va mourir de soif » : que répondre ? Paris : SFAP, SFGG, 2012.
Haute Autorité de santé. Antalgie des douleurs rebelles et pratiques sédatives chez l’adulte : prise en charge médicamenteuse en situations palliatives jusqu’en fin de vie. Texte des recommandations. Saint-Denis La Plaine : Haute Autorité de santé, 2020, coll. « Recommandations de bonne pratique ».
Haute Autorité de santé. Patient et professionnels de santé : décider ensemble. Concept, aides destinées aux patients et impact de la décision médicale partagée. Saint-Denis La Plaine : Haute Autorité de santé, 2013.
Haute Autorité de santé. Fin de vie : en parler, la préparer et l’accompagner. DOSSIER DE PRESSE – Mis en ligne le 15 mars 2018
Instruction relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-2034
Loi n° 95-116 du 4 février 1995 portant diverses dispositions d’ordre social
Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs
Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie
Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie 
Materstvedt LJ, Clark D, Ellershaw J, Førde R, Gravgaard AM, Müller-Busch HC, Porta i Sales J, Rapin CH; EAPC Ethics Task Force. Euthanasia and physician-assisted suicide: a view from an EAPC Ethics Task Force. Palliat Med. 2003 Mar;17(2):97-101; discussion 102-79. doi: 10.1191/0269216303pm673oa. PMID: 12701848.
Ministère de la Santé et de la Prévention, ministère des Solidarités, de l’autonomie et des personnes handicapées. Comprendre la loi Claeys-Leonetti de 2016. 
Ministère de la Santé et de la Prévention, ministère des Solidarités, de l’autonomie et des personnes handicapées. Fiche 21 : Les soins palliatifs
Plan national pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie 2021-2024
Rietjens, J. A., Sudore, R. L., Connolly, M., van Delden, J. J., Drickamer, M. A., Droger, M., … & European Association for Palliative Care. (2017). Definition and recommendations for advance care planning : an international consensus supported by the European Association for Palliative Care. The Lancet Oncology, 18(9), e543-e551.
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Vidal.  Substances active Phenobarbital, https://www.vidal.fr/medicaments/substances/phenobarbital-2729.html
World Health Organization. Study protocol for the World Health Organization project to develop a quality of life assessment instrument (WHOQOL). Quality of Life Research 1993, n°2, p. 153-159.
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Les directives anticipées
Toute personne majeure a le droit d’indiquer ses volontés sur les choix à prendre en situation de fin de vie. Recueillies dans les directives anticipées, elles permettront aux soignants et aux proches de respecter les souhaits de la personne dans le cas où elle ne serait plus en capacité de s’exprimer. 
Qu’est-ce que les directives anticipées ?
Les directives anticipées sont le recueil des volontés de la personne. Elles permettent d’exprimer, par avance, la volonté de poursuivre, limiter, arrêter ou refuser des traitements ou actes médicaux, pour le jour où l’on ne peut plus le faire soi-même, par exemple du fait d’un accident ou d’une maladie grave.
Chacun peut écrire ses directives anticipées. Ce droit a été définit par la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie (loi Léonetti), et renforcé par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (loi Claeys Léonetti).
Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, rédiger des directives anticipées, même lorsqu’elle fait l’objet d’une mise sous  tutelle. Dans ce cas, elle doit demander l’autorisation du juge ou, le cas échéant, du conseil de famille.
•	Les directives anticipées n’ont pas vocation à être utilisées tant que le patient est en capacité de communiquer ses volontés. 
•	Les directives anticipées ne sont pas : un testament ou un document pour anticiper l’organisation de ses obsèques. Elles se limitent aux traitements dont une personne peut bénéficier en fin de vie. 
Quelle est la portée des directives anticipées dans la décision médicale ?
Depuis 2016, les directives anticipées s’imposent au médecin : il doit les appliquer. Leur contenu prime alors sur les différents avis et témoignages de la personne de confiance ou des proches. Le médecin peut toutefois refuser de les appliquer dans deux situations :
•	en cas d’urgence vitale le temps d’évaluer la situation 
•	lorsque les directives anticipées lui apparaissent inappropriées ou non conformes à la situation médicale 
Dans ce dernier cas, il ne peut refuser de les appliquer qu’après avoir consulté l’ensemble de l’équipe soignante et un confrère indépendant, et après avoir recueilli le témoignage de la personne de confiance si elle a été désignée ou à défaut celui de la famille ou des proches. Il doit préciser dans le dossier médical pourquoi il décide de passer outre.
La rédaction de directives anticipées n’est pas obligatoire : c’est un droit offert aux citoyens et aux patients, et non un devoir. L’expression anticipée de volonté peut également être confiée oralement à la personne de confiance désignée, à un membre de la famille ou à un proche, qui pourront en témoigner au moment voulu. En l’absence de directives anticipées, le médecin doit donc rechercher d’autres modes d’expression de la volonté du patient. Attention, ceux-ci n’auront cependant pas la force contraignante des directives anticipées écrites.
Comment rédiger des directives anticipées ?
Il s’agit d’un document écrit intitulé « directives anticipées », qui doit être daté et signé, identifié par les noms, prénoms, date et lieu de naissance.
Si la personne est dans l’impossibilité physique d’écrire, ses directives anticipées peuvent être rédigées à sa place. Le document n’est cependant valide que si deux témoins attestent par écrit que ce document est bien l’expression libre et éclairée de la volonté de la personne.
Les directives anticipées peuvent être écrites sur papier libre ou en utilisant un formulaire. Il existe un formulaire proposé par le Ministère en charge de la santé. L’utilisation de ce modèle n’est pas obligatoire mais il garantit que l’expression de la volonté répond aux conditions de validité prévues par les textes.
Les directives anticipées en Facile à Lire et à Comprendre (FALC)
 Retrouvez la BD Directives anticipées sur le site de SantéBD
Fiche d’information sur les directives anticipées multilingue
Est-ce que l’on peut changer d’avis ?
Les directives anticipées peuvent être modifiées totalement ou partiellement, voire annulées, à tout moment et par tout moyen.
Combien de temps les directives anticipées sont-elles valables ?
Depuis la loi du 2 février 2016, elles sont valables à vie, tant qu’elles n’ont pas été modifiées par le patient lui-même.
Où conserver les directives anticipées pour en garantir l’accessibilité ?
Pour que les directives anticipées et leurs modifications éventuelles soient bien prises en compte et exécutées, il est important d’en assurer l’accessibilité.
Les directives anticipées peuvent être conservées par la personne elle-même, être confiées à un proche ou à une personne de confiance désignée comme telle, être conservées chez le médecin dans le dossier médical. Elles n’ont pas besoin d’être enregistrées par un notaire.
Les directives anticipées peuvent également être enregistrées dans Mon espace santé :

Lors d’une hospitalisation, les informations concernant l’existence et l’accessibilité des directives anticipées doivent être mentionnées dans le dossier médical.
Lors d’une prise en charge à domicile ou dans une résidence du secteur social ou médico-social, le médecin doit recommander à son patient de lui indiquer l’existence de directives anticipées et leur lieu de conservation. Ces indications doivent figurer dans le dossier médical ou le dossier d’admission.
Référence 
Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
Pour aller plus loin
Les directives anticipées : qu'est-ce que c'est et à quoi ça sert ?  
Modele_de_directives_anticipees_Ministere_Sante.pdf
Schéma_définition_directives_anticipées.pdf
Schéma_rédaction_directives_anticipées.pdf
Travaux_thématiques_directives_anticipées.pdf
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La personne de confiance
La personne de confiance est désignée par un patient pour l’accompagner dans son parcours médical et le représenter pour ses décisions médicales au moment où le patient n’est plus en mesure de s’exprimer. 
Qu’est-ce qu’une personne de confiance ?
La personne de confiance représente le patient pour ses décisions médicales si un jour il n’est plus en mesure de s’exprimer. La personne de confiance ne décide pas à la place du patient mais elle témoigne auprès des soignants de qui il est, elle transmet ses préférences et ses volontés. La personne de confiance n’est pas responsable de la prise de décision médicale : le médecin s’appuie sur les éléments qu’elle lui apporte pour prendre une décision mais celle-ci reste de son ressort.
Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance. Choisir une personne de confiance n’est pas obligatoire, c’est un droit depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades. Son rôle dans la prise ne charge de la fin de vie est précisé par la loi du 2 février 2016 relative aux droits des malades et des personnes en fin de vie.
Qu'est-ce que peut faire la personne de confiance ?
•	Si le patient le souhaite, la personne de confiance peut l’accompagner aux consultations et assister aux rendez-vous médicaux, afin de l’accompagner dans sa réflexion et ses choix ; 
•	La personne de confiance peut poser des questions que le patient aurait souhaité poser et recevoir du médecin des explications qu’elle pourra répéter au patient ; 
•	La personne de confiance connaît le contenu des directives anticipées, peut les conserver si le patient le souhaite ou doit savoir où elles sont conservées ; 
•	Si le patient est amené à consulter son dossier médical, il peut demander à la personne de confiance de prendre connaissance d’éléments de son dossier. En revanche, la personne de confiance ne peut accéder directement à son dossier médical, sauf si le patient a établi une procuration pour lui en donner l’accès ; 
•	Si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté et qu’il faut envisager une limitation, un arrêt des traitements ou la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, la personne de confiance doit être consultée en priorité afin de témoigner des volontés du patient. Elle est informée des résultats de la procédure collégiale, la nature et les motifs de la décision lui sont communiqués. Elle peut aussi initier elle-même une procédure collégiale si elle l’estime nécessaire. 
•	La personne de confiance constitue un relais précieux entre patient et soignants, en particulier en fin de vie. Elle peut également faire le lien avec la famille et les proches. Si le patient se retrouve dans l’incapacité d’exprimer sa volonté et en l’absence de directives anticipées, l’équipe médicale devra s’enquérir de l’expression de sa volonté, notamment à travers le témoignage de sa personne de confiance. Selon la loi, le témoignage de la personne de confiance prévaut alors sur tout autre témoignage. En l’absence de personne de confiance désignée, l’équipe médicale recueillera les témoignages de la famille ou des proches. 
Attention à ne pas confondre « la personne de confiance » et « la personne à prévenir en cas d’urgence » : il ne s’agit pas nécessairement de la même personne. La personne à prévenir en cas d’urgence est celle qui est contactée par l’équipe médicale en cas de dégradation de l’état de santé ou de survenue d’un événement inattendu.
Comment désigner une personne de confiance ?
•	Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, désigner une personne de confiance : un parent, un proche ou un professionnel en qui elle a confiance (médecin, travailleur social, avocat…) ; 
•	Pour désigner une personne de confiance, il faut être soi-même en état d’exprimer sa volonté 
•	La désignation de la personne de confiance est faite par écrit, sur papier libre ou via un formulaire officiel. Les modèles de directives anticipées prévoient également l’indication du nom et des coordonnées de la personne de confiance et sa co-signature ; 
•	Il est possible de renseigner sa personne de confiance sur Mon espace santé 
•	La désignation de la personne de confiance est révisable et révocable à tout moment ; 
•	Si vous bénéficiez d’une mesure de tutelle, vous devez demander l’autorisation du juge des tutelles 
•	Il n’est pas possible de désigner plusieurs personnes de confiance. 
La personne de confiance en Facile à Lire et à Comprendre (FALC)

Retrouvez la BD Personne de confiance sur le site de SantéBD
Fiche d’information sur la personne de confiance multilingue
Référence 
Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
« Article L1111-6 – Code de la santé publique » : https://www.legifrance.gouv.fr/codes/article_lc/LEGIARTI000041721063/
Pour aller plus loin
Schéma_rôle_personne_de_confiance.pdf
Schéma_choisir_personne_de_confiance.pdf
Formulaire-personne-de-confiance.pdf
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On parle d’obstination déraisonnable lorsque des traitements sont poursuivis alors qu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre...
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Nouvelle vidéo pédagogique : comprendre les directives anticipées en deux minutes

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L’obstination déraisonnable
On parle d’obstination déraisonnable lorsque des traitements sont poursuivis alors qu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.
Quelle est la définition d'obstination déraisonnable ? 
L’obstination déraisonnable (anciennement appelée acharnement thérapeutique) est le fait de pratiquer ou d’entreprendre des actes ou des traitements alors qu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.
La loi interdit l’obstination déraisonnable et les professionnels de santé ont pour devoir de ne jamais faire preuve d’une obstination déraisonnable.
Cette interdiction oblige non seulement le médecin à ne pas entreprendre des soins et traitements dans un but d’obstination déraisonnable, mais aussi à les interrompre dans cette circonstance.
La loi précise que l’hydratation et la nutrition artificielles sont des traitements susceptibles d’être limités ou interrompus au titre du refus de l’obstination déraisonnable.
Qui juge s'il y a obstination déraisonnable ?
Chaque personne peut exprimer ce qu’elle considère pour elle-même être une obstination déraisonnable, en particulier dans ses directives anticipées. Le médecin et les équipes soignantes peuvent également juger s’il y a obstination déraisonnable selon les circonstances.
L’arrêt ou la limitation des traitements ne peut intervenir que conformément à la volonté exprimée par le patient, notamment dans ses directives anticipées lorsqu’il n’est plus en mesure de s’exprimer. S’il peut encore s’exprimer, sa volonté prime sur ses directives anticipées. Le médecin en discute avec lui et prend avec lui les décisions qui doivent être prises. Si le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté, la décision de limiter ou d’arrêter les traitements ne peut être prise qu’à l’issue d’une procédure collégiale et dans le respect des directives anticipées, ou en leur absence, après en avoir discuté avec la personne de confiance ou, à défaut, avec la famille ou les proches.
Les juges peuvent aussi être saisis pour juger de l’existence ou non d’une obstination déraisonnable. 
Téléchargez l’infographie en français
Référence 
LOI n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
Pour aller plus loin
Qu'appelle-t-on l'obstination déraisonnable ? 
penser_ensemble_obstination_deraisonnable.pdf
acharnement_therapeutique_obstination_deraisonnable.pdf
Schéma_obstination_déraisonnable.pdf
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La sédation profonde et continue jusqu’au décès
Toute personne a le droit à une fin de vie accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Lorsque la personne malade se trouve dans une situation de souffrance vécue comme insupportable, alors que le décès est imminent et inévitable, elle peut recevoir une sédation profonde et continue jusqu’au décès, associée à une analgésie, permettant de soulager sa souffrance.
Qu’est-ce que la sédation profonde et continue jusqu’au décès ?
La sédation profonde et continue jusqu’au décès est un soin consistant à endormir profondément une personne atteinte d’une maladie grave et incurable pour soulager ou prévenir une souffrance réfractaire.
Elle est associée à une analgésie et à l’arrêt des traitements de maintien en vie.
Le droit d’accéder à une sédation profonde et continue jusqu’au décès a été introduit par la loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016.
Quelles sont les différents types de sédations pratiquées en fin de vie ?
Il existe 2 types de sédations palliatives : sédations symptomatiques proportionnées et sédation profonde et continue jusqu’au décès.

•	Les sédations symptomatiques proportionnées visent à soulager un ou plusieurs symptômes à un moment donné permettant au patient de préserver sa vie relationnelle ; elles peuvent être transitoires, intermittentes, potentiellement réversibles. 
•	La sédation profonde et continue jusqu’au décès diffère des sédations proportionnées par son caractère d’emblée profond et continu.  Elle peut être mise en œuvre sur proposition médicale ou sur demande du patient 
Quelles conditions pour accéder à une sédation profonde et continue jusqu’au décès ?
La sédation profonde et continue jusqu’au décès peut être mise en œuvre dans trois situations, sur demande du patient ou sur proposition médicale :
•	Le patient est en état d’exprimer sa volonté, 1) il est atteint d’une affection grave et incurable, 2) son pronostic vital est engagé à court terme et 3) il présente une souffrance réfractaire aux traitements ; 
•	Le patient est en état d’exprimer sa volonté, 1) il est atteint d’une affection grave et incurable, il demande l’arrêt des traitements mais 2) cet arrêt engage son pronostic vital à court terme et 3) est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable ; 
•	Le patient n’est pas en état d’exprimer sa volonté, 1) son maintien en vie dépend de traitements qui sont considérés comme de l’obstination déraisonnable, 2) le médecin décide de les arrêter, il doit alors mettre en œuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès pour être sûr que 3) le patient ne souffrira pas de cet arrêt des traitements. 
La décision de mise en œuvre d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès revient au médecin référent à l’issue d’une procédure collégiale réunissant le médecin référent, un médecin tiers sans lien hiérarchique et l’équipe soignante. Pour un patient dans l’incapacité de s’exprimer, les motifs de recours à cette sédation doivent être communiqués à la personne de confiance, ou à défaut la famille ou les proches.
Le patient peut-il refuser une sédation profonde et continue jusqu’au décès ? 
Le patient a le droit de refuser une sédation profonde et continue jusqu’au décès au titre du refus de soins reconnu par la loi Leonetti de 2005. Chez une personne dans l’incapacité de s’exprimer, le refus de SPCJD doit être recherché à travers ses directives anticipées, le témoignage de la personne de confiance ou de la famille et des proches.
Que se passe-t-il si un patient demande une sédation profonde et continue jusqu’au décès et que les proches ne sont pas d’accord ?
Si la personne est en capacité de s’exprimer, seule sa volonté compte et le médecin mettra en œuvre une sédation profonde et continue jusqu’au décès si les critères de la loi sont réunis, même si les proches s’y opposent. Ceci n’exclut pas un dialogue avec les proches.
Si la personne est hors d’état de s’exprimer et avait fait part de sa volonté de bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, sa volonté prime.
Quel traitement est-il utilisé pour la sédation profonde et continue jusqu'au décès ?
Le traitement de référence pour la SPCJD est le midazolam ®, appartenant à la famille des benzodiazépines. Le midazolam ® a été rendu disponible en officine de ville (en plus de l’hôpital) à partir de janvier 2022.
Peut-on recevoir une sédation profonde et continue au domicile ou en EHPAD?
Lorsque la sédation profonde et continue jusqu’au décès est pratiquée au domicile ou en EHPAD, la Haute Autorité de Santé (HAS) recommande la présence du médecin prescripteur et responsable de la décision ainsi de l’infirmier qui administre le médicament. Une fois le niveau de sédation souhaité atteint, le patient doit pouvoir être vu au moins deux fois par jour par l’infirmier, et une fois par jour par le médecin.
Un médecin (le médecin référent ou un médecin de soins palliatifs) et un infirmier « doivent être joignables 24h/24 ». Il est également indispensable d’assurer du soutien aux proches en contact permanent avec le patient, et l’aide de bénévoles d’accompagnement ou d’auxiliaires de vie peut leur être proposée.
Quelle est la différence entre la sédation profonde et continue jusqu'au décès et l'euthanasie?
Source: Haute Autorité de Santé
Téléchargez la comparaison entre SPCJD et AAM

Vous êtes un professionnel de santé ? Retrouvez  les recommandations de mise en œuvre de la sédation profonde et continue jusqu’au décès sur cette fiche synthétique

Référence 
Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
Pour aller plus loin
Qu'est-ce que la sédation profonde et continue ?  
Guide-HAS-janvier-2020.pdf
Travaux_sedation_28112018.pdf
Fiche-recommandations-sedation.pdf
Dans la même rubrique
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Fin de vie, soins palliatifs : foire aux questions
Fin de vie : loi et dispositifs 
Comment a évolué la législation sur la fin de vie dans les 20 dernières années ?
Depuis 1995, cinq lois relatives aux droits des patients ou à la fin de vie se sont succédées, octroyant progressivement davantage de place à la voix du patient dans les décisions médicales qui le concernent.
? La Loi Neuwirth de 1995  prévoit le droit de recevoir des soins visant à soulager la douleur.
? La Loi du 9 juin 1999 apporte un droit d’accès égal et universel à des soins palliatifs et à un accompagnement de fin de vie.
? La Loi Kouchner de 2002 consacre des droits aux malades, notamment celui d’être informé (ou de refuser de l’être) sur son état de santé et d’accéder à son dossier médical.
•	Le droit de consentir aux soins et de refuser un traitement (aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne, et ce consentement peut être retiré à tout moment. 
•	Le patient a le droit de désigner une personne de confiance pour l’accompagner et pour exprimer sa volonté s’il n’a plus la capacité de le faire. 
•	Le droit au refus de traitement s’applique aussi aux traitements de maintien en vie. Les professionnels doivent mettre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à la mort. 
? La Loi Leonetti de 2005 sur la fin de vie a créé un droit de rédiger ses directives anticipées. Elles sont destinées à recueillir les volontés d’une personne sur sa fin de vie dans le cas où elle ne serait plus en capacité de s’exprimer. Ces directives peuvent être modifiées à tout moment et leur durée de validité est de 3 ans.
L’obstination déraisonnable est interdite. La décision de limitation et arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient et doit faire l’objet d’une procédure collégiale qui doit être motivée et prendre en compte la volonté exprimée par la personne malade.
? Enfin, la Loi Claeys-Leonetti de 2016 sur la fin de vie réaffirme le droit de chacun à exprimer ses volontés sur sa fin de vie, qu’il soit en bonne santé ou malade. Elle prévoit également que les directives anticipées s’imposent au médecin sauf en cas d’urgence vitale, pendant le temps nécessaire à l’évaluation complète de la situation, ou encore si celles-ci apparaissent inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Les directives anticipées deviennent valables à vie mais modifiables et révocables à tout moment.
Le témoignage de la personne de confiance prévaut sur tous les autres. Elle reçoit l’information nécessaire et rend compte de la volonté du patient si celui-ci n’est plus en capacité de s’exprimer.
Enfin, cette loi clarifie le refus de l’obstination déraisonnable et instaure un droit d’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès, à la demande du patient et à certaines conditions. L’accès est soumis à une procédure collégiale entre professionnels avec au préalable le recueil de la volonté de la personne.
Suite à la tenue d’un débat national et d’une convention citoyenne sur la fin de vie en 2023, le président de la République a demandé au gouvernement de présenter un projet de loi au Parlement. Ce projet, présenté au Conseil des Ministres le 10 avril 2024 se structure en deux grandes parties: d’un coté, la création de nouveaux droits ou le renforcement des droits existants sur l’accompagnement de la fin de vie (à titre d’exemple, création d’un plan personnalisé d’accompagnement, création de maisons d’accompagnement,…) et de l’autre coté, l’autorisation à accéder à une aide à mourir.
Les travaux de la commission spéciale et les débats parlementaires successifs ont été arrêtés par la dissolution de l’Assemblée nationale prononcée le 9 juin dernier par le Président de la République. En janvier 2025, le Premier Ministre François Bayrou a annoncé la volonté du gouvernement de scinder le projet de loi en deux textes : l’un portant sur le développement des soins d’accompagnement et l’autre sur l’aide à mourir. Le 6 mars 2025, le député Olivier Falorni (MoDem) a déposé une proposition de loi relative à l’aide à mourir, et la députée Annie Vidal (Ensemble pour la République) une proposition de loi relative au développement des soins d’accompagnement. Les deux textes reprennent les termes du projet de loi dans l’état où il se trouvait avant la dissolution. Ils seront examinés les semaines des 12 et 19 mai à l’Assemblée nationale.
Quelles sont les conditions préalables à l’exercice des droits existants en France ?
Toute personne majeure qui ne fait pas l’objet d’une décision de mise sous tutelle aux biens et à la personne, a la capacité d’exprimer son consentement aux soins ou de les refuser.
Qui prend les décisions en fin de vie ?
C’est le médecin responsable du patient qui a la responsabilité de toutes les décisions et de leur mise en œuvre, en fin de vie comme ailleurs en médecine. Néanmoins, chaque décision doit être conforme à la volonté du patient s’il peut s’exprimer (le patient donne son consentement), ou à ses directives anticipées s’il y en a et qu’elles s’appliquent à la situation. Si le patient ne peut pas s’exprimer et qu’il n’a pas rédigé de directives anticipées, le médecin doit se tourner vers la personne de confiance s’il y en a une. En absence de personne de confiance, il peut interroger les proches, les soignants ou toute autre personne susceptible d’apporter des éléments afin que la décision prise soit au plus près de ce qu’aurait souhaité la personne. S’il n’y a aucun élément permettant d’approcher une volonté, le médecin responsable décide en fonction de ce qu’il considère être le mieux pour son patient dans la situation donnée. Il peut faire appel à des collègues médecins et autres soignants pour déterminer la meilleure décision à prendre ; dans certains cas, cette concertation est rendue obligatoire par la loi (dans les cas de sédation profonde et continue jusqu’au décès notamment).
Refus/arrêt de traitements, obstination déraisonnable
Qu’est-ce que l’obstination déraisonnable ? 
L’obstination déraisonnable (anciennement appelée acharnement thérapeutique) est le fait de pratiquer ou d’entreprendre des actes ou des traitements alors qu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie.
La loi interdit l’obstination déraisonnable et les professionnels de santé ont pour devoir de ne jamais faire preuve d’une obstination déraisonnable.
Depuis 2016, la loi précise que l’hydratation et la nutrition artificielles sont des traitements susceptibles d’être limités ou interrompus au titre du refus de l’obstination déraisonnable.
Une personne a-t-elle le droit de refuser un soin ou un traitement, même si elle risque d’en mourir ?
OUI, depuis la loi sur le droit des patients de 2002, une personne a le droit de refuser un traitement, quel qu’il soit, si elle ne souhaite pas le recevoir, après avoir été informée des conséquences de son choix par son médecin. Pour autant, refuser un traitement ne veut pas dire que les soignants ne prodigueront pas les soins de confort nécessaires : ces soins pourront être mis en place si besoin pour que le refus de traitement n’occasionne pas de souffrance au patient.
Un médecin peut-il refuser de donner un traitement au patient ?
OUI, le médecin peut refuser de prescrire ou de poursuivre un traitement à son patient s’il pense que celui-ci est inutile, disproportionné, ou n’aurait aucun autre effet que le maintien artificiel de la vie, c’est-à-dire s’il estime que le traitement relèverait d’une obstination déraisonnable. En d’autres termes, s’il estime que le traitement serait plus délétère que bénéfique pour la personne. Cette décision doit cependant faire l’objet d’une discussion avec le patient, qui est invité à réfléchir sur ce qui relèverait ou non d’une obstination déraisonnable dans le cas précis, selon ses connaissances et ses valeurs.
Est-ce que la personne (ou ses proches) et le médecin doivent décider ensemble de ce qui relève d’une obstination déraisonnable ?
OUI, la définition de ce qui relève de l’obstination déraisonnable est le fruit d’une discussion partagée entre le médecin, l’équipe soignante et le patient (lui-même s’il peut s’exprimer ou via ses directives anticipées ou la personne de confiance, s’il ne le peut pas) dans une situation particulière. Ce qui peut sembler disproportionné dans une situation, pourrait ne pas l’être dans une autre situation.
Dans les cas où la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin doit déclencher une procédure collégiale avant d’interrompre ou de ne pas mettre en œuvre des traitements au titre de son devoir de non-obstination déraisonnable. En outre, l’arrêt ou la limitation des traitements ne peut intervenir que conformément à la volonté précédemment exprimée par la personne concernée, notamment dans ses directives anticipées, si existent, ou bien par le témoignage de la personne de confiance ou encore de ses proches.
MAIS c’est toujours le médecin responsable qui prend la décision.
A NOTER : s’il persiste un désaccord entre le médecin, le patient et/ou les proches ou qu’une décision est prise avec laquelle l’une des parties n’est pas d’accord, un juge peut être saisi pour apprécier l’existence ou non d’une obstination déraisonnable.
Si une personne est en état végétatif, donc dépendant d’un traitement de maintien en vie, et avait exprimé ne pas souhaiter se retrouver dans cette situation, est-ce que le médecin peut la faire mourir ?
NON, le médecin ne peut pas décider de « faire mourir » son patient.
MAIS il peut décider de la tenue d’une procédure collégiale, lors de laquelle sera recherchée la volonté du patient (via ses directives anticipées, ou sa personne de confiance, ou le témoignage de ses proches), seront consultés un médecin tiers et l’ensemble de l’équipe soignante et à l’issue de laquelle il pourra décider d’arrêter les traitements de maintien en vie du patient et s’assurer qu’il n’en souffre pas en mettant en place une sédation profonde et continue jusqu’au décès.
A NOTER : si le patient ne dépend d’aucun traitement de maintien en vie, il peut être décidé par le médecin, à l’issue d’une procédure collégiale, de limiter les traitements à administrer en cas de complication à venir (pas de réanimation par exemple), et au moment de la complication mettre en place une sédation proportionnée ou profonde et continue jusqu’au décès pour que le patient n’en souffre pas.
Pour une décision d’arrêt des traitements chez un mineur en fin de vie, est-ce que ce sont les parents qui décident ?
NON, c’est toujours le médecin qui décide, que la personne soit majeure ou non.
MAIS dans le cas d’un patient mineur, la décision doit être prise après avoir recueilli la volonté des parents ; comme la volonté du patient doit être recueillie dans le cas d’un patient majeur.
Alimentation et hydratation artificielles
Le patient « meurt-il de faim ou de soif » après un arrêt d’alimentation et d’hydratation  artificielles en fin de vie ?
NON, le plus souvent, en fin de vie, la personne a une perception très réduite de la faim et de la soif. La perte d’appétit, voire le dégoût de la nourriture et l’absence de sensation de faim, sont des conséquences de la maladie. La perception de la soif diminue auprès des patients âgés. Elle est directement liée à la sécheresse buccale, plus qu’à une déshydratation. Les soins de bouche réguliers doivent être maintenus pour éviter la souffrance liée à la sécheresse de la bouche.
A PRECISER : l’alimentation et l’hydratation chez les personnes en fin de vie peuvent provoquer des effets secondaires non négligeables (comme l’encombrement bronchique ou des fausses routes) majorant l’inconfort.
MAIS la perception de faim et de soif est dans tous les cas évaluée et accompagnée par l’équipe soignante.
Dans l’hypothèse où une personne qui ne dépend d’aucun traitement et mange et boit par la bouche, est en état de démence avancée, sans pouvoir s’exprimer pour elle-même ni communiquer par aucun moyen et qu’elle avait dit ne pas vouloir se retrouver dans cette situation, peut-il être décidé d’un arrêt d’alimentation et d’hydratation au titre de l’obstination déraisonnable ?
Seules l’alimentation et l’hydratation artificielles sont considérées par la loi comme des traitements de maintien en vie qui peuvent ne pas être initiés où être arrêtés. On entend par là l’alimentation et l’hydratation données par tuyau ou une perfusion. La question se pose néanmoins de l’artificialité d’une alimentation et hydratation par la bouche, le plus souvent modifiée (c’est-à-dire mixée ou gélifiée pour éviter les fausses routes) donnée par un tiers, qui porte la cuillère à la bouche de la personne devenue incapable de le faire elle-même. Cette situation représente une zone grise de la loi actuelle. Aujourd’hui, il est le plus souvent considéré qu’il faut attendre une complication liée à l’alimentation et l’hydratation pour l’arrêter et ne pas mettre en place de tuyau ou de perfusion, puis d’attendre le symptôme lié à la faim ou à la soif pour mettre en place une sédation proportionnée.
Directives anticipées
Que sont les directives anticipées ? 
Les directives anticipées sont des instructions écrites données à l’avance par une personne majeure et consciente, pour le cas où elle serait, un jour, dans l’incapacité d’exprimer sa volonté, suite à un accident ou une maladie. Lorsqu’elles existent, les directives anticipées s’imposent au médecin, sauf en cas d’urgence vitale ou dans le cas où elles apparaissent manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.
Elles sont révisables et révocables à tout moment par le patient.
S’il souhaite passer outre les directives anticipées, le médecin doit engager une procédure collégiale et expliciter dans le dossier du patient ses raisons pour ne pas les avoir respectées. Lorsque la personne ne peut pas rédiger elle-même ses directives anticipées, quelqu’un peut le faire pour elle, en présence de deux témoins.
Quand et sur quel support peut-on rédiger des directives anticipées ? 
Les directives anticipées peuvent être rédigées à n’importe quel moment de la vie. Une fois écrites, elles restent valables sans limitation de temps. Mais elles peuvent être modifiées ou annulées à tout moment. Un modèle (non obligatoire) a été élaboré. Il est accessible sur le site Parlons fin de vie. Mais les directives anticipées peuvent aussi être écrites sur papier libre.
Les directives anticipées sont-elles suivies par le médecin quelle que soit la situation ?
NON, le médecin peut ne pas suivre les directives anticipées dans deux situations :
•	En cas d’urgence vitale : le médecin agit en urgence et peut donc être amené à décider de la mise en œuvre de traitements avant de rechercher l’existence de directives anticipées, ce qu’il fera une fois la personne stabilisée. 
•	Si le contenu des directives anticipées paraît inapproprié ou non conforme à la situation dans laquelle est la personne : 
•	Le médecin peut décider de mettre en place ou d’arrêter un traitement en contournant les directives anticipées si la situation du patient est différente de celle qu’il a évoqué par écrit. 
•	Les directives anticipées ne permettent pas non plus de forcer le médecin à délivrer un traitement dont il n’aurait de toute façon pas envisagé l’usage dans une situation donnée. 
Néanmoins, le médecin ne peut refuser de les appliquer qu’après avoir consulté l’ensemble de l’équipe soignante et un confrère indépendant, et après avoir recueilli le témoignage de la personne de confiance si elle a été désignée ou à défaut celui de la famille ou des proches. Le médecin doit préciser dans le dossier médical pourquoi il décide de passer outre.
A NOTER : hors de ces deux situations, les directives anticipées sont opposables au médecin, c’est-à-dire que le médecin est obligé de les respecter.
Que se passe-t-il lorsqu’une personne n’a pas rédigé de directives anticipées ? 
La rédaction de directives anticipées n’est pas obligatoire. En absence de directives anticipées, une personne peut faire connaître ses volontés via le témoignage de sa personne de confiance, ou à défaut, le témoignage de ses proches ou celui de son médecin traitant ou de l’équipe soignante en charge. Toute personne avec qui elle aura discuté de ses souhaits pourra les rapporter mais le témoignage de la personne de confiance, s’il y en a une, prime sur tous les autres témoignages.
A NOTER : Si 18 % des Français ont rédigé leurs directives anticipées, 48 % évoquent la préférence de discuter de leurs souhaits pour leur fin de vie à l’oral, avec leurs proches.[1]
[1] Carretier J, Gonçalves, Altea A, Marsico G, Dauchy S, Les Français et la fin de vie : état des lieux des connaissances et représentations des citoyens, Médecine Palliative, Volume 22, Issue 6, 2023, Pages 329-348, ISSN 1636-6522, https://doi.org/10.1016/j.medpal.2023.04.003.
Une personne peut-elle écrire ses volontés pour après sa mort dans ses directives anticipées ?
NON, les directives anticipées concernent uniquement les volontés relatives à la santé d’une personne en fin de vie. Une fois la personne décédée, elles sont caduques.
Les volontés relatives au post-mortem s’inscrivent dans d’autres dispositifs : testament, contrat obsèques, personne ayant qualité à pourvoir aux funérailles…
A NOTER : les missions de la personne de confiance s’arrêtent également au décès de la personne. Ce n’est pas nécessairement la même personne que la personne ayant qualité à pourvoir aux funérailles.
Y a-t-il un âge idéal pour rédiger ses directives anticipées ?
NON, le moment de rédaction des directives anticipées peut dépendre du parcours de vie de la personne, des discussions qu’elle a avec ses proches ou son médecin, etc. Il est important que la rédaction soit précédée par une réflexion sur ses valeurs et ses souhaits. Les directives anticipées peuvent également être modifiées à tout âge ; c’est leur dernière version qui fera foi. ⅓ des personnes ayant rédigé leurs directives anticipées ont 65 ans et plus.
A NOTER : une personne mineure peut également mettre par écrit ce qu’elle souhaiterait pour sa fin de vie si elle le souhaite, mais le document ne pourra pas être opposable au médecin, il sera seulement consultatif.
Existe-t-il un registre national de directives anticipées en France ?
NON, aucun dispositif dédié n’est actuellement mis en place par l’Etat. Les directives anticipées (comme le formulaire de personne de confiance) peuvent être données à sa personne de confiance, à son médecin traitant, son médecin spécialiste, à ses proches qui pourront les transmettre le moment venu. Elles peuvent également être enregistrées dans Mon Espace Santé.
A NOTER : Il existe des modèles de directives anticipées proposés par le ministère de la Santé, mais d’autres exemples sont également proposés par différentes associations et structures. Les directives anticipées peuvent toujours être rédigées sur papier libre. Il n’existe pas d’obligation de suivre les modèles existants.
Personne de confiance
Qu’est-ce qu’une personne de confiance et quel est son rôle ? 
Depuis la loi Kouchner de 2002, relative aux droits des malades, toute personne ayant recours au système de santé a le droit de se faire accompagner par une « personne de confiance » : parent, proche ou médecin traitant. Cette personne doit être désignée formellement par écrit.
Si le patient le souhaite, sa personne de confiance peut l’accompagner dans toute démarche et tout entretien médical afin de l’aider dans ses décisions. Celle-ci doit être consultée sur ce qu’aurait été la volonté du patient, lorsqu’il est devenu hors d’état de s’exprimer par lui-même.
Dans le processus de décision, la personne de confiance constitue donc un relais précieux entre patients (majeurs) et soignants, en particulier en situation de fin de vie. En l’absence de directives anticipées, son témoignage prévaut sur tout autre (famille ou proche).
La personne de confiance est-elle la personne à prévenir en cas d’urgence ?
NON, la personne de confiance, désignée par le patient, est la personne à qui le médecin s’adresse en priorité pour connaître la volonté du patient sur ce qu’il aurait souhaité en termes de traitements médicaux, s’il n’est plus capable de s’exprimer. Son témoignage prévaut sur tous les autres. La personne de confiance peut également accompagner le patient durant tout son parcours de soins mais elle n’a pas accès à son dossier médical, sauf si le patient a établi une procuration pour l’y autoriser. Le patient peut donc désigner une autre personne à prévenir en cas d’urgence que sa personne de confiance.
A NOTER : il est important de discuter de ses souhaits avec la personne de confiance que l’on désigne ; il est également important de lui transmettre ses directives anticipées si on en a rédigé. La personne de confiance doit signer le document qui la désigne.
Peut-on avoir deux personnes de confiance ?
NON, un patient peut discuter avec plusieurs personnes de ses souhaits en matière de traitements médicaux et de fin de vie, mais il ne peut désigner qu’une seule personne de confiance, afin d’éviter tout risque de conflit ou de divergence de propos.
Est-ce que la personne de confiance doit être quelqu’un de la famille de la personne ?
NON, la personne de confiance peut aussi bien être une personne de sa famille, qu’un ami, un voisin, ou encore un professionnel de santé ou un travailleur social par exemple – en somme toute personne avec qui on a discuté de ses souhaits en termes de traitements et de fin de vie et à qui l’on fait confiance pour qu’elle les transmettre fidèlement.
Est-ce que c’est la personne de confiance qui décide en fin de vie si le patient ne peut plus s’exprimer ?
NON, c’est toujours le médecin en charge du patient qui décide. Néanmoins, si le patient n’est plus en capacité de s’exprimer, la personne de confiance sera consultée pour connaître et prendre en considération autant que possible les volontés du patient dans la décision.
Le témoignage de la personne de confiance a-t-il autant de valeur que les directives anticipées ?
NON, ce qu’il y a d’écrit sur les directives anticipées (hors situations d’urgence et contenu inapproprié) est opposable au médecin, c’est-à-dire qu’il est obligé de les respecter, le témoignage de la personne de confiance est seulement consultatif.
A NOTER : le témoignage de la personne de confiance peut permettre d’éclairer ou de préciser des directives anticipées peu précises.
Est-ce que c’est la personne de confiance qui décide en fin de vie si le patient ne peut plus s’exprimer ?
NON, c’est toujours le médecin en charge du patient qui décide. Néanmoins, si le patient n’est plus en capacité de s’exprimer, la personne de confiance sera consultée pour connaître et prendre en considération autant que possible les volontés du patient dans la décision.
Si une personne n’a pas écrit de directives anticipées et qu’elle n’a pas désigné de personne de confiance, le médecin cherchera-t-il à savoir quelles étaient ses volontés ?
OUI, le médecin pourra alors interroger les membres de la famille, les proches, le médecin traitant ou encore l’équipe en charge du patient le cas échéant – toute personne avec qui la personne aurait pu discuter de ces sujets pour établir ce qu’aurait été la volonté du patient.
MAIS le manque de temps, les éventuels désaccords intra-familiaux ou autres peuvent parfois être un obstacle à cette recherche. Les directives anticipées et/ou la personne de confiance restent les moyens privilégiés pour établir ce qu’aurait souhaité la personne si elle ne peut plus s’exprimer.
Sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD)
Qu’est-ce que la sédation profonde et continue jusqu’au décès ? 
La sédation profonde et continue jusqu’au décès est une pratique visant à plonger le patient dans un état d’inconscience – c’est-à-dire à l’endormir profondément, jusqu’à son décès. Elle est toujours accompagnée d’un traitement analgésique puissant afin d’assurer que le patient ne souffre pas.
Depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016, la demande d’accéder à une sédation profonde et continue jusqu’au décès est reconnue comme un droit du patient, bien que conditionné par des critères rigoureux.
La SPCJD est-elle un droit pour tous quelle que soit la situation ?
NON, l’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès est possible seulement dans 3 situations définies par la loi Claeys-Leonetti, à la demande de la personne dans les deux premières, et suite à une décision du médecin dans la troisième :
•	Lorsque le patient est atteint d’une affection grave et incurable, que son pronostic vital est engagé à court terme et qu’il présente une souffrance réfractaire aux traitements. 
•	Lorsque le patient atteint d’une affection grave et incurable demande à ce que l’on arrête un traitement (au nom du refus de traitement) qui engage son pronostic vital à court terme et est susceptible d’entraîner une souffrance insupportable. 
•	Lorsque le patient ne peut pas exprimer sa volonté et, qu’au titre du refus de l’obstination déraisonnable, le médecin prend la décision d’arrêter un traitement de maintien en vie. 
Dans tous les cas, la sédation profonde et continue est conditionnée à la tenue d’une procédure collégiale qui permet à l’équipe soignante de vérifier préalablement que les conditions d’application sont remplies. Avant de mettre en œuvre la décision de sédation, le médecin doit donc en discuter avec l’équipe et avec au moins un collègue auquel il n’est lié par aucun lien de subordination, pour vérifier que la demande intervient bien dans les conditions fixées par la loi. La décision finale de réaliser ou non la sédation revient au médecin en charge du patient.
A NOTER : La loi ne définit pas le “court terme » mais les recommandations de bonnes pratiques éditées par la Haute Autorité de Santé indiquent que cela correspond à une durée de quelques heures à quelques jours.
MAIS ces recommandations ne procèdent d’aucun pouvoir normatif : un débat subsiste aujourd’hui sur l’accès à la SPCJD pour des patients atteints de maladies neurodégénératives (comme la SLA – maladie de Charcot – ou la maladie de Parkinson par exemple) ne souhaitant pas initier ou arrêter un traitement (dont l’alimentation et l’hydratation artificielles), et dont le pronostic vital est engagé au-delà de quelques heures à quelques jours.
La SPCJD peut-elle être décidée par un médecin pour son patient ?
OUI, dans le cas où le patient n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté et qu’il est maintenu en vie par un traitement qui, pour le médecin, ne lui est plus bénéfique, voire qui devient délétère.
MAIS cette décision doit être prise suite à une procédure collégiale, qui oblige le médecin à recueillir les souhaits du patient, via ses directives anticipées, sinon sa personne de confiance, sinon toute autre personne qui pourrait témoigner de sa volonté.
Le patient doit-il être hospitalisé pour avoir le droit d’accéder à une sédation profonde et continue jusqu’au décès ? 
NON, une sédation profonde et continue jusqu’au décès doit pouvoir être accessible au patient quel que soit le lieu de sa prise en charge (établissement hospitalier, Ehpad, domicile).
Le traitement de référence pour la SPCJD est le midazolam®, appartenant à la famille des benzodiazépines. Ce traitement a été rendu disponible en officine de ville (en plus de l’hôpital) à partir de janvier 2022.
Si un patient demande une sédation profonde et continue jusqu’au décès et que les proches ne sont pas d’accord, que se passe-t-il ? 
Si la personne est en état de s’exprimer, seule sa volonté compte et le médecin mettra en œuvre une sédation si les critères de la loi sont réunis, et ce, même si les proches s’y opposent. Le médecin expliquera aux proches en quoi consiste une sédation et évoquera avec eux les raisons de sa mise en place afin de les aider à adhérer à ce projet de soin. Si la personne est hors d’état de s’exprimer mais qu’elle avait fait part de sa volonté de bénéficier d’une sédation profonde et continue, ici encore, c’est sa volonté qui prime. Ceci n’exclut pas, évidemment et au contraire, un dialogue avec les proches pour leur expliquer les choses et les rassurer.
Est-ce que le médecin peut refuser une demande de sédation profonde et continue jusqu’au décès ? 
Le soulagement de la souffrance du patient est une obligation professionnelle du médecin. La sédation profonde et continue s’inscrit dans les obligations du médecin de tout mettre en œuvre pour soulager son patient en fin de vie et apaiser ses souffrances. Par ailleurs, la sédation accompagne la fin de vie mais ne l’interrompt pas. Une demande de sédation profonde et continue ne saurait donc en principe justifier le refus du médecin. C’est aussi l’avis du Conseil national de l’ordre des médecins. Toutefois, si le médecin ne souhaite pas obtempérer à la demande de son patient, il devra en tout cas faire en sorte de le confier sans délai à un confrère susceptible de l’accompagner dans sa demande.
La SPCJD est-elle une euthanasie ?
NON, la Haute Autorité de Santé précise les six différences principales entre sédation profonde et continue et euthanasie[1]:
[1] Haute Autorité de Santé, Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ? dans Parcours de soins, Février 2018
•	L’intention mise en avant : le soulagement de la souffrance pour la SPCJD, provoquer la mort pour l’euthanasie. 
•	Le moyen : altérer la conscience profondément pour la SPCJD, provoquer la mort pour l’euthanasie. 
•	Le dosage du médicament : doses adaptées pour obtenir une sédation profonde d’un côté, doses létales pour l’euthanasie. 
•	Le résultat immédiat attendu : le soulagement de la souffrance assuré jusqu’au décès provoqué par la pathologie pour la SPCJD, la mort pour l’euthanasie. 
•	La temporalité : avec la SPCJD, la mort survient dans un délai qui ne peut pas être prévu, avec l’euthanasie, la mort est provoquée rapidement par un produit létal. 
•	Le cadre législatif : la SPCJD est autorisée par la loi Claeys-Leonetti, contrairement à l’euthanasie qui demeure illégale en France. 
En d’autres termes, on « laisse mourir » le patient avec la sédation profonde et continue jusqu’au décès, on « fait mourir » la personne avec l’euthanasie.
Est-ce que la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) raccourcit la vie ?
NON, la SPCJD ne vise pas à raccourcir la vie, mais à empêcher les souffrances dans les dernières heures ou derniers jours de vie.  La mort survient dans un délai qui ne peut pas être prévu contrairement à l’euthanasie où la mort est provoquée rapidement par un produit létal. L’intentionnalité est un élément déterminant de différenciation, outre que le moyen, la procédure, le résultat, la temporalité et le cadre normatif [1]. Dans certaines recherches par exemple en cancérologie la durée de survie de patients recevant une SPCJD apparaît égale à celle des patients n’en recevant pas.[2]
MAIS, ce constat ne peut pas être généralisé car cela dépend du contexte et du moment où la SPCJD est introduite. Selon les trajectoires cliniques[3] et notamment dans un contexte de réanimation, « les pratiques sédatives en fin de vie, en particulier lorsque la sédation est profonde, peuvent avoir comme effet d’abréger la vie, la vie de relation puis la vie biologique. Elles se distinguent pourtant bien de l’aide médicale à mourir et plus spécifiquement de l’euthanasie. L’euthanasie est une réponse à une demande de mort du patient qui conduit à provoquer rapidement la mort par l’utilisation d’un médicament à dose létale, elle est illégale. Mais finalement, un arrêt des thérapeutiques de maintien artificiel en vie sous sédation profonde et continue « laisse mourir » en même temps qu’il « fait mourir ». Les ambivalences sont donc nombreuses. ». Ainsi des études récentes[4] questionnent les pratiques : « en théorie, le cadre légal et déontologique de la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès est clair. En pratique, la frontière avec les aides médicales à mourir est floue et les intentions et les pratiques sont parfois ambivalentes ».
[1] HAS, op.cit.
[2] Park SJ, Ahn HK, Ahn HY, Han KT, Hwang IC. Association between continuous deep sedation and survival time in terminally ill cancer patients. Support Care Cancer. 2021 Jan;29(1):525-531. doi: 10.1007/s00520-020-05516-8. Epub 2020 May 15. PMID: 32415383.
[3] Benítez-Rosario MA, Morita T. Palliative sedation in clinical scenarios: results of a modified Delphi study. Support Care Cancer. 2019 May;27(5):1647-1654. doi: 10.1007/s00520-018-4409-5. Epub 2018 Aug 10. PMID: 30094733.
[4]  Le Dorze M, La fin de vie en réanimation, une réalité complexe, Le Praticien en Anesthésie Réanimation, Volume 26, Issue 5, 2022, Pages 286-289, ISSN 1279-7960, https://doi.org/10.1016/j.pratan.2022.09.007.
L’aide active à mourir
Un patient peut-il demander à mourir en France ?
NON, à date la France n’autorise pas l’aide à mourir. Un projet de loi en ce sens a été présenté par le Gouvernement au Parlement et les débats se sont poursuivis jusqu’au 9 juin 2024, date de la dissolution de l’Assemblée Nationale par décision du Président de la République.
L’aide à mourir désigne tout acte ayant pour finalité de provoquer la mort d’une personne, à sa demande, lorsqu’elle est atteinte d’une maladie grave et incurable, en phase avancée ou terminale.
Dans les pays qui ont dépénalisé l’aide à mourir, on retrouve des multiples définitions : mort assistée, assistance à une mort volontaire, mort dans la dignité, choix de fin de vie, aide médicale à mourir, soins de fin de vie, interruption de la vie sur demande et aide au suicide, l’euthanasie et suicide assisté. Ces deux termes sont les plus fréquemment utilisés dans les pays francophones et se différencient en fonction de l’auteur de l’action : le médecin (euthanasie) ou le patient lui-même (suicide assisté).
Pour aller plus loin, un panorama des législations sur l’aide à mourir dans le monde a été publié par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie : Consultez le panorama
Une personne souffre énormément, son proche peut-il demander à son médecin de la faire mourir ?
NON, la demande d’anticiper la mort d’autrui n’est légale ni en France, ni à l’étranger.
MAIS dans le cas où la personne ne peut plus s’exprimer pour elle-même, le proche peut demander à ce que soit discuté à nouveau le projet de soin et rappeler les volontés de la personne si elle en avait exprimé vers un éventuel arrêt des traitements.
A NOTER : Même dans les pays ayant légiféré sur l’aide active à mourir, une demande de
« faire mourir » ne peut jamais être portée par un proche, mais seulement par la personne elle-même.
Pourquoi parler d’“aide à mourir” ?
Le terme d’aide à mourir indique la possibilité donnée au patient d’accéder à un traitement lui permettant de raccourcir le temps de vie qui lui reste. Ce terme évoque également la possibilité pour le professionnel de répondre à la demande de mourir formulée par son patient sans subir des poursuites judiciaires.
Le terme d’« aide » évoque le fait que l’on parle d’une demande d’assistance faite par une personne à une autre : le patient s’adresse au corps médical pour être accompagné. En anglais, on retrouve dans toutes les variations du terme la notion d’« assisted dying ».
Dans certains Etats on associe au terme « aide » l’adjectif « active » pour souligner la nécessité d’une action de la part de la personne qui accepte de répondre à la demande, action qui s’inscrit dans un processus : évaluation, prescription, et administration dans le cas de l’euthanasie. Ce terme fait également écho à la différence souvent invoquée entre le laisser mourir (connotation passive) de la limitation et l’arrêt des traitements, où la médecine se retire pour laisser la mort survenir, et le faire mourir (connotation active) de l’euthanasie et du suicide assisté, qui causent la mort.
Cette aide est « à mourir », puisqu’elle a pour objectif explicite de causer, de provoquer la mort du patient.
L’euthanasie et le suicide assisté sont-ils la même chose ?
NON, l’euthanasie et le suicide assisté diffèrent dans leur exécution :
•	Dans le cas de l’euthanasie, un médecin administre le médicament létal (ou à doses létales) à la personne. 
•	Dans le cas du suicide assisté, un médecin prescrit le médicament létal (ou à doses létales) à la personne, et celle-ci se l’administre elle-même en l’avalant ou en ouvrant la perfusion. Il est donc entendu que la personne doit être physiquement capable de faire le geste elle-même. 
MAIS dans les pays qui ont légiféré sur l’aide à mourir, sur l’euthanasie et/ou sur le suicide assisté, les critères d’éligibilité sont souvent équivalents, et des critères d’accès et garde-fous minimum peuvent être identifiés, si bien que la Belgique et l’Espagne, par exemple, appellent aussi euthanasie ce que l’on désigne ici par suicide assisté, c’est-à-dire que le fait pour la personne de s’administrer elle-même le médicament létal prescrit est appelé euthanasie au même titre que l’administration par un médecin. Il ne faut pas occulter non plus que les motivations premières pour légiférer dans les deux cas sont similaires : promouvoir l’autodétermination du patient et faire évoluer les ressources disponibles pour les personnes atteintes de maladies graves et incurables.
A NOTER : Les conditions du décès de la personne peuvent également être différentes entre l’euthanasie et le suicide assisté. Outre la différence entre le type de médicament utilisé, il est fait état dans la littérature de complications plus fréquentes liées au fait de prendre le médicament par la bouche. La personne peut notamment le recracher, le vomir, ne pas parvenir à l’avaler correctement, ce qui peut provoquer un allongement significatif de la durée entre l’administration et le décès.
Un médecin est-il impliqué dans toute forme d’aide à mourir ?
OUI, lorsque l’euthanasie et/ou le suicide assisté sont autorisés dans le cadre d’une discussion sur l’accompagnement de la fin de vie, le ou les médicaments utilisés doivent être prescrits par un médecin, et dans le cas de l’euthanasie, administrés par un médecin. Si l’on projette une implication moindre du médecin dans le cas du suicide assisté, dans tous les cas, la capacité de la personne à prendre des décisions pour elle-même, à comprendre ce qu’est l’aide active à mourir doit être attestée par un médecin, la situation médicale (maladie grave et incurable et/ou pronostic vital, souffrances inapaisables, et autres critères d’éligibilité) doit être attestée par au moins un médecin (et sauf en Suisse, deux médecins), l’information sur les alternatives doit être délivrée par un médecin et la procédure tracée dans le dossier médical du patient et déclarée par un médecin.
A NOTER : les législations des pays qui n’autorisent que le suicide assisté n’oblige pas tous les médecins à être présent lors de l’ingestion du produit létal. Certains y voient le paroxysme de l’autodétermination de la personne en fin de vie qui a souhaité choisir sa mort ; d’autres alertent sur les complications qui peuvent survenir au moment de l’auto-administration du médicament, si celui-ci est mal ingéré ou vomi par exemple. Les Pays-Bas et le Canada, qui ont fait le choix d’autoriser l’euthanasie et le suicide assisté, ont émis des recommandations qui indiquent au médecin de recueillir le consentement du patient qui choisit de s’auto-administrer le médicament pour une injection létale dans le cas où l’ingestion entrainerait des complications douloureuses.
Quand un pays légifère sur l’aide à mourir, cela veut-il dire que tous les ressortissants peuvent la demander et y avoir accès, quelle que soit la situation ?
NON, la législation pose un cadre général, inscrivant des critères d’éligibilité et des garde-fous à respecter pour que la pratique soit considérée comme autorisée.
Dans les pays qui ont légiféré sur l’aide active à mourir, une personne est-elle éligible à l’aide à mourir si elle n’est pas atteinte d’une maladie grave et incurable ?
NON, le critère de maladie grave et incurable est un critère d’éligibilité commun à tous les pays qui ont légiféré sur l’aide active à mourir.
A NOTER : Certains pays comme le Canada autorisent également l’euthanasie dans certains cas de handicap (et non de maladie) grave et incurable du moment que les conséquences de celui-ci sont insupportables. En Suisse, il n’y a plus depuis 2022 la notion de maladie grave et incurable, mais reste la nécessité de présenter des symptômes et/ou des limitations fonctionnelles à un degré extrême objectivés par un diagnostic ou un pronostic. Il est également précisé que le suicide assisté pour les personnes en bonne santé n’est pas considéré comme justifiable d’un point de vue éthique.
Est-ce que la décision d’avoir recours à l’aide active à mourir revient exclusivement au patient ?
OUI, l’euthanasie et le suicide assisté sont toujours initiés à la demande du patient, et celui-ci peut retirer sa demande à tout moment sans que cela impacte son parcours de soins. L’aide à mourir ne peut jamais être imposée à un patient.
Dans les pays qui ont légiféré sur l’aide à mourir, les professionnels de santé sont-ils obligés de participer à la pratique ?
NON, ni les médecins ni le personnel soignant ne sont obligés de participer à aucune étape de la procédure d’aide à mourir, en opposant la clause de conscience. Selon les pays, les médecins peuvent néanmoins avoir l’obligation de référer la personne et de transférer son dossier à un collègue qui accepte d’accompagner la demande. Dans certains pays, des collectifs de professionnels de santé favorables à la pratique se sont institutionnalisés pour faciliter ces transferts.
Dans les pays qui ont légiféré sur l’aide à mourir, la pratique est-elle contrôlée ?
OUI, selon les pays, la pratique est contrôlée après le décès du patient, sur la base de la déclaration du médecin, ou avant et après le décès, avec la délivrance d’un permis pour prescrire et/ou administrer puis sur la base de la déclaration du médecin.
ATTENTION : en Suisse, il n’y a pas de loi fédérale spécifique au suicide assisté, et la mort par ce biais est considérée comme « mort violente », au même titre que le suicide, ce qui implique qu’une enquête de police est systématiquement ouverte dans ces situations (interrogatoires des personnes présentes, examen par médecin légiste notamment).
A NOTER : les déclarations des médecins font l’objet de rapports annuels ou bisannuels par des commissions créées par la loi, sur lesquels sont basées les statistiques relatives à l’aide active à mourir dans le pays.
Dans les pays qui ont légiféré sur l’aide à mourir, les lois peuvent-elles évoluer ?
OUI, la Belgique et le Canada ont apporté des modifications à leur loi quelques années après leur entrée en vigueur. Cela va dans le sens d’une ouverture de l’accès à des personnes qui n’y avaient pas accès précédemment (les mineurs en capacité de discernement en Belgique par exemple), et ces ouvertures sont accompagnées de garde-fous spécifiques aux nouvelles situations. Aucun pays qui a légiféré sur l’aide active à mourir n’est revenu en arrière.
A NOTER : Malgré ce qui peut parfois être rapporté, la loi aux Pays-Bas n’a pas été modifiée depuis 2001. Les critères d’éligibilité y sont assez larges, ce qui a permis une évolution de leur interprétation avec l’arrivée de nouvelles situations médicales avec l’avancée des prises en charge thérapeutiques.[1]
En Belgique, aux Pays Bas ou encore au Canada (à partir du 17 mars 2027), les personnes atteintes de troubles psychiatriques incurables entraînant une souffrance psychique constante et insupportable, sans nécessité de pronostic vital engagé à court terme, peuvent demander à être euthanasiées.
[1] Le cas d’une personne atteinte de démence qui avait écrit des directives anticipées a néanmoins été porté devant la Cour suprême en 2020, et celle-ci a établi que la situation était conforme à la loi existante, mais suggéré des garde-fous supplémentaires, repris et développés par le Code de déontologie. Lorsqu’il s’est agi de questionnement d’une modification du texte de loi pour ouvrir l’accès aux personnes non atteintes de maladie grave et incurable, ce qu’on appelle « vie accomplie » ou « fatigue de vivre », cela n’a pas abouti, les diverses commissions missionnées s’y étant opposées en rappelant notamment le caractère central du critère de maladie grave et incurable dans cette pratique.
L’aide à mourir est-elle contraire au Serment d’Hippocrate ?
Le Serment d’Hippocrate est le serment traditionnellement prêté par les médecins avant de commencer à exercer. Il est considéré comme l’un des textes fondateurs de la déontologie médicale. Ce texte, révisé en 2012 par le Conseil de l’Ordre, énonce l’interdiction de provoquer la mort, reprise dans le Code de déontologie Médicale « Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément »[1]
C’est la raison pour laquelle l’Académie de Médecine écrit « l’euthanasie à la différence du suicide assisté transgresse le Serment d’Hippocrate.[2]
Mais le serment d’Hippocrate indique également « J’interviendrai pour ( ) protéger (les personnes) si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité ou leur dignité ». Cet argument a été mis par des courants favorables à l’évolution législative.
A l’international, l’interdiction de provoquer la mort ne figure pas dans le « serment du médecin », qui été inscrit dans la Déclaration de Genève[3] adoptée en 1948 par l’Association Médicale Mondiale et a fait l’objet de plusieurs révisions, la dernière date d’octobre 2017.
[1] Le serment d’Hippocrate, Conseil National de l’Ordre des Médecin, mars 2019 dans Conseil-national.medecin.fr
[2] Académie de Médecine, Avis « Favoriser une fin de vie digne et apaisée :  Répondre à la souffrance inhumaine et protéger les personnes les plus vulnérables » 27 juin 2023
[3] Déclaration de Genève, le serment d’Hippocrate moderne, dans Word Medical Association, 2024
Lieux de la fin de vie
Si un département ne dispose pas d’unité de soins palliatifs (USP), cela veut-il dire qu’il n’y a aucune prise en charge de la fin de vie possible ?
NON, l’offre d’accompagnement de la fin de vie, tout comme l’offre en soins palliatifs en général, ne se résume pas aux unités de soins palliatifs (USP).
En France, l’offre d’accompagnement de la fin de vie est graduelle et comprend :
•	L’hospitalisation en unité de soins palliatifs (USP) : l’USP est un service entièrement dédié aux soins palliatifs et réservé aux situations les plus complexes de fin de vie. L’USP a vocation à accueillir les patients qui se trouvent dans’ une situation à complexité médico-psycho-sociale forte ou instable. Le recours à une USP reste toutefois possible pour des patients se trouvant dans une situation moins complexe, lors qu’elle représente la meilleure option compatible avec des soins en proximité. 
•	L’hospitalisation en lit identifié de soins palliatifs (LISP) : les LISP sont des lits dans des services hospitaliers confrontés à des fins de vie et des décès (en oncologie par exemple) ; Ces lits sont consacrés à la prise en charge palliative. Les patients qui sont dans une situation à complexité médico-psycho-sociale intermédiaire peuvent être accueillis dans un LISP.  Le LISP implique la présence de professionnels formés et de dispositifs d’accompagnement spécifiques (thérapies complémentaires pour soulager la douleur, salons des familles, horaires de visites aménagés etc.). Les LISP peuvent relever d’une activité de court séjour ou de soins médicaux et de réadaptation. 
•	La prise en charge de la souffrance et de la fin de vie dans tout service hospitalier : les patients relevant d’une situation stable et non complexe et/ou nécessitant d’ajustements ponctuels peuvent être suivis par tout professionnel de santé ayant reçu une formation ou ayant développé une expérience dans l’accompagnement de la fin de vie. Ces patients peuvent être hospitalisés en Médecine Chirurgie Obstétrique, Soins de Suite et de Réadaptation et Unité de Soins de Longue Durée. 
•	L’hospitalisation à domicile (HAD), est une équipe spécialisée qui peut intervenir dans l’accompagnement des patients en fin de vie à domicile et en EHPAD. La mise en place d’une HAD permet d’assurer au domicile du patient le même niveau d’expertise et d’équipement que le patient trouverait à l’hôpital. 
•	Les dispositifs d’appui à la coordination (DAC) sont des équipes pluriprofessionnelles (médecins, psychologues, infirmiers, travailleurs sociaux…) qui informent, orientent et accompagnent tant les professionnels, que les patients et leurs proches dans les situations complexes. Elles évaluent les besoins de la personne et définissent un parcours personnalisé et coordonné en lien avec le médecin traitant et les autres professionnels. 
•	La prise en charge par les professionnels de santé de première ligne à domicile (médecins généralistes, services de soins infirmiers à domicile et autres paramédicaux libéraux). 
A tous ces niveaux de prise en charge peut venir s’ajouter, si besoin, une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) composée de plusieurs professionnels (médecin, infirmier, psychologue, kinésithérapeute, assistant de service social…) chargés d’intervenir en appui et soutien des professionnels qui effectuent ces prises en charge, si ceux-ci ne sont pas formés ou habitués à l’accompagnement de la douleur et de la fin de vie.
Lorsqu’il n’y a pas d’USP, il peut y avoir d’autres dispositifs, donc des professionnels de santé formés ou sensibilisés à l’approche palliative, pour accompagner les patients sur ces territoires.
A NOTER : Dans tous les départements français, un accompagnement de la fin de vie par un professionnel spécialisé en soins palliatifs est possible, si nécessaire, par le biais d’une USP, d’un LISP ou d’une EMSP. Par ailleurs, les départements dans lesquels il n’y a pas d’USP sont le plus souvent ceux où il y a le plus de LISP.
La fin de vie dans un service non palliatif est-elle moins bien prise en charge ?
NON, cela ne va pas de soi. Une équipe dans un service autre que de soins palliatifs peut être formée à l’accompagnement de fin de vie. Si l’équipe d’un service éprouve des difficultés pour prendre en charge une fin de vie, elle peut faire appel à une EMSP, qui se déplace dans le service, pour la conseiller sur les traitements ou les procédures à suivre.
MAIS : Des limites à l’accompagnement de fin de vie dans les services non palliatifs peuvent néanmoins être présentes : le manque de moyens humains dans ces services pour prendre le temps nécessaire au chevet du patient, le manque de formation, les difficultés à repérer les situations d’obstination déraisonnable (c’est-à-dire les situations dans lesquelles les traitements proposés ne sont plus bénéfiques pour le patient). Les difficultés sont particulièrement visibles en EHPAD, où le ratio de personnel soignant par résident est faible.
Si une personne n’est pas assez près de sa fin de vie pour être prise en charge à l’hôpital mais que son état est trop compliqué pour être gérable à la maison, où peut-elle aller ?
Les situations de grande dépendance mais qui ne nécessitent pas de lourds soins médicaux sont l’une des situations qui ne trouvent pas aujourd’hui de réponse toute tracée :
•	Si la personne est âgée, elle peut aller en EHPAD. 
•	Si la personne est plus jeune, des dispositifs innovants se mettent en place dans certains territoires : des hôpitaux de jour de soins palliatifs ou des lits de soins de suite et de réadaptation de soins palliatifs par exemple. Des « maisons de vie », lieux de vie médicalisés pour permettre l’accompagnement jusqu’à la fin de vie, commencent également à se développer, sur le territoire afin d’offrir une alternative entre le domicile et l’hôpital. Si cela n’existe pas, il peut arriver que ces personnes restent hospitalisées très longtemps, même si elles ne le nécessitent pas, faute de solution d’aval satisfaisante. 
Domicile
Est-ce que recevoir des soins de fin de vie à domicile est possible ?
OUI, l’accompagnement de la fin de vie est possible à domicile, et selon les situations :
•	Par le médecin traitant, avec si besoin l’aide d’une EMSP pour le conseiller et/ou des services de soins libéraux. 
•	Par l’HAD, avec si besoin l’aide d’une EMSP. 
•	En EHPAD, avec si besoin l’aide d’une EMSP et/ou de l’HAD. 
•	En coordination avec le DAC et les différents réseaux 
MAIS pour que cela soit possible, la situation médicale doit être compatible avec une prise en charge à domicile (situation le plus stabilisée possible), le domicile doit être adapté (possibilité de mettre un lit médicalisé par exemple), les proches doivent se rendre disponibles car l’organisation est complexe et les professionnels ne peuvent pas être présents en continu.
A NOTER : Depuis 2021, la prescription de midazolam (molécule nécessaire pour les sédations palliatives, proportionnées et profondes et continue jusqu’au décès) est possible à domicile.
Si la fin de vie s’organise à domicile, est-ce à la personne de payer (le matériel, les soins…) ?
NON, les soins à domicile sont pris en charge par l’assurance maladie au même titre que les soins reçus à l’hôpital. Des aides financières supplémentaires existent pour les aides à la personne potentiellement nécessaires (aide au ménage, aux courses, etc.).
Soins d'accompagnement
Les soins d’accompagnement sont ainsi définis comme « l’ensemble des soins participant à la prise en charge globale de la personne malade et de son entourage, réalisés par une équipe pluridisciplinaire, afin de préserver sa qualité de vie et son bien-être. Les soins d’accompagnement comprennent les soins palliatifs, c’est-à-dire les soins médicaux qui visent à anticiper, prévenir et traiter les souffrances, notamment au stade de la fin de vie. Ils englobent aussi plus largement toutes les mesures et réponses apportées aux besoins de la personne, qu’ils soient médicaux ou non médicaux, de nature physique, psychique ou sociale, et à ceux de ses proches aidants, quel que soit le lieu de vie ou de soins des patients » [1].
[1] Chauvin F, Vers un modèle français des soins d’accompagnement, Rapport adressé à la ministre déléguée chargée de l’organisation territoriale et des professionnels de santé, novembre 2023
Où sont dispensés les soins d’accompagnement ?
Que ce soit en fin de vie ou dans un parcours de maladies graves ou incurables, les soins d’accompagnement peuvent être dispensés :
•	A l’hôpital ; 
•	Dans des établissements spécialisés ; 
•	A domicile, chez le patient ou chez ses proches. 
Soins palliatifs
Les professionnels spécialisés en soins palliatifs sont-ils les seuls à prendre en charge la fin de vie ?
NON, tous les professionnels de santé de toutes spécialités peuvent être amenés à prendre en charge la fin de vie. Les professionnels exerçant en ville (médecine générale), en EHPAD, en gériatrie, en réanimation, en oncologie ou encore en neurologie sont particulièrement concernés.
A NOTER : en 2019, 3/4 des patients décédés à l’hôpital sont décédés hors d’un service spécialisé en soins palliatifs.
Est-ce que tous les parcours de fin de vie nécessitent les mêmes ressources ?
NON, les fins de vie sont diverses selon qu’elles s’intègrent dans un parcours de soins de maladies chroniques, sont consécutives d’événements aigus ou en lien avec le grand âge par exemple. Les besoins de prise en charge seront ainsi variables. Une personne en fin de vie peut ne jamais avoir besoin de soins palliatifs.
A NOTER : il ne faut pas confondre une prise en charge qui devient « palliative », avec la prise en charge « en soins palliatifs » : on dit en langage courant qu’une prise en charge devient palliative lorsque l’on ne peut plus rien faire contre la maladie ; alors qu’on ne parle de prise en charge en soins palliatifs que lorsque la personne a besoin d’un accompagnement spécifique, spécialisé notamment contre la souffrance, qu’elle soit en fin de vie ou non.
Est-ce que les soins palliatifs se résument à prendre en charge la fin de vie ?
NON, les soins palliatifs visent à soulager la douleur, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne malade et à soutenir son entourage. Ils ont pour but de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à la mort. Les soins palliatifs peuvent être initiés de manière précoce si cela est nécessaire, dès l’annonce d’une maladie grave et incurable, afin notamment d’assurer une prise en charge adéquate de la souffrance ; ils ne sont pas réservés aux personnes en fin de vie.
Est-il vrai que 50 % des Français devant être pris en charge en soins palliatifs n’y ont pas accès ?
OUI d’après un rapport publié en juillet 2023 par la Cour des comptes[1], il a été estimé que 50 % des Français qui devraient être pris en charge en soins palliatifs n’y ont pas accès.
La Cour des comptes a obtenu cette estimation en faisant des projections qui prennent en compte le nombre total de personnes décédées en 2021, rapporté au nombre de personnes décédées ayant bénéficié de soins palliatifs à l’hôpital, en hospitalisation à domicile et en médecine de ville.
MAIS ce chiffre est une estimation qui devra être revue tant il est difficile actuellement –sur la base des données disponibles dans l’atlas national des soins palliatifs et de la fin de vie[2] – d’une part d’identifier de façon exhaustive le nombre de personnes ayant bénéficié de soins palliatifs à domicile ou au sein de certains établissements de santé hébergeant des personnes malades et d’autre part d’évaluer la part de celles qui auraient dû en bénéficier.
Les besoins en soins palliatifs vont continuer de croitre avec un pic en 2045 correspondant à au vieillissement attendu de la population française. En effet, selon les données de l’Institut national d’études démographiques et de l’Institut national de la statistique et des études économiques, le nombre de personnes de 75 ans et plus va augmenter d’environ 60 % d’ici les 20 prochaines années[3].
1 Cour des comptes, Les soins palliatifs. Une offre de soins à renforcer,  Communication à la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale, Juillet 2023 https://www.ccomptes.fr/system/files/2023-07/20230705-soins-palliatifs.pdf
[2] Cousin F., Gonçalves T., Carretier J., Dauchy S., Marsico G. Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France : Troisième édition – 2023 – Paris : Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, 2023, 128 pages. www.parlons-fin-de-vie.fr
[3] Laurent Toulemon, Élisabeth Algava, Nathalie Blanpain, Gilles Pison, La population française devrait continuer de vieillir d’ici un demi-siècle, 2022, Population et Sociétés, n° 597 https://www.ined.fr/fr/publications/editions/population-et-societes/la-population-francaise-devrait-continuer-de-vieillir-d-ici-un-demi-siecle?
Est-ce qu’être hospitalisé en soins palliatifs veut dire qu’on arrête de recevoir d’autres soins ?
NON, à plusieurs titres :
•	La prise en charge en soins palliatifs peut être commencée dès l’annonce de la maladie grave et incurable : dans ce cas, la personne reçoit à la fois des soins curatifs, s’ils sont possibles, et des soins palliatifs, pour contrôler la douleur et/ou les autres effets secondaires potentiels (fatigue, etc.) 
•	La prise en charge peut être exclusivement palliative, lorsque les soins curatifs ne sont plus possibles (car n’améliorent pas ou plus l’état de santé de la personne) : dans ce cas, les soins appelés « de nursing », ou « d’hygiène » ne sont pas arrêtés, c’est-à-dire la toilette, l’habillage, l’aide aux repas et leur adaptation (si la personne est toujours capable de manger par elle-même), etc. De même, les traitements contre la douleur seront maintenus ou tout autre traitement participant au bien-être de la personne (traitement contre l’anxiété, contre la dépression pour exemple). 
Une personne hospitalisée en USP peut-elle en sortir pour mourir chez elle ?
OUI, en théorie, la personne peut demander à être transférée à son domicile en fin de vie.
MAIS toutes les situations sont différentes, et il peut arriver que le transfert ne soit pas possible (parce que potentiellement trop dangereux pour la personne par exemple), qu’il ne soit pas conseillé (parce qu’il n’y a pas de médecin ou autre soignant qui pourrait intervenir au domicile de la personne si besoin par exemple). Une attention doit également être portée à la disponibilité et à la volonté des proches pour accompagner la personne. Pour que le transfert soit envisagé et envisageable, il est nécessaire de l’anticiper notamment avec l’appui des services sociaux du territoire.
Peut-on pratiquer sa religion en unité de soins palliatifs ?
OUI, les soins palliatifs comprennent l’accompagnement de la souffrance spirituelle, au même titre que la souffrance physique, psychique et existentielle en général. Des représentants du culte peuvent être appelés pour intervenir en USP.
Accompagnement de la souffrance
Lorsque l’on parle de souffrance réfractaire, parle-t-on seulement de douleur physique ?
NON, la loi ne distingue pas entre les différents types de souffrances :
•	La souffrance physique, qui s’entend comme une douleur physique, du corps. 
•	La souffrance psychique, liée aux émotions et causée par des troubles psychiatriques (qui correspondent à des classifications médicales, comme les troubles bipolaires ou la schizophrénie) ou des troubles psychologiques (lorsqu’une personne fait face à un événement traumatisant ou éprouvant qui perturbe son bien-être) qui peuvent être diagnostiqués ou objectivés. 
•	La souffrance existentielle, particulièrement subjective, liée à la perte de ses repères identitaires et existentiels. Elle peut être associée à un sentiment de peur, de tristesse, de désespoir, voire d’impuissance, se sentir un poids pour les autres ; et/ou décrire un vécu d’isolement, d’absurdité, de perte de sens. 
A NOTER : Puisque la loi ne distingue pas les différents types de souffrance entre elles, la souffrance réfractaire ouvrant un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès peut être physique, psychique, ou existentielle. Dans tous les cas, le pronostic vital doit être engagé à court terme (soit de fait, soit à la suite d’une décision de limitation ou arrêt de traitements).
Une personne peut-elle être certaine qu’elle ne va pas souffrir en fin de vie ?
NON, MAIS s’il n’est pas possible de garantir à une personne qu’elle ne souffrira pas en fin de vie, il est possible d’ajuster, d’augmenter un traitement anti-douleur en fonction du symptôme de la personne, lorsque celui-ci se manifeste physiquement. C’est ce que l’on appelle des sédations palliatives, proportionnées ou symptomatiques. Il est également possible d’intervenir sur la souffrance psychique, l’anxiété par exemple, avec des anxiolytiques.
ET depuis la loi Claeys-Leonetti de 2016, une sédation profonde et continue jusqu’au décès peut légalement être mise en place en prévention d’une souffrance à venir, dans le cas des limitations et arrêts de traitements de maintien en vie qui entraîneraient la mort à court terme. Elle peut être soit demandée par la personne elle-même, soit décidée par le médecin après procédure collégiale au titre de l’obstination déraisonnable.
A NOTER : En cas d’arrêt d’alimentation et d’hydratation artificielles, les recommandations de bonnes pratiques [1] (contrairement à la loi) indiquent qu’il faut attendre le symptôme et mettre en place une sédation proportionnée, et non une sédation profonde et continue jusqu’au décès, car il n’est pas certain que cet arrêt entraîne la mort à court terme (c’est-à-dire, selon les mêmes recommandations, de quelques heures à quelques jours).
[1] Haute Autorité de Santé, Comment mettre en œuvre une sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès ? ; Guide du Parcours de soins, février 2018 actualisé en 2020
Est-il vrai qu’aujourd’hui on dispose d’un « arsenal thérapeutique » qui permet de soulager toute souffrance physique et psychique ?
OUI, l’apaisement de la souffrance physique et psychique est généralement possible.
MAIS, cet apaisement est parfois obtenu au prix de lourds effets secondaires : la fatigue, la confusion, l’endormissement, la perte de conscience, ou encore la mort. C’est ce que l’on appelle le double effet, le fait que l’apaisement, se fasse possiblement au détriment du risque de décès de la personne, en raison de l’augmentation des traitements.
En effet, les médicaments utilisés contre la souffrance physique ou psychique peuvent entraîner la mort, plus ou moins rapidement, si de hautes doses sont utilisées surtout en continu.
Est-ce que les proches peuvent rester auprès d’une personne si elle meurt à l’hôpital ?
OUI, les horaires de visites sont le plus souvent aménagés pour une personne en fin de vie. Dans certains services, dont ceux de soins palliatifs, il est possible pour un proche de rester dormir dans la chambre dans un lit accompagnant. La loi dispose que « toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. » [1] La présence des proches, à la demande de la personne concernée, fait partie des conditions d’une fin digne.
[1] Article L1110-5 Code de la santé publique
Post mortem
Certificat décès et assurance : quelles sont les démarches ?
La perte d’un proche est une épreuve injuste et douloureuse pour tous. Malgré le deuil, certaines formalités ne peuvent pas attendre, notamment la transmission du certificat médical de décès pour l’assurance. Lorsque l’on est en présence d’une assurance-vie ou d’un capital-décès, le certificat de décès « avec cause du décès » peut être demandé par l’assureur.
L’article L. 132-18 du Code des assurances prévoit l’exclusion du bénéfice de l’assurance-vie certaines causes de décès :
•	les personnes qui se suicident dans l’année suivant la signature du contrat ; 
•	les personnes atteintes de maladie évolutive (cancer, VIH) déjà déclarée lors de la signature du contrat. 
Attention cependant, il convient de différencier le certificat de décès et l’acte de décès, le premier étant établi par le médecin et le second en étant le justificatif pouvant être transmis aux divers organismes en vue des formalités.
De plus, il convient de rappeler que la loi, au travers de l’article R. 4127-4 du Code de la santé publique et des articles 226-13 et 226-14 du Code pénal, interdit au médecin de lever le secret professionnel sur le certificat médical de décès. Ainsi, le professionnel de santé ayant constaté la mort, ainsi que la famille, ne peuvent dévoiler la cause du décès à la société d’assurance au nom du secret professionnel, principe d’intérêt public. Dans ce cas, le médecin peut simplement attester, que le décès est « sans rapport avec les clauses d’exclusion » ou est lié à celles-ci.
Avant d’établir le certificat de décès, le médecin doit se faire communiquer un justificatif d’identité, livret de famille du défunt et la police d’assurance pour vérifier quelles en sont les exclusions de garanties. Un certificat post-mortem ne sera donc remis que si la cause du décès correspond aux garanties du contrat, mort naturelle ou suites d’accident.
En cas de préjudice lié au fonctionnement de l’hôpital ou de la structure de prise en charge
Lorsque l’on estime que la fin de vie de la personne décédée a fait l’objet de préjudices, ses proches peuvent saisir les différentes juridictions (juge pénal, juge civil ou juge administratif). Il existe toutefois la possibilité de tenter un règlement à l’amiable, à travers la Commission des Usagers présente au sein de la structure ou bien la Commission de conciliation et d’indemnisation des accidents médicaux (CCI).
Pour plus d’information sur les plaintes et réclamations : consultez cette page
Fin de vie : données sur l’offre de soin
Combien de personnes ont besoin de soins palliatifs en France ?
Il est très difficile, voire impossible, d’estimer précisément le nombre de personnes qui auraient besoin de soins palliatifs, car les trajectoires de fin de vie, ou parcours de fin de vie, sont différentes selon les âges et les pathologies. Ce que l’on sait de manière certaine est :
•	La population française vieillit, et avec ce vieillissement, les besoins en soins palliatifs vont augmenter. Parmi les 68 millions de Français, 10 % est âgé de 75 ans ou plus, soit plus de 6 millions de personnes. Dans les 50 prochaines années, il y en aura deux fois plus. Ainsi, il y aura de plus en plus de personnes atteintes de maladies chroniques, donc de personnes à accompagner en fin de vie et par conséquent de personnes ayant potentiellement besoin de soins palliatifs. 
•	Les personnes atteintes de cancer (première cause de décès en France, 168 128 personnes, CépiDC, 2017) sont les plus susceptibles d’avoir besoin de soins palliatifs : ils peuvent être démarrés de manière précoce, dès l’annonce, et les connaissances scientifiques actuelles permettent de bien connaître l’évolution de ces maladies et facilitent donc l’anticipation et la mise en oeuvre des soins palliatifs. 
•	Les personnes atteintes de maladie qui atteignent les organes et les empêchent de fonctionner correctement (première cause de décès en France au-delà de 75 ans, 114 469 personnes, CépiDC, 2017) nécessitent un accompagnement sur une durée longue (5 ans environ), mais peuvent ne pas avoir besoin de soins palliatifs (pas de complexité liée à la souffrance) ou se dégrader trop soudainement pour que cela soit possible ou nécessaire. 
•	Les personnes touchées par des maladies neuro-dégénératives (maladies progressives entraînant la mort des cellules nerveuses) liées au vieillissement, (64 360 personnes, causes initiales de décès : Maladies du système nerveux et des organes des sens ; Troubles mentaux et du comportement, CépiDC, 2017) nécessitent également un accompagnement sur une durée longue (10 ans environ), et pour qui il est difficile de savoir quand débuter la prise en charge palliative comme de déterminer le moment d’entrée en fin de vie. Il est néanmoins probable qu’elles aient besoin de soins palliatifs pour tenter de soulager leur souffrance physique, psychique, et/ou existentielle tout au long de leur parcours. 
A NOTER : lorsqu’un chiffre estimant le nombre de personnes ayant besoin de soins palliatifs est donné, il faut rester vigilant à la manière dont il a été calculé, et sur quelle trajectoire ou quelle pathologie il se fonde. Toutes les fins de vie ne se ressemblent pas.
Est-ce que les Français meurent plus à domicile ou à l’hôpital ?
En 2019, 53 % des Français sont décédés à l’hôpital, 24 % à domicile et 12 % en maison de retraite /EHPAD.
A NOTER : le dernier sondage du CNSPFV indique qu’une majorité de Français préféreraient mourir chez eux (82 %), entourés de leurs proches (76 %).[1]
[1] Carretier J, Gonçalves T, Altea A, Marsico G, Dauchy S, Les Français et la fin de vie : état des lieux des connaissances et représentations des citoyens, Médecine Palliative, Volume 22, Issue 6, 2023, Pages 329-348, ISSN 1636-6522,
Référence 
Plan national pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie 2021-2024
Loi n° 95-116 du 4 février 1995 portant diverses dispositions d’ordre social
Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs
Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie
Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie 
Projet de loi n°2462, relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie
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Les Français et la fin de vie
Etat des lieux des connaissances et attentes des citoyens sur la fin de vie. Présentation des résultats du sondage BVA Group pour le Centre National F...
Actualités 
Communiqué de presse
26 juin 2025
Podcast “Jusqu’à la fin”,  le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie lance sa saison 2
Actualité du Centre
24 juin 2025
Lancement de la deuxième saison du podcast « Jusqu’à la fin »
Actualité du Centre
17 juin 2025
Nouvelle vidéo pédagogique : comprendre les directives anticipées en deux minutes

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Les Français et la fin de vie
Etat des lieux des connaissances et attentes des citoyens sur la fin de vie. Présentation des résultats du sondage BVA Group pour le Centre National Fin de Vie - Soins Palliatifs (octobre 2022)
Messages clés
•	La fin de vie se révèle être un terme qui a plusieurs sens pour les Français et un sujet qu’ils s’approprient difficilement. 
•	Les résultats de cette enquête mettent en évidence une certaine distance des Français vis-à-vis de la thématique de la fin de vie : une majorité des Français ne se sent pas personnellement concernée par ce sujet, et notamment les jeunes, les hommes, les non diplômés et les catégories socio-professionnelles moins favorisées (ouvriers). 
•	La connaissance des Français concernant les modalités de la fin de vie en France est partielle et leur opinion est partagée vis-à-vis de la capacité des lois actuelles à garantir leurs volontés et préférences pour leur fin de vie. 
•	En effet, alors qu’environ 3 Français sur 4 (73 %) savent qu’il existe des lois encadrant la fin de vie en France, et qu’1 sur 2 s’estime être bien informé, seul 1 sur 6 en connait les principales bases. 
•	16 % des personnes interrogées répondent correctement à au moins 6 des 8 des questions clés portant sur les connaissances des 4 principales caractéristiques des dispositifs que sont les directives anticipées, la personne de confiance, la sédation profonde et continue jusqu’au décès et le droit au refus de soins ; 43 % se révèlent être non ou peu informées sur ces sujets. 
•	Si la notion de personne de confiance est majoritairement connue des Français, sa connaissance est peu précise. Les directives anticipées et la sédation profonde et continue jusqu’au décès sont des termes relativement peu connus. Et le motif d’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès– c’est-à-dire la nature des souffrances permettant de formuler une demande d’accès – est connu de moins d’1 Français sur 2. 
•	Le niveau de connaissance objective de la population française s’avère donc être très différent de son sentiment d’être informé et apparaît globalement à améliorer. Ce déficit de connaissances est inégalement réparti, et se calque en partie sur les inégalités de santé en population générale : on est d’autant moins bien informé qu’on est ouvrier, on sait d’autant plus qu’on est cadre. 
•	La satisfaction à l’égard de la loi diffère peu selon la connaissance qu’on en a. Les Français ont une certaine réticence à aborder le sujet avec un professionnel de santé. En comparaison, il semble plus envisageable d’en parler avec un proche parmi les personnes qui ne l’ont pas encore fait. Il existe par ailleurs une tendance à repousser la discussion de la fin de vie La posture anticipatrice est la moins répandue. Moins d’1 Français sur 5 souhaiterait avoir cette discussion en amont avec un médecin, avant d’y être réellement confronté. 
•	Les attentes des Français sont tournées vers le soulagement de la souffrance et la proximité avec leurs proches. Les jeunes accordent également une forte importance à ces dimensions, tout en ayant un rapport plus distant au sujet de la fin de vie. 

Cette enquête nuance les résultats de précédents sondages, parfois militants, et aide à sortir d’un débat binaire. Elle permet d’apporter les données de base d’une prochaine campagne de communication qui sera menée en 2023 par le CNSPFV en lien avec l’axe 1 du Plan National Soins Palliatifs Fin de Vie. D’autres travaux de recherche restent à conduire pour affiner les connaissances, besoins et attentes des Français vis-à-vis des différents aspects de l’accompagnement en fin de vie en France en intégrant notamment les données issues des travaux de la Convention citoyenne sur la fin de vie lancés en décembre 2022.
Contexte
Le Centre National Fin de Vie – Soins Palliatifs (CNSPFV) a vocation à favoriser l’accès aux droits et à participer à l’amélioration de la fin de vie en France, en particulier en encourageant le dialogue entre les citoyens et les professionnels de santé. Il accompagne également la mise en œuvre du 5ème Plan national pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie 2021-2024.
En France, la fin de vie est encadrée essentiellement par plusieurs lois (Loi n° 95-116 du 4 février 1995 portant diverses dispositions d’ordre social (dite loi Neuwirth), loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs, loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, dite loi Kouchner) ; les plus récentes sont la loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie, dite loi Leonetti, et la loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite loi Claeys-Leonetti. La première interdit notamment « l’obstination déraisonnable », la deuxième institue, en particulier, le droit pour un patient confronté à des souffrances qu’il juge insupportables et dont le décès est inéluctable à court terme, à bénéficier d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès.
Dans ce contexte, et dans le cadre de l’axe n°1 du 5ème Plan national pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie (favoriser l’appropriation des droits en faveur des personnes malades et des personnes en fin de vie) et à la demande du ministère de la Santé et de la Prévention, le CNSPFV a piloté une étude avec BVA Group sur « Les Français et la fin de vie ».
Objectifs de l'étude
Les objectifs de l’étude sont de :
•	évaluer les connaissances des Français concernant l’accompagnement de la fin de vie et les différents dispositifs prévus par la loi (désignation de la personne de confiance, rédaction des directives anticipées, refus de soin dans une situation d’obstination déraisonnable, sédation profonde et continue jusqu’au décès), 
•	analyser les représentations des Français sur leur propre fin de vie. Il s’agit de faire un état des lieux large et complet des connaissances et attentes des citoyens sur le sujet pour aider à orienter un plan de communication national et la prochaine campagne nationale du CNSPFV, 
•	renforcer la démarche d’information et sensibilisation des citoyens sur la fin de vie et leurs droits conformément aux missions du CNSPFV. 
Méthode
La méthode utilisée est une enquête menée auprès d’un échantillon représentatif de la population française de 1003 personnes âgées de 18 ans et plus.
La représentativité de l’échantillon a été assurée grâce à la méthode des quotas appliquée aux variables suivantes :
•	l’âge 
•	le sexe 
•	la profession de l’interviewé et de la personne de référence du ménage 
•	la région d’habitation 
•	la catégorie d’agglomération 
L’enquête a été réalisée par téléphone du 23 septembre 2022 au 1er octobre 2022 par l’Institut de sondage BVA.
Résultats
Cette enquête apporte des résultats sur :
•	les perceptions des Français en matière de fin de vie 
•	leur intérêt sur ces questions 
•	leurs préférences ou souhaits pour leur fin de vie 
•	leurs connaissances des dispositifs législatifs encadrant la fin de vie et leur niveau d’information 
Parmi les 1 003 personnes âgées de 18 ans et plus constituant l’échantillon représentatif de la population française :
•	48 % s’estiment en très bonne santé 
•	45 % s’estiment en assez bonne santé 
•	6 % s’estiment en mauvaise santé 
•	4 % s’estiment en assez mauvaise santé 
•	2 % s’estiment en très mauvaise santé 
La période de fin de vie recouvre différentes échéances
•	30 % des Français associent la période de fin de vie aux dernières années de vie, et notamment les plus jeunes (parmi eux 41 % sont âgés de 18 à 24 ans) et les femmes (65 % sont des femmes) 
•	20 % (soit 1 Français sur 5) associent la période de fin de vie aux derniers mois de vie 
•	13 % associent la période de fin de vie aux dernières semaines de vie 
•	14 % associent la période de fin de vie aux derniers jours de vie 
•	15 % l’associent aux dernières heures de vie 
•	8 % ne se prononcent pas sur la façon dont ils associent la période de fin de vie 
Un sentiment de ne pas être personnellement concerné par la fin de vie
La majorité des Français ne se sent pas personnellement concernée par les questions liées à la fin de vie (59 %). C’est le cas des moins de 35 ans (77 %) et le cas aussi de la majorité des employés et ouvriers (70 %). 61 % de ceux qui ne se sentent pas concernés s’estiment en bonne santé.
A l’opposé, les 41 % de Français qui se sentent personnellement concernés par le sujet de la fin de vie sont âgés de 65 ans et plus (54 %). 71 % de ceux qui se sentent concernés s’estiment en mauvaise santé.
Le statut socio-professionnel influe également : ce sont plutôt des cadres (57 % d’entre eux) qui déclarent se sentir concernés par le sujet de la fin de vie que des employés et ouvriers (30 % de ceux-ci).
Les souhaits en matière de fin de vie 
•	1 Français sur 3 (37 %) a imaginé comment pourrait se passer sa fin de vie, ce chiffre passant à 43 % pour les 65 ans et plus. 
•	Moins d’1 Français sur 2 (44 %) déclare avoir déjà réfléchi à ses préférences ou souhaits pour sa fin de vie. 
•	43 % des Français ont déjà évoqué leurs souhaits et préférences pour leur fin de vie à leurs proches. Parmi eux, la moitié sont des retraités respectivement 51 % et 49 %. 
•	55 % des Français n’ont pas évoqué leurs souhaits et préférences pour leur fin de vie. S’ils envisageaient de le faire, 62 % privilégierait l’échange avec un proche et 45 % le feraient auprès d’un professionnel de santé. 
Les interlocuteurs pour l’évocation de la fin de vie 
•	18 % des Français souhaiteraient pouvoir discuter de leur fin de vie avec un médecin avant d’être confronté à la fin de vie, par exemple lors d’une consultation de routine ; 13 % des Français l’ont déjà fait auprès d’un professionnel de santé. 
•	Pour 32 % des Français, ils souhaiteraient pouvoir discuter de leur fin de vie avec un médecin s’ils étaient atteints un jour d’une maladie grave et difficile à soigner, alors que 25 % souhaiteraient pouvoir le faire seulement si cette maladie est à un stade avancé. 
•	Au demeurant, plus d’1 Français sur 5 (22 %) ne souhaite pas discuter de sa fin de vie avec un médecin, et 3 % ne se prononcent pas. 
L’importance du soulagement des souffrances physiques, psychiques et spirituelles
•	Une grande majorité de Français accorde de l’importance au soulagement des souffrances dans leur fin de vie dans le cas d’un décès prévisible à court ou moyen terme : souffrances physiques (88 %) et psychiques (77 %). 
•	Ils accordent aussi une grande importance à la prise en compte des besoins de leurs proches (85 %) et au fait d’être assurés du respect de leurs volontés (83 %). 
•	Une importance est également accordée à la possibilité de discuter du moment de leur décès pour une majorité de répondants (61 %). 
•	Dans une moindre mesure, 49 % des Français tiennent à ce qu’on prenne en compte leurs besoins spirituels et 45 % souhaitent, dans le cas d’un décès prévisible, être maintenus en vie le plus longtemps possible. Cependant, parmi ces 45 %, la majorité (59 %) déclarent que ce maintien en vie le plus longtemps possible ne serait pas un critère aussi important si elles n’avaient plus la capacité d’interagir et de communiquer avec leurs proches. 
•	Les attentes des répondants pour leur fin de vie apparaissent d’autant plus importantes qu’ils connaissent bien les dispositifs d’accompagnement existants. Les jeunes ont également des attentes très importantes, tout en ayant un rapport plus distant au sujet de la fin de vie. 
L’importance des proches
Parmi les dimensions à privilégier, s’il fallait choisir la majorité des Français classe en premier le fait de pouvoir être entourés par les personnes qui comptent pour eux (76 % dont 87 % des moins de 35 ans et 86 % des ouvriers le classent en priorité).
Pour 41 % des Français, la priorité est la capacité à avoir toutes les informations nécessaires et pouvoir participer aux choix qui les concernent.
Pour 34 % la priorité est le fait d’avoir accès à tous les soins possibles, et pour 28 % des Français, c’est le lieu de leur décès qui compte le plus.
Préférence marquée pour le domicile pour finir ses jours 
A la question de l’endroit où à priori ils souhaitent finir leurs jours, les Français préfèrent majoritairement leur domicile (60 %).
•	22 % déclarent que ce serait le domicile seulement si l’accompagnement nécessaire y est disponible 
•	8 % auraient une préférence pour l’hôpital 
•	3 % pour l’EHPAD ou la maison de retraite 
Les modalités de transmission des volontés
Concernant les souhaits des Français sur le lieu où déposer leurs préférences relatives à leur fin de vie :
•	47 % préfèrent qu’elles soient déposées à leur domicile 
•	25 % à la mairie ou chez le notaire 
•	14 % chez le médecin ou à l’hôpital 
•	7 % dans une base de données numérique et sécurisée 
Sur les moyens préférés des Français pour transmettre leurs préférences concernant leur fin de vie :
•	48 % préfèrent une transmission orale 
•	42 % une transmission écrite (dont 46 % des diplômés bac+3 et plus) 
•	5 % par témoignage vidéo ou audio (ce chiffre passe à 11 % dans le groupe des moins de 35 ans) 
Un niveau de connaissances partiel des dispositifs législatifs encadrant la fin de vie
•	73 % des Français déclarent connaître la loi sur la fin de vie ; ils sont 81 % parmi les 50 ans et plus 
•	51 % se déclarent bien informés sur les modalités de la fin de vie en France ; ils sont 59 % parmi les 65 ans et plus. 
•	48 % se déclarent mal informés ; ils sont 65 % parmi les moins de 35 ans. 
En revanche, lorsqu’on évalue le niveau de connaissances objectif par 8 questions clés portant sur les principales caractéristiques des dispositifs législatifs relatifs à la fin de vie, seules 16 % des personnes donnent entre 6 et 8 bonnes réponses et apparaissent réellement bien informées.
En moyenne le taux de réponses correctes données par les Français aux huit questions de connaissance objective est de 3,8 sur les 8 questions clés posées, ce qui témoigne d’un niveau de connaissance objectif partiel au sein de la population française.
Globalement 8 personnes sur 10 se considèrent comme bien informées alors qu’elles ne le sont objectivement pas.
A propos du refus de traitement
•	90 % connaissent le droit de la personne malade de refuser un traitement proposé par un médecin (96 % parmi les catégories socio-professionnelles élevées). 
•	61 % à connaître le droit du médecin de refuser un traitement, des soins ou des examens qu’il trouve inutiles et/ou disproportionnés (71 % parmi les catégories socio-professionnelles élevées). 
A propos de la personne de confiance
•	42 % savent ce que la loi définit comme personne de confiance. 
•	23 % le savent mais pas précisément. 
•	35 % déclarent ne pas le savoir du tout. 
•	Parmi ceux qui déclarent savoir ce que la loi définit comme personne de confiance, 77 % définissent correctement cette notion (87 % parmi les diplômés bac+3 et plus, 85 % parmi les professions intermédiaires). 
A propos des directives anticipées 
•	24 % connaissent précisément le terme de directives anticipées. 
•	19 % connaissent ce terme mais pas précisément. 
•	57 % ne le connaissent pas (ils sont 67 % parmi les ouvriers). 
Parmi ceux qui déclarent connaître le terme de directives anticipées :
•	59 % en définissent correctement l’objectif (70 % parmi les catégories socio-professionnelles élevées), 
•	18% des Français ont rédigé leurs directives anticipées. 
•	Parmi les 81 % qui ne l’ont pas fait (ils sont 90 % chez les diplômés bac+5 et plus). 29 % savent comment les rédiger et envisagent de le faire, 15 % ne savent pas comment les rédiger, et 37 % déclarent ne pas avoir envie de le faire. 
•	26 % (1 Français sur 4 ) sait que le médecin doit tenir compte des directives anticipées lorsque le patient ne peut plus s’exprimer à de rares exceptions près. 
A propos de la sédation profonde et continue jusqu’au décès 
•	39 % déclarent connaître précisément le terme de sédation profonde et continue jusqu’au décès (ils sont 54 % parmi les diplômés bac+3). 
•	16 % déclarent connaître ce terme mais pas précisément, 45 % déclarent ne pas le connaître (ils sont 65 % parmi les ouvriers). 
Parmi ceux qui déclarent connaître ce terme :
•	32 % l’associent à l’accélération de la survenue du décès, 
•	46 % estiment à juste titre que la sédation profonde et continue jusqu’au décès peut être demandée pour tous types de souffrances intolérables, 
•	43 % pensent que seules les souffrances physiques intolérables peuvent rendre possible cette demande, 
•	11 % déclarent ne pas savoir, 
•	62 % savent que l’accès à la sédation profonde et continue jusqu’au décès peut être demandé à la fois par le malade ou sa personne de confiance et par le médecin dans certaines circonstances. 
La garantie du respect de ses volontés et préférences
A l’égard des lois actuelles concernant la fin de vie, les avis sont partagés :
•	48 % estiment qu’elles ne garantissent pas le respect de leurs volontés et préférences pour leur fin de vie, 
•	46 % estiment qu’elles le garantissent. 
La satisfaction à l’égard de la loi diffère peu selon la connaissance qu’on en a.
Par ailleurs, les personnes souhaitant finir leurs jours chez elles tendent davantage à considérer que les lois ne permettent pas de respecter leurs volontés pour leur fin de vie, à l’inverse des personnes privilégiant l’hôpital.
Publication de l’article « Connaissances sur la fin de vie : un état des lieux » à lire disponible dans Médecine Palliative 
•	Les résultats de cette enquête mettent en évidence une certaine distance des Français vis-à-vis de la thématique de la fin de vie.
•	Une majorité de Français ne se sent pas personnellement concernée par ce sujet, notamment les jeunes, les hommes, les non diplômés et les catégories socio-professionnelles les moins favorisées (ouvriers).
Référence 
Plan national pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie 2021-2024
Loi n° 95-116 du 4 février 1995 portant diverses dispositions d’ordre social
Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs
Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé
Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie
Loi n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie 
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Nouvelle vidéo pédagogique : comprendre les directives anticipées en deux minutes

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Les soins palliatifs
Les soins palliatifs ont pour objectif d’aider à préserver la qualité de vie des patients atteints d'une maladie grave, potentiellement mortelle, par la prévention et le soulagement de toute souffrance, qu’elle soit physique, psychologique , existentielle ou spirituelle. 
Définition des soins palliatifs
Les soins palliatifs sont une approche pour améliorer la qualité de vie des patients (adultes et enfants) et de leur famille, confrontés aux problèmes liés à des maladies potentiellement mortelles. Ils préviennent et soulagent les souffrances grâce à la reconnaissance précoce, l’évaluation correcte et le traitement de la douleur et des autres problèmes, qu’ils soient d’ordre physique, psychosocial ou spirituel (Organisation Mondiale de la Santé, 2002).
Le droit à l’accès aux soins palliatifs est inscrit dans la loi (Code de la santé publique, article L1110-5).
La prise en charge palliative est susceptible d’intervenir quel que soit le lieu de vie ou de soins. Elle s’organise,
dans l’environnement de la personne malade, avec l’appui de professionnels et d’équipes de soins, à domicile, au sein
des établissements de santé et des établissements sociaux et médico-sociaux. L’offre de soins palliatifs est graduée
pour s’adapter aux besoins des personnes malades.
Les soins palliatifs sont organisés et dispensés par une équipe multidisciplinaire incluant la personne concernée et ses proches.
Les soins palliatifs comprennent :
•	les soins médicaux prodigués par les équipes soignantes ; 
•	un accompagnement global de la personne malade par toutes les personnes qui interviennent auprès d’elle, notamment sa famille et ses proches, mais aussi des professionnels d’horizons divers : psychologue, assistante sociale, bénévoles, etc. ; 
•	un soutien relationnel et social des proches. 
Les soins palliatifs visent à soulager la personne malade et à accompagner les proches selon plusieurs axes :
•	physique : douleurs, difficultés respiratoires, nausées ; 
•	psychologique : angoisse, inquiétude pour l’avenir, tristesse, sentiment d’injustice ; 
•	spirituel : souhait éventuel de faire un bilan de sa vie et ses actes ; 
•	social : problèmes financiers, aides pour les proches. 
Les soins palliatifs ne remplacent pas les soins curatifs qui visent à guérir : ils viennent les compléter, puis s’y substituer.
A quel moment les soins palliatifs sont-ils proposés à la personne malade ?
•	lorsque le malade traverse une période critique, les soins palliatifs viennent compléter les soins curatifs 
•	lorsque les soins curatifs n’améliorent pas l’état du malade, les soins palliatifs prennent une place plus importante afin de sauvegarder la meilleure qualité de vie possible pour le malade et son entourage 
Les soins palliatifs peuvent être dispensés à l’hôpital et à domicile.
Les structures de soins palliatifs 
Ce sont des structures ou dispositifs hospitaliers capables d’accomplir une démarche palliative adaptée, en adéquation avec le niveau de complexité requis et en articulation avec l’ensemble des intervenants
L’établissement d’hospitalisation à domicile (HAD)
L’hospitalisation à domicile (HAD) est une hospitalisation à temps complet au cours de laquelle les soins sont effectués au domicile de la personne (chez elle ou dans un établissement social ou médico-social). L’HAD dispose des compétences nécessaires pour délivrer une prise en charge palliative à
domicile. A défaut, elle s’appuie sur une équipe mobile (EMSP) ou une équipe ressource pédiatrique (ERRSPP). L’HAD peut être prescrite lorsque la personne malade nécessite des soins complexes sur le plan médico-psycho-social, une technicité spécifique, une instabilité médicale particulière ou lorsque la charge en soins est importante. Elle peut intervenir en complément d’un service de soins infirmiers au domicile (SSIAD). Elle veille à maintenir en son sein l’équipe de soins ordinaires de la personne malade.
Le lit identifié de soins palliatifs (LISP)
Le lit identifié de soins palliatifs (LISP) offre une prise en charge spécialisée en soins palliatifs, dans un service d’hospitalisation fréquemment confronté à des fins de vie mais dont l’activité n’est pas exclusivement consacrée aux soins palliatifs. La création de LISP au sein d’un service permet d’apporter des soins palliatifs adaptés grâce à une
organisation spécifique et au renforcement des compétences en soins palliatifs des équipes médicales et paramédicales. Les soins médicaux et d’accompagnement sont en général prodigués par les équipes ayant pris en charge les soins liés à la maladie initiale.
L’unité de soins palliatifs (USP)
L’unité de soins palliatifs (USP) est un service dont les lits sont totalement dédiés à la prise en charge palliative et à l’accompagnement de la fin de vie, à la fois lieu de soins et lieu de vie pour la personne malade et ses proches. L’USP accueille de façon temporaire ou permanente des personnes atteintes de maladie grave, évolutive, mettant en jeu le pronostic vital, en phase avancée ou terminale, lorsque la prise en charge nécessite l’intervention d’une équipe pluridisciplinaire ayant des compétences spécifiques ou lorsque les personnes malades ne peuvent plus être suivies à domicile, en établissement médico-social, ou dans leur service hospitalier d’origine. L’USP assure une triple mission de soins, de recherche et de formation des soignants.
Les structures d’appui en expertise palliative
L’équipe mobile de soins palliatifs (EMSP)
L’équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) se compose de médecins, infirmiers, psychologues, etc., dont le rôle ne réside pas d’abord dans la dispensation de soins mais dans le soutien et l’apport d’expertise auprès des équipes soignantes et des professionnels qui font appel à eux pour prendre en charge des personnes malades en soins palliatifs ou en situation de fin de vie. Elle intervient au sein des services hospitaliers, des établissements sociaux et médico-sociaux ou encore à domicile. Elle peut être rattachée à un établissement de santé ou à une structure territoriale (par exemple, une association portant par ailleurs un Dispositif d’Appui à la Coordination DAC). L’EMSP peut se déplacer à la demande des personnes malades, de leur entourage ou des soignants et intervient ainsi dans les différents lieux de soins et de vie. Du fait de ses missions, elle participe à la sensibilisation des professionnels et à la formation des différents intervenants en soins palliatifs et en accompagnement de la fin de vie.
L’équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP)
L’ERRSPP est une équipe multidisciplinaire et interprofessionnelle qui a un rôle de conseil et de soutien auprès des équipes et des professionnels de soins, à qui elle apporte son expertise en matière de prise en charge palliative des nouveau-nés, enfants et adolescents et de leurs proches, ainsi qu’en matière de gestion des symptômes.
L’ERRSPP contribue à l’intégration et à l’anticipation de la démarche palliative dans la pratique de l’ensemble des professionnels confrontés à la fin de vie en pédiatrie. En collaboration avec les équipes référentes, elle intervient à l’échelle régionale et exerce une activité intra et extrahospitalière, incluant les structures médico-sociales et les
interventions à domicile. Elle contribue à la formation et à la recherche clinique dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques.
L’appui territorial de soins palliatifs
L’appui territorial de soins palliatifs est accessible à l’ensemble des professionnels de santé prenant en charge des personnes relevant d’une démarche palliative à domicile. C’est une organisation s’appuyant sur les ressources territoriales (équipes mobiles de soins palliatifs, HAD, unité de soins palliatifs, médecins formés en soins palliatifs, etc.) et offrant une permanence d’appui et d’expertise téléphonique en semaine et si possible les week-ends et le soir/nuit. L’appui de soins palliatifs offre des conseils thérapeutiques, facilite l’orientation dans le parcours de soin et appuie la collégialité dans les situations aigues qui le nécessitent.
Les structures de coordination territoriale
Le Dispositif d’Appui à la Coordination (DAC) est un dispositif d’information, d’orientation et d’appui à la population et aux professionnels de santé et médico-sociaux pour l’accompagnement des personnes malades en situations complexes, dont les situations palliatives. Créé en 2022, il a vocation à succéder aux réseaux et plateformes territoriales d’appui (PTA). Les DAC aident les professionnels et les orientent vers les personnels et équipes compétents.
Les structures d’animation et de ressources
La cellule d’animation régionale de soins palliatifs
A l’échelle régionale, elle participe à la structuration, à l’organisation et au développement de la filière palliative et de l’accompagnement de la fin de vie. Elle exerce des missions d’élaboration de diagnostics territoriaux et d’amélioration de la lisibilité de l’offre. Elle anime les relations avec les acteurs de soins palliatifs. Elle les mobilise, les fédère et les soutient dans le cadre de leurs activités et de leurs projets de développement des soins palliatifs. Elle contribue ainsi à l’animation de la filière palliative et à la coordination des acteurs. Elle diffuse la culture palliative et participe à l’appropriation des bonnes pratiques professionnelles. Elle informe sur les soins palliatifs et communique en relai des actions conduites au niveau national par le Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie.
À l’échelle nationale, les cellules d’animation régionales de soins palliatifs sont identifiées parmi les parties prenantes que les ARS peuvent solliciter pour contribuer aux travaux conduits dans le cadre des plans nationaux de santé publique.
Les structures d’accompagnement
Les bénévoles d’accompagnement
Des bénévoles, formés à l’accompagnement de la fin de vie et appartenant à des associations qui les forment, peuvent, avec l’accord de la personne malade ou de ses proches et sans interférer avec la pratique des soins médicaux et paramédicaux, apporter leur concours à l’équipe de soins du domicile, de l’hôpital ou l’Etablissement ou service Social ou Médico-Social (ESMS). Ils participent à l’accompagnement et confortent l’environnement psychologique et social de la personne malade et de son entourage.
Les associations représentant les usagers du système de santé
Les représentants d’usagers du système de santé sont missionnés pour faire valoir les droits des personnes et participer à l’élaboration des décisions de santé publique. A ce titre, les lois du 4 mars 2002 et du 9 août 2004 relatives aux droits des malades et à la politique de santé publique ont institué, après concertation avec les associations intéressées, un agrément des associations de malades et d’usagers du système de santé. Les associations d’usagers portent des actions pour faciliter l’accompagnement des patients en fin de vie et leurs proches et forment des représentants d’usagers pour assurer la défense de leurs droits.
Les soins palliatifs en Facile à Lire et à Comprendre (FALC)

Retrouvez la BD Soins palliatifs sur le site de SantéBD
Référence 
Instruction relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-2034
Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France, troisième édition
Pour aller plus loin
Resultats_enquete_structures_ressources_soins_palliatifs_2020.pdf
brochure_medecine_palliative_site.pdf
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La fin de vie à l’hôpital
En 2019, en France 53 % des décès se sont produits en milieu hospitalier. A l’hôpital, il existe trois types de structures dédiées aux soins palliatifs : des équipes mobiles de soins palliatifs, des lits spécialisés en soins palliatifs ou des unités de soins palliatifs. 
Une prise en charge adaptée en fonction de la complexité 
Lorsque l’état de santé de la personne malade le nécessite ou si son environnement de vie ne permet pas le maintien au domicile, il est possible qu’une hospitalisation soit nécessaire :
•	Si l’état de santé est stable ou non complexe : les soins palliatifs peuvent être délivrés par le service hospitalier qui la prend habituellement en charge (ex : oncologie, cardiologie, pneumologie, néphrologie, neurologie, gériatrie, médecine, etc.). Ces services peuvent faire appel, selon l’âge de la personne malade, à une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP) ou une équipe ressource régionale de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP), pour obtenir un appui ou des conseils spécialisés. 
•	Si l’état de santé nécessite des soins palliatifs renforcés : la personne malade peut être prise en charge dans un lit identifié de soins palliatifs (LISP). 
•	Si l’état de santé est complexe ou nécessite une approche plus experte : elle peut être transférée dans une unité de soins palliatifs (USP). 
Quel que soit le lieu
La prise en charge palliative comprend obligatoirement l’évaluation des besoins de soins et d’accompagnement de la personne et de ses proches, la mise en place d’un projet personnalisé de vie et de soins, le traitement des questions d’ordre éthique, la formation et le soutien des soignants impliqués. La programmation plus précoce des soins palliatifs dans les parcours de santé participe directement de l’amélioration de la prise en charge de cette période de vie.
 
•	En 2021, la France comptait :
345 lits en médecine/chirurgie/obstétrique de courte durée en hospitalisation (avec ou sans hébergement) ou en consultations externes pour 100 000 habitants, soit 195 243 lits
219 lits de soins de suite et réadaptation (SSR) pour 100 000 habitants âgés de 18 ans et plus, soit 115 175 lits
4,8 lits d’unités de soins de longue durée (USLD) pour 1 000 habitants âgés de 75 ans et plus, soit 30 263 lits
•	Il y a 7 546 lits hospitaliers en soins palliatifs : 1 980 lits repartis en 171 unités de soins palliatifs et 5 566 lits identifiés de soins palliatifs répartis dans 904 établissements
•	420 équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) et 23 équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP)
•	Tous les soignants travaillant dans une unité de soins palliatifs sont formés à l’accompagnement et à la pratique de soins palliatifs.
•	La demande d’admission dans une unité de soins palliatifs est prescrite par un médecin après décision pluridisciplinaire et accord du patient et de son entourage. Le séjour en unité de soins palliatifs est pris en charge à 100 % par l’Assurance Maladie, en dehors du forfait hospitalier (généralement pris en charge par la mutuelle du patient).
Référence 
Instruction relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-2034
Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France, troisième édition
Statistiques de l’INSEE sur les décès en France
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Communiqué de presse
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24 juin 2025
Lancement de la deuxième saison du podcast « Jusqu’à la fin »
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Nouvelle vidéo pédagogique : comprendre les directives anticipées en deux minutes

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La fin de vie en EHPAD
L’accompagnement de la fin de vie en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) est important, tant pour la personne âgée que pour les proches. Une équipe soignante formée aux soins palliatifs peut permettre de soulager la souffrance des personnes âgées.
La prise en charge palliative en EHPAD
Aujourd’hui, les maisons de retraite médicalisées se trouvent confrontées à une augmentation importante de personnes âgées en situation de fin de vie. Dans la mesure de leurs moyens techniques et humains, elles prodiguent l’ensemble des soins d’accompagnement palliatif. La prise en charge palliative est effectuée par l’équipe soignante, dans le but d’éviter à ces patients fragilisés d’être hospitalisés, tout en garantissant la préservation de la qualité de vie.
Dans les situations complexes, des équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) ou l’hospitalisation à domicile (HAD) peuvent intervenir pour fournir à la personne âgée en fin de vie un soutien et un accompagnement au quotidien et proposer une formation au personnel soignant de l’établissement.
Enfin, dans les cas les plus complexes, l’accompagnement de la fin de vie des personnes âgées peut s’avérer impossible et l’établissement fait le choix de transférer les patients en unité de soins palliatifs (USP) ou en lits identifiés en soins palliatifs (LISP).
La fin de vie en EHPAD
La fin de vie des personnes âgées est devenue, au fil des années, un enjeu de plus en plus important, en particulier pour les EHPAD. En 2019, 158 700 résidents sont décédés, soit 26 % de l’ensemble des décès :
•	77 % sont réellement décédés au sein d’un EHPAD ; 
•	23 % lors d’une hospitalisation ; 
•	34 % des résidents décédés avaient une maladie neuro-dégénérative. 
Prise en charge palliative en EHPAD
72 % des EHPAD mettent en place des prescriptions anticipées personnalisées.
91 % des établissements informent les résidents sur la possibilité d’être accompagnés pour rédiger
leurs directives anticipées.
12 % des EHPAD ont au moins un infirmier présent 24h/24 et 7j/7.
La culture palliative se développe en EHPAD
L’élaboration d’un volet soins palliatifs dans le projet d’établissement concerne 80 % des EHPAD en 2019 (contre 62 % en 2011).
Deux tiers des EHPAD ont signé une convention avec une équipe mobile de soins palliatifs (contre la moitié
en 2011).
Des mesures récentes (PLFSS 2022 et 2023) permettent le financement d’infirmiers de nuit et ainsi d’assurer la continuité des soins en EHPAD.
Référence 
Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France, troisième édition
Pour aller plus loin
Rapport-Fin-de-vie-des-personnes-âgées.pdf
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La fin de vie à domicile
La loi du 2 février 2016 prévoit que toute personne soit informée par les professionnels de santé de la possibilité d’être prise en charge à domicile, dès lors que son état le permet. Il est possible d’être accompagné et soigné en fin de vie à son domicile dans de bonnes conditions. 
L’organisation de la fin de vie à domicile
Le maintien à domicile repose sur la volonté de la personne malade de rester chez elle et la possibilité de son entourage de l’accompagner. La décision et l’organisation des soins palliatifs au domicile sont toujours prises par le médecin traitant, avec l’accord du patient et de sa famille, parfois en coordination avec un réseau de santé ou une hospitalisation à domicile (HAD).
La personne malade est suivie par les professionnels de proximité (médecin traitant, infirmier, pharmacien, auxiliaire de vie, etc.), qui peuvent bénéficier de l’appui d’une équipe spécialisée en soins palliatifs.
Des aides professionnelles, aides à domicile ou auxiliaires de vie, sont proposées afin d’éviter l’épuisement des aidants. La mise en œuvre de discussions anticipées et le soutien aux proches aidants sont organisés, via notamment l’intervention des bénévoles d’accompagnement.
•	Si l’état de santé est stable ou non complexe : les soins palliatifs sont délivrés par les professionnels de santé habituels. Le médecin traitant assure le suivi médical, en lien avec les infirmiers et les autres acteurs de l’équipe de santé de proximité, les services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ou d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD), et les autres médecins référents qui prennent en charge habituellement la personne malade. 
•	Si l’état de santé se complexifie : les professionnels de santé habituels peuvent faire appel aux équipes mobiles de soins palliatifs (EMSP) ou aux équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) selon l’âge de la personne malade. 
Dans des cas complexes nécessitant des soins plus techniques, plus fréquents ou continus, une hospitalisation à domicile (HAD) peut être mise en place. Si une aggravation survient, une hospitalisation peut être souhaitable face à des symptômes persistants, difficiles à soulager ou à équilibrer, face à une situation de crise complexe nécessitant une réévaluation de la situation et de la prise en charge ou encore face à la nécessité de répit pour le malade ou pour les proches.
Qui peut bénéficier d’un accompagnement en fin de vie à domicile ?
•	Public concerné : les patients de tout âge, du nourrisson à la personne âgée ; toutes les personnes atteintes d’une maladie grave, évolutive, en phase avancée ou terminale ; tout sujet âgé qui arrive au terme de sa vie avec ou sans pathologie avancée.
•	Conditions : le patient et sa famille ou ses proches sont d’accord ; le médecin traitant estime réaliste de suivre le patient à son domicile ; les différents professionnels en lien avec le patient et ses proches jugent adaptée la prise en charge à domicile.
•	En 2021, en activité libérale, la France disposait de 85 médecins généralistes, de 152 infirmiers,
de 112 masseurs-kinésithérapeutes et de 45 psychologues pour 100 000 habitants.
Le matériel médical
L’organisation matérielle de la prise en charge des soins palliatifs à domicile est prescrite par le médecin traitant. Elle est réalisée par des prestataires de services en santé, c’est-à-dire des entreprises spécialisées dans la technologie médicale des soins à domicile.
Les prestataires de services fournissent la location ou la vente de matériel pour le confort de la personne malade et l’installation de produits et services pour les traitements, tels que des perfusions ou la nutrition artificielle, dite parentérale.
D’autres équipements apportent une aide à l’hygiène et à la toilette quotidienne, comme le réhausse WC ou la baignoire à porte. Différents matériels permettent à la personne d’être installée confortablement dans différentes postures (assise ou couchée) et en toute sécurité, comme les ceintures de maintien ou les lits médicalisés.
Les aides financières
Des aides financières existent pour réaliser cette prise en charge à domicile. Il est important d’effectuer une évaluation des ressources sociales et financières du patient. En effet, les soins palliatifs à domicile ont un coût et, dans ce registre, l’assistant social peut être sollicité pour proposer un soutien matériel afin que la gestion du quotidien (courses, ménage, repas, etc.) soit allégée par la présence, par exemple, d’un auxiliaire de vie ou d’une aide-ménagère.
Les aides financières
•	Le fonds FNASS sert à financer, sous certaines conditions, des prestations et des fournitures non prises en charge par ailleurs. Ces aides viennent en complément de celles liées à la dépendance (APA, allocation personnalisée d’autonomie).
•	L’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP).
•	Dans certains cas, d’autres aides financières sont possibles, soit par les fonds d’action sociale des caisses d’assurance maladie, mutuelles, assurances complémentaires, prévoyance, retraite, soit par des fonds issus de certaines associations de malades, comme la Ligue contre le cancer.
Références 
Bibliographies Domicile et Soins palliatifs à domicile
Site Internet retouradomicile : ce site interactif renseigne sur l’ensemble des volets (médical, social et soins de support) pour un retour à domicile après une hospitalisation pour cancer.
Portail national d’information pour l’autonomie des personnes âgées et l’accompagnement de leurs proches : pour-les-personnes-agees.gouv.fr
Plus d’informations sur l’hospitalisation à domicile sur : trouversonhad.fr
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Les médicaments et thérapies complémentaires
En fin de vie, la priorité est donnée à la qualité de vie du patient. Des médicaments et plusieurs autres types de soins (thérapies complémentaires) sont disponibles à cet effet. 
Les médicaments de choix pour lutter contre la douleur sont les antalgiques
Il existe différentes douleurs en fin de vie auxquelles les médecins répondent par des médicaments adaptés. Cette réponse nécessite un diagnostic du mécanisme de la douleur par un examen clinique du patient. Il est possible que plusieurs mécanismes douloureux soient en jeu chez un même malade, rendant complexe la prise en charge palliative de certains patients.
Les médicaments pour lutter contre la douleur sont appelés des antalgiques. Selon la classification de l’Organisation mondiale de la santé, il existe 3 paliers d’antalgiques :
•	les antalgiques de palier 1 sont des antalgiques périphériques, non opioïdes, prescrits en cas de douleur de faible intensité. Ils incluent le paracétamol, l’aspirine et les anti-inflammatoires non stéroïdiens. 
•	les antalgiques de palier 2 sont des médicaments de type opioïdes faibles : ils conviennent en cas de douleur d’intensité modérée. Il s’agit par exemple du dextropropoxyphène associé à du paracétamol, à de la codéïne, au buprénorphine sublinguale ou au tramadol. 
•	les antalgiques de palier 3 sont utilisés en cas de douleur de très forte intensité. Ce sont les opioïdes majeurs : morphine, fentanyl, hydromorphone et oxycodone. 
•	Le médecin utilise des échelles d’évaluation de la douleur pour estimer son intensité et son retentissement sur le patient.
•	En cas de douleur dont l’intensité est difficilement gérable, le médecin peut proposer différentes sédations, allant d’une sédation légère à la sédation profonde et continue jusqu’au décès. Les médicaments utilisés en fin de vie sont, entre autres, des benzodiazépines comme le diazépam ou le midazolam et/ou des anesthésiques injectables comme le propofol.
•	En cas de douleur insupportable, le patient peut demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès, comme le prévoit la loi du 2 février 2016.
Quels sont les médicaments qui existent pour soulager les autres symptômes les plus fréquents en fin de vie ?
L’un des symptômes fréquent en fin de vie est l’essoufflement, ou dyspnée. Elle a plusieurs causes. Selon son origine, on pourra la soulager avec des benzodiazépines ou de la morphine. S’il y a une obstruction bronchique, on pourra prescrire de la corticothérapie et s’il y a beaucoup d’encombrement bronchique de la scopolamine.
Les nausées et les vomissements surviennent aussi fréquemment en fin de vie. Ils peuvent être soulagés par des antiémétiques, des corticoïdes ou des anxiolytiques comme le lorazépam ou l’alprazolam. Si le patient présente des lésions buccales, on le traitera avec des soins de bouche répétés à la bétadine, par exemple. Des laxatifs ou des traitements opioïdes aident en cas de constipation. Si le patient présente des signes d’occlusion intestinale, le médecin peut prescrire des antiémétiques comme l’halopéridol, des antisécrétoires comme la scopolamine, des antalgiques ou des corticoïdes.
Quant à l’anxiété et à la dépression, elles peuvent apparaître à l’annonce du diagnostic, d’une récidive ou à l’approche de la mort. Ces symptômes sont soulagés par un suivi psychologique et un traitement antidépresseur (fluoxétine, par exemple) et/ou anxiolytique (bromazépam, alprazolam, par exemple).
Que faire en cas de souffrances réfractaires ?
Devant une  situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté, une sédation peut être proposée. Elle vise une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience par des moyens médicamenteux. Le midazolam est la molécule sédative de choix avec un mode d’administration injectable par voie intraveineuse (à privilégier) ou sous-cutanée. Il n’est pas disponible en ville mais peut faire l’objet d’une rétrocession hospitalière.
Comme pour toute thérapeutique, les pratiques sédatives palliatives nécessitent d’obtenir le consentement éclairé du patient s’il est en capacité de l’exprimer.
Une sédation peut également être utilisée en cas d’urgence palliative : détresse asphyxique, hémorragique ou agitation terminale.
La sédation profonde et continue jusqu’au décès introduite par la loi Clayes et Leonetti est une pratique sédative particulière car d’emblée irréversible et qui contrairement aux pratiques palliatives symptomatiques proportionnées nécessite le recours à une procédure collégiale.
Des thérapies complémentaires pour soulager la douleur en douceur ou aider au confort quotidien
Hypnose, acupuncture, toucher-massage, auriculothérapie, etc. En France, de plus en plus de personnes malades ont recours à ces thérapies complémentaires. Certaines peuvent être pratiquées par des professionnels médicaux ou paramédicaux, formés à ces techniques dans le cadre de formations universitaires diplômantes ou dans le cadre de la formation continue. En fin de vie, les médecines alternatives peuvent être utilisées pour prendre en charge de symptômes d’inconfort ou des douleurs afin de mieux soulager les personnes malades et pour améliorer leur qualité de vie.
•	Les thérapies complémentaires ne remplacent pas les traitements prescrits par le médecin.
•	Comme certaines médecines complémentaires peuvent avoir des effets secondaires ou interagir avec les traitements prescrits, parler avec son médecin permet d’orienter vers la pratique la plus adaptée.
Référence 
•	Bibliographies sur les thérapeutiques médicamenteuses en fin de vie 
•	Bibliographies sur l’acupuncture, l’hypnose et les médecines complémentaires en soins palliatifs 
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Les aides financières
Afin d’aider au maintien à des personnes en fin de vie, des aides financières peuvent être demandées. Ces différents dispositifs peuvent relever du droit commun ou être spécifiques à la fin de vie. 
Les prestations de droit commun
Les départements financent deux prestations destinées à compenser la perte d’autonomie, quelle qu’en soit la cause : la prestation de compensation du handicap (PCH) pour les personnes âgées de moins de 60 ans et l’allocation personnalisée à l’autonomie (APA) pour les personnes âgées de plus de 60 ans.
Pour les obtenir, une visite à domicile, effectuée par une équipe pluridisciplinaire, est nécessaire. Cette équipe proposera un plan d’aide personnalisé en cas d’attribution. Ces aides ne sont pas récupérables sur la succession.
•	La prestation de compensation du handicap (PCH) est destinée aux personnes ayant besoin d’une aide dans la réalisation des actes de la vie quotidienne du fait d’un handicap. Son accès n’est pas soumis à condition de ressources. Elle peut financer cinq types d’aides : humaines, techniques, aménagement du logement et transports, charges spécifiques, animalières. Pour que la demande soit traitée, il faut envoyer un formulaire à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) dont dépend le domicile. 
•	L’allocation personnalisée à l’autonomie (APA) finance une partie des dépenses nécessaires au maintien à domicile : aides humaines, techniques, d’aménagement, etc. Son montant dépend du niveau de revenus, ainsi que du degré de perte d’autonomie de la personne, évalué selon une grille nationale. Pour en faire la demande, il faut se procurer un dossier auprès des services du département, de la mairie (Centre communal d’action sociale) ou d’un point d’information local dédié aux personnes âgées, puis l’envoyer, accompagné de pièces justificatives, à l’adresse indiquée dans le dossier. 
Si l’allocation personnalisée à l’autonomie ne peut pas être attribuée, d’autres aides peuvent être sollicitées :
•	des aides peuvent être versées par le département ou la mairie : aide-ménagère à domicile, portage de repas, etc. Pour les revenus les plus modestes, il existe l’aide sociale départementale, soumise à obligation alimentaire et récupérable sur la succession; 
•	des aides peuvent être versées par les caisses de retraite ou les mutuelles. 
Les prestations spécifiques pour la fin de vie
Il existe des prestations spécifiques qui peuvent être demandées afin d’aider au maintien à domicile des personnes en fin de vie :
•	Le fonds national d’action sanitaire et sociale (FNASS) est un dispositif de la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS). Il apporte une aide financière pour permettre le maintien ou le retour à domicile d’une personne gravement malade et en fin de vie, nécessitant une prise en charge en soins palliatifs (financement de prestation de garde malade, d’achat de fournitures, etc.). Son montant est soumis à un plafond de ressources et il est cumulable avec l’APA. Pour en bénéficier, le patient doit relever du régime général et être pris en charge à domicile (ou substitut) et suivi par une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP), un réseau de soins palliatifs, une structure d’hospitalisation à domicile (HAD) ou un service de soins infirmiers à domicile (SSIAD). Le dossier devra être constitué auprès de ces services : il s’agit d’un formulaire disponible à la caisse primaire d’assurance maladie et d’une attestation du médecin certifiant que le patient relève de soins palliatifs. 
•	Les patients ne relevant pas du régime général peuvent s’adresser à leur propre caisse qui peut éventuellement débloquer des prestations spécifiques. C’est le cas par exemple de la Sécurité sociale pour les indépendants (ex-RSI). 
•	La Mutualité sociale agricole (MSA) a mis en place dans certains départements une enveloppe similaire à celle de l’Assurance Maladie. 
•	La personne en fin de vie, si elle est salariée, peut bénéficier de ses indemnités journalières, mais aussi éventuellement d’un fonds de prévoyance géré par son employeur. 
Références 
La prestation de compensation du handicap (PCH)
•	Sur service-public.fr 
•	Sur pour-les-personnes-agees.gouv.fr 
•	Sur handicap.gouv.fr 
L’allocation personnalisée à l’autonomie (APA)
•	Sur service-public.fr 
•	Sur  pour-les-personnes-agees.gouv.fr 
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Le rôle des bénévoles d'accompagnement en fin de vie
Les bénévoles d’accompagnement proposent leur présence et leur écoute et participent, en lien avec les équipes de soins palliatifs, à la prise en charge globale des personnes atteintes d’une maladie grave, en situation de soins palliatifs ou de fin de vie, ainsi qu’à l’accompagnement de leurs proches. Formés à l’accompagnement des personnes en soins palliatifs par des associations qui les sélectionnent, les bénévoles interviennent avec l’accord de la personne malade ou de ses proches, dans la discrétion et le respect de l’altérité, le non jugement et le respect de l’intimité de la personne malade et de sa vie familiale, et sans intervenir dans les soins prêtés par les professionnels qui suivent le patient. Les bénévoles d’accompagnement ne prennent pas la place des professionnels intervenant auprès du malade, mais ils peuvent assurer, occasionnellement et sans obligation, des services de la vie quotidienne. Il n’ont pas accès au dossier médical du patient et ne prennent pas part aux décisions médicales.
Au domicile, ils permettent également à la famille et aux proches de prendre un moment de répit. Le médecin traitant peut demander l’intervention d’une équipe de bénévoles d’accompagnement avec l’accord de la personne malade ou de ses proches. L’accompagnement à domicile peut être mis en place à la demande de la personne elle-même ou de ses proches, mais un lien avec l’équipe soignante de proximité doit être alors formalisé.
Le bénévolat et les associations en France
Les associations d’accompagnement sélectionnent, recrutent et forment les bénévoles à l’accompagnement des personnes en soins palliatifs, suivant un référentiel de formation, établi et mis à jour collectivement par les représentants des associations au niveau national. Elles proposent des groupes de paroles réguliers et des modules de formation continue. Elles peuvent proposer un accompagnement aux personnes endeuillées et forment spécifiquement les bénévoles intervenant dans ce cadre.
Les associations se dotent d’une charte qui définit les principes à respecter: le respect des opinions philosophiques et religieuses de la personne accompagnée, le respect de sa dignité et de son intimité, la discrétion, la confidentialité, l’absence d’interférence dans les soins.
Obligations des associations de bénévolat en soins palliatifs
Les associations assurent que l’intervention des bénévoles se fasse en conformité avec les principes de laïcité et de neutralité. Une convention doit être signée avec les établissements de santé, les établissements sociaux et médico-sociaux, afin de définir les engagements, les obligations et les principes dans lesquels doivent être réalisées les interventions des bénévoles, ainsi que les engagements des équipes soignantes.
Un coordinateur, désigné par l’association, assure la supervision et organise l’intervention des bénévoles auprès des patients et des proches, assurer la liaison avec l’équipe soignante et aplanit les éventuelles difficultés éventuelles survenues lors de l’intervention d’un bénévole.
Référence 
•	Instruction interministérielle N° DGOS/R4/DGS/DGCS/2023/76 du 21 juin 2023 relative à la poursuite de la structuration des filières territoriales de soins palliatifs dans la perspective de la stratégie décennale 2024-2034 
•	L’évolution de l’engagement bénévole associatif en France, de 2010 à 2022, 5e baromètre France Bénévolat, réalisée par l’IFOP en janvier 2022 
•	Thierry D., Malet J. et Bazin C. L’évolution de l’engagement bénévole associatif en France, de 2010 à 2016. Paris : France Bénévolat, 2016, 18 p. [En ligne] 
•	La bibliographie Bénévolat sur VigiPallia, le portail documentaire du Centre National Fin de Vie Soins Palliatifs 
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La maltraitance sur les personnes vulnérables est un sujet sensible pour tous, pour les personnes accompagnées et pour les personnes qui les entourent. La ministre Geneviève Darrieussecq (Ministre déléguée auprès du ministre des Solidarités, de l’Autonomie et des Personnes handicapées, chargée des Personnes handicapées) a souhaité mettre à disposition des professionnels et du grand public trois bandes-dessinées.  L’objectif de ces trois bandes-dessinées est d’expliquer de façon compréhensible et accessible les situations de maltraitance visibles ou invisibles, volontaires ou involontaires.
Téléchargez la bande-dessinée : Comprendre et arrêter la maltraitance
Téléchargez la bande-dessinée : Les différentes sortes de maltraitance et de violence (version 2)
Téléchargez la bande-dessinée : Les différentes sortes de maltraitance et de violence (version 1)
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Actualités 
Communiqué de presse
26 juin 2025
Podcast “Jusqu’à la fin”,  le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie lance sa saison 2
Actualité du Centre
24 juin 2025
Lancement de la deuxième saison du podcast « Jusqu’à la fin »
Actualité du Centre
17 juin 2025
Nouvelle vidéo pédagogique : comprendre les directives anticipées en deux minutes

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Etre un proche aidant d’une personne en fin de vie : guide d’informations et ressources
Etre un proche aidant : guide d'informations et de ressources pour accompagner des personnes malades ou en perte d'autonomie jusqu'à la fin de vie 
Etre un proche aidant : un guide adapté à l'accompagnement de la fin de vie 
La contribution des aidants est essentielle dans l’accompagnement des personnes malades en situation palliative ou de fin de vie, il est donc essentiel de consacrer des ressources qui leur sont destinées, tout en apportant des conseils pragmatiques pour leur fonction aidante.
Le Guide met en avant l’importance du bien-être des aidants et apporte des conseils pratiques pour que chaque aidant trouve un équilibre dans l’accompagnement de son proche, tout en se préservant.
Parmi les thématiques abordées dans le guide : compréhension des symptômes physiques, de la gestion des douleurs, du stress émotionnel, des modalités d’accès aux aides financières ; bien-être des aidants et des personnes accompagnées ; solutions de répit, ressources sur le territoire…
Basé sur un travail collaboratif entre plusieurs acteurs (Association Française des aidants, Jeunes Aidants Ensemble JADE, Unicancer, Petits Frères des Pauvres, Directions Centrales du Ministère de la Santé, bénévoles du Centre National, professionnels de santé, …) le Guide aidant se base sur une revue de littérature des ressources disponibles en France.
Pour aller plus loin
Guide-proche-aidant_A5_V11_web_compressed.pdf
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Au quotidien
L’accompagnement d’une personne en fin de vie confronte l’aidant à un bouleversement profond et lui impose des adaptations permanentes selon l’évolution de l’état de santé de son proche. 
Sommaire 
1.	Qui est le proche aidant ?
2.	Etre proche aidant, qu'est-ce que cela signifie?
3.	Des ressources pour faciliter le quotidien du proche aidant
Qui est le proche aidant ?
Le proche aidant (ou caregiver) est une personne qui, sur le plan familial ou professionnel, prodigue des soins à une personne malade.
Sa présence est l’une des conditions essentielles de l’accompagnement dans un parcours de fin de vie, notamment lorsque celui-ci se déroule au domicile.
Etre proche aidant, qu'est-ce que cela signifie? 
Généralement, le proche aidant consacre une partie importante de son temps à l’accompagnement et au soutien de la personne malade. Il ou elle est l’interlocuteur privilégié des soignants qui interviennent à domicile, avec qui une relation de confiance, d’échange et de partage peut s’établir. A ce titre, l’aidant peut contribuer à faciliter la compréhension des indications données par les professionnels et également à fournir à l’équipe soignante les informations sur l’état de la personne concernée.
L’aidant est également le premier interlocuteur de la personne malade, il contribue à la rassurer, à la soutenir mais également à prendre en charge les actes de soins courants, les thérapies éventuelles nécessaires et à surveiller les symptômes.
Il est donc essentiel de fournir au proche aidant les outils pour faciliter son quotidien ainsi que la gestion du stress lié à son implication dans l’accompagnement.
Pour cela, il est important pour le proche aidant de :
•	exprimer ses besoins et ses émotions, même s’ils lui semblent inadaptés, car ils sont tout à fait normaux 
•	prendre des temps de pause 
•	ne pas être trop exigeante avec soi-même 
•	demander de l’aide à d’autres personnes qui peuvent le remplacer pour des tâches spécifiques (proches, bénévoles, voisins, etc…) 
Des ressources pour faciliter le quotidien du proche aidant
Vous trouverez dans cette rubrique des informations pratiques pour vous aider à accompagner une personne en fin de vie au quotidien :
•	La communication 
•	La douleur 
•	La fatigue 
•	L’anxiété et l’angoisse 
•	Le sommeil 
•	Le confort au quotidien 
•	Problème liés à l’alimentation 
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Se faire aider en tant que proche aidant
Accompagner un proche en fin de vie représente un engagement fort, entraînant souvent des conséquences importantes sur la santé physiologique et psychologique du proche aidant : fatigue, épuisement, stress, anxiété, insomnie, sentiment de solitude, difficulté de gestion des émotions, etc. Comment se faire aider en tant que proche aidant ? 
Obtenir une information ou une aide matérielle
Différents interlocuteurs peuvent répondre aux demandes concrètes des proches aidants :
•	Les intervenants médicaux et paramédicaux : il ne faut pas hésiter à les questionner, à leur faire part de toutes les préoccupations 
•	Les assistants de service social sont les interlocuteurs privilégiés pour tout ce qui relève de l’accompagnement social : informations sur les dispositifs d’action sociale, aide aux démarches administratives, etc. 
•	Les services sociaux communaux et départementaux sont aussi susceptibles d’apporter des conseils et un accompagnement social 
•	Les associations et entreprises d’aide à domicile proposent une aide à la vie quotidienne 
Accepter de se faire aider
Les proches sont souvent réticents à l’idée de faire appel à des intervenants extérieurs car ils ne sont pas toujours conscients de leur droit à demander une intervention ou ils ne se sentent pas légitimes à bénéficier d’une aide. Ils peuvent aussi se sentir coupables de prendre du temps pour eux ou bien inquiets à l’idée du bouleversement des repères qui pourrait se produire.
Pourtant, accepter de se faire aider permet d’éviter d’en arriver à un état d’épuisement tel que la santé physique et psychique de l’aidant est mise en danger. Les interventions extérieures sont aussi l’occasion d’intégrer des tiers dans la relation, de rompre l’isolement éventuel provoqué par la situation ou d’apporter un regard plus distancié.
Mettre en place des systèmes de relai ou de répit est un moyen pour les proches de prendre du repos, tout en permettant au malade en fin de vie de continuer à recevoir des soins à domicile.
Obtenir un soutien et prendre soin de soi
Deux types d’intervenants peuvent apporter un soutien aux proches aidants :
•	Les professionnels : même si tous les intervenants ont leur place dans le soutien et l’accompagnement psychologique, le psychologue ou le psychiatre formés aux soins palliatifs ont une expertise spécifique dans ce domaine. D’autres professionnels peuvent également aider les aidants : médecins homéopathes, acupuncteurs, sophrologues, etc. 
•	Les associations faisant appel à des bénévoles : 
•	des associations d’accompagnement en soins palliatifs 
•	des associations d’aide aux aidants, qui proposent des informations, un soutien individuel ou en groupe, des services gratuits, etc. Certaines associations sont spécialisées sur des pathologies (sclérose latérale amyotrophique, maladie de Parkinson, cancer, etc.), d’autres sont plus généralistes. 
Il est aussi essentiel que les proches aidants sachent se ressourcer et s’autorisent à prendre soin d’eux-mêmes :
•	s’occuper de leurs propres besoins, notamment en gardant une vie sociale, en s’accordant des moments de répit, etc. 
•	pratiquer des activités favorisant la diminution du stress comme la marche, le yoga, le tai-chi, la relaxation, etc. 
•	identifier et solliciter les personnes qui vont pouvoir apporter du soutien, soit dans son cercle familial ou en dehors 
Références 
Association française des aidants
Age Village
Pour aller plus loin
Schéma_aides_proches_aidants.pdf
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Les principaux droits pour les proches aidants
Il existe des congés et des aides financières pour les proches aidants qui accompagnent une personne en fin de vie : les informations suivantes font le point sur les aides et congés possibles, leurs conditions d’obtention et les démarches à suivre. 
Congé de proche aidant
? Ce congé est disponible pour les aidants accompagnant un proche en perte d’autonomie ou en situation de handicap. Il est disponible pour une durée maximale de 3 mois, renouvelable dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière. Il peut être pris en continu, de manière fractionnée ou en période d’activité à temps partiel.
 
Quelles sont les conditions d’obtention ?
L’aidant doit :
? résider en France de façon stable et régulière
? être salarié ou agent du secteur public
? Être un membre de la famille de son aidant, son partenaire, un membre de la famille de son partenaire ou une personne âgée ou handicapée avec laquelle il réside ou entretient des liens étroits et stables, et qu’il aide régulièrement et fréquemment.
?Avoir un taux d’incapacité égal ou supérieur à 80 % reconnu par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), ou une perte d’autonomie entre les GIR 1 et 3 au titre du classement AGGIR.
 
Quelles sont les démarches à suivre ?
? Le proche aidant doit informer son employeur de sa prise de congé qui ne peut être refusée que par lettre ou courrier électronique recommandé au moins 1 mois avant le début du congé, ou, s’il s’agit d’un renouvellement, au plus tard 15 jours avant la fin du congé.
? En cas d’urgence, le congé peut débuter immédiatement dans les cas suivants :
•	dégradation soudaine de l’état de santé de la personne aidée (attestée par certificat médical), 
•	situation de crise nécessitant une action urgente du proche aidant, 
•	cessation brutale de l’hébergement en établissement dont bénéficiait la personne aidée (attestée par le responsable d’établissement). 
? La demande doit préciser les dates prévisionnelles du congé et la volonté de le fractionner si c’est le cas.
? Un modèle de demande de congé est disponible ici
 
Quelles sont les pièces justificatives à fournir ?
? Une déclaration sur l’honneur attestant du lien familial entre la personne aidante et aidée ou de l’aide apportée à la personne âgée ou handicapée avec laquelle vous résidez et/ou entretenez des liens étroits et stables.
? Une déclaration sur l’honneur attestant ne pas avoir déjà bénéficié d’un congé de proche aidant ou, si c’est le cas, de sa durée.
? Une copie de la décision du taux d’incapacité permanente, au moins égal à 80 %, ou une copie de l’attestation de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) au titre d’une perte d’autonomie classée entre les GIR 1 et 3 de la grille AGGIR pour la personne aidée.
Pour comprendre comment le GIR est déterminé : voir ce lien
Allocation journalière du proche aidant (AJPA)
? Cette aide financière est versée aux aidants accompagnant un proche en perte d’autonomie ou en situation de handicap. Son montant est de 62,44 € pour une journée et de 31,22 € pour une demi-journée (montant à jour au 1er janvier 2023 voir ce lien), versé pour une durée limitée de 66 jours au total ne pouvant dépasser 22 jours par mois.
 
Quelles sont les conditions d’obtention ?
L’aidant doit :
? résider en France de façon stable et régulière
? être salarié ou fonctionnaire ayant demandé un congé proche aidant à son employeur (ou travailleur indépendant, VRP, salarié d’un particulier employeur, ou en formation professionnelle rémunérée ou demandeur d’emploi indemnisé
? avoir réduit ou cessé son activité professionnelle sans être rémunéré par ce proche
L’aidé doit :
? résider en France de façon stable et régulière
? être un membre de la famille de son aidant, son partenaire, un membre de la famille de son partenaire ou une personne âgée ou handicapée avec laquelle il réside ou entretient des liens étroits et stables, et qu’il aide régulièrement et fréquemment.
? avoir un taux d’incapacité égal ou supérieur à 80 % reconnu par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), ou une perte d’autonomie au titre d’un classement dans les GIR 1, 2 ou 3.
 
Quelles sont les démarches à suivre ?
? Le proche aidant doit faire sa demande d’AJPA auprès de la Caisse d’allocation familiale (CAF) ou de la Mutualité sociale agricole (MSA) en ligne sur le site de la CAF ou de la MSA ou en remplissant le formulaire de demande d’AJPA Cerfa n° 16108*01 → Demande d’allocation journalière du proche aidant
 
Quelles sont les pièces justificatives à fournir ?
? Une copie de la décision du taux d’incapacité permanente, au moins égal à 80 %,
ou
? une copie de l’attestation de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) au titre d’une perte d’autonomie classée entre les GIR 1 et 3 de la grille AGGIR
 
Puis-je toucher l’allocation journalière du proche aidant si je ne bénéficie pas du congé proche aidant ? »
L’allocation est disponible pour les personnes bénéficiant du congé associé. Toutefois, vous pouvez tout de même toucher l’allocation si vous êtes demandeur d’emploi indemnisé par pôle emploi ou dans une autre situation professionnelle (VRP, salarié à domicile employé par un particulier employeur, travailleur non-salarié, en formation professionnelle rémunérée) ayant cessé ou réduit son activité. Pour aller plus loin
Pour comprendre comment le GIR est déterminé cliquez ici
Le congé de solidarité familiale
? Ce congé est prévu pour permettre aux aidants d’assister un proche en fin de vie. Il est disponible pour une durée maximale de 3 mois, renouvelable une fois dans la limite d’un an sur l’ensemble de la carrière. Il peut être pris en continu, de manière fractionnée ou en période d’activité à temps partiel.
 
Quelles sont les conditions d’obtention ?
L’aidé doit :
? être atteint d’une maladie mettant en jeu son pronostic vital ou se trouver en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable
L’aidant doit :
? être un salarié ou agent du secteur public
? être un membre de la famille, une personne vivant au même domicile ou la personne de confiance de la personne en fin de vie
 
Quelles sont les démarches à suivre ?
? L’aidant doit informer son employeur au moins 15 jours avant le dé- but du congé par lettre recommandée et donner sa date prévisible de retour (en cas de modification de celle-ci, le salarié doit en informer l’employeur au moins 3 jours avant la fin initialement prévue).
? En cas d’urgence absolue constatée par le médecin par écrit, le congé peut débuter sans délai.
? L’employeur ne peut ni reporter, ni refuser le congé de solidarité familiale. En cas de refus de l’employeur, le salarié peut saisir le conseil de prud’hommes (CPH).
 
Quelles sont les pièces justificatives à fournir ?
? Un certificat médical établi par le médecin traitant de la personne en fin de vie attestant qu’elle souffre d’une pathologie mettant en jeu son pronostic vital ou qu’elle est en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable.
Le congé de solidarité familiale d’un salarié
Un salarié peut demander un congé de solidarité familiale qui permet de s’absenter pour assister l’un de ses proches en fin de vie. Ce proche doit se trouver en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable (quelle qu’en soit la cause).
Quelles sont les conditions d’obtention ?
Pour en faire la demande, le salarié doit être dans une des situations suivantes :  soit un ascendant (parent, grand-parent, arrière-grand-parent…), soit un descendant (enfant, petit-enfant, arrière petit-enfant), soit un frère ou sœur, soit une personne partageant le même domicile de la personne malade, soit avoir été désigné comme sa personne de confiance.
Quelles sont les démarches à suivre ?
? informer son employeur du souhait de prendre un congé de solidarité familiale au moins 15 jours avant le début du congé. L’informer par tout moyen qui permette de justifier de la date de la demande (lettre ou courrier électronique recommandé, par exemple).
? indiquer à son employeur les informations suivantes :
•	Sa volonté de suspendre son contrat de travail pour bénéficier du congé de solidarité familiale 
•	date de départ en congé 
•	demande de fractionnement du congé ou de transformation du congé en travail à temps partiel 
•	date prévisible de retour à la fin du congé 
? adresser à son employeur un certificat médical établi par le médecin traitant de la personne qui est assistée. Ce certificat doit attester que cette personne souffre d’une pathologie mettant en jeu son pronostic vital ou qu’elle est en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable.
Dès lors que les formalités de demande de ce congé sont réalisées, l’employeur ne peut pas ni reporter, ni refuser cette demande de congé de solidarité familiale.
? L’accord avec son employeur détermine les points suivants :
•	Durée prévisible et conditions de renouvellement du congé 
•	Mesures permettant le maintien d’un lien avec son entreprise pendant la durée du congé 
•	Modalités d’accompagnement au retour de congé 
En cas de modification de la date prévisible du retour dans l’entreprise, informer son employeur au moins 3 jours avant la fin initialement prévue du retour.
En cas de refus de son employeur, il est possible de saisir le conseil de prud’hommes.
Ce congé de solidarité familiale n’est pas rémunéré. Toutefois, il est possible de bénéficier, sous conditions, de l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (Ajap voir ce lien). Pour cela, l’employeur doit vous fournir une attestation précisant que vous bénéficiez d’un congé de solidarité familiale. Cette attestation est à envoyer au Centre national de gestion des demandes d’allocations journalières d’accompagnement d’une personne en fin de vie (Cnajap).
Pour en savoir plus : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1767
Allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP)
? Cette aide financière est versée aux personnes accompagnant à domicile une personne en fin de vie. Le montant de l’allocation est de 60,55 € par jour versé pour une durée maximale de 21 jours ou de 30,28 € par demi-journée versé pour une durée maximale de 42 jours (au 1er avril 2023 voir ce lien). Si plusieurs proches accompagnent la personne en fin de vie, l’allocation peut leur être versée en même temps ou successivement dans la limite des versements journaliers autorisés.
 
Quelles sont les conditions d’obtention ?
La personne accompagnante doit :
? être un membre de la famille (parent, enfant, petit enfant, frère ou sœur) de la personne en fin de vie, une personne vivant au même domicile qu’elle ou sa personne de confiance
? accompagner la personne en fin de vie à son domicile (et non à l’hôpital)
•	l’allocation est maintenue si la personne doit être hospitalisée 
•	la personne en fin de vie peut résider en maison de retraite ou en EHPAD 
? être salarié ou agent du secteur public bénéficiant du congé de solidarité familiale, ou
? être non salarié ayant suspendu ou réduit son activité professionnelle, ou
? être demandeur d’emploi indemnisé ayant cessé toute recherche active d’emploi
 
Quelles sont les démarches à suivre ?
? La demande doit être faite auprès de votre caisse d’assurance maladie en remplissant le formulaire de demande d’AJAP Cerfa n° 14555*01
? Pour tous les assurés du régime général : s’adresser au centre national de gestion des demandes d’allocations journalières d’accompagnement d’une personne en fin de vie (Cnajap) :
→ par téléphone du lundi au vendredi de 8h30 à 17h30 au 08 06 06 10 09
→ ou par courrier : Rue Marcel Brunet, 23014 Guéret Cedex BP 109
 
Quelles sont les pièces justificatives à fournir ?
? Un certificat médical établi par le médecin traitant de la personne en fin de vie attestant qu’elle est en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable.
? Pour les salariés et agents du secteur public : une attestation de l’employeur précisant que vous bénéficiez d’un congé de solidarité familiale.
? Pour les non-salariés : une déclaration sur l’honneur de cessation de recherche active d’emploi.
? Pour les demandeurs d’emploi : une déclaration sur l’honneur attestant que vous avez cessé ou réduit votre activité professionnelle.
 
« Puis-je toucher l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie si je ne bénéficie pas du congé de solidarité familiale ? »
L’allocation est disponible pour les personnes bénéficiant du congé associé. Toutefois, vous pouvez toucher l’allocation si vous êtes demandeur d’emploi ayant cessé toute recherche d’emploi ou travailleur indépendant ayant cessé ou réduit son activité.
Congé de présence parentale
Le congé de présence parentale est disponible pour un proche aidant accompagnant un enfant à charge dont l’état de santé nécessite une présence soutenue et des soins contraignants. Il dure un maximum de 310 jours ouvrés par enfant et par maladie, accident ou handicap. Ces jours peuvent être utilisés par le parent en fonction de ses besoins dans une période maximale de 3 ans.
 
Quelles sont les conditions d’obtention ?
Le parent doit :
? avoir la charge de l’enfant (être en charge des repas, de la garde, de la surveillance, de l’éducation, de la sécurité, la santé et la moralité de l’enfant)
? être salarié ou agent du secteur public
L’enfant doit :
? être atteint d’une maladie, handicap ou victime d’un accident grave nécessitant une présence soutenue et des soins contraignants
? avoir moins de 20 ans
? ne pas percevoir un salaire mensuel brut supérieur à 1 008,51 €
? ne pas bénéficier à titre personnel d’une allocation logement ou d’une prestation familiale
 
Quelles sont les démarches à suivre ?
? Le parent doit faire sa demande de congé auprès de son employeur au moins 15 jours avant la date de début du congé. Elle peut être remise en main propre contre décharge ou envoyée par lettre recommandée avec accusé de réception .
? Chaque fois que le salarié souhaite prendre des jours de congé, il doit prévenir l’employeur au moins 48 heures à l’avance (excepté en cas de dégradation soudaine de l’état de santé de l’enfant ou de situation de crise nécessitant une présence sans délai du parent).
? Le congé peut être renouvelé en cas de rechute ou récidive de la pathologie de l’enfant ou lorsque la gravité de la pathologie de l’enfant nécessite toujours une présence soutenue et des soins contraignants.
 
Quelles sont les pièces justificatives à fournir ?
? Un certificat médical attestant la gravité particulière de la maladie, du handicap ou de l’accident nécessitant une présence soutenue et des soins contraignants. Le certificat doit préciser la durée prévisible du traitement de l’enfant qui sera égale à la durée du congé.
? En cas de renouvellement du congé, un nouveau certificat médical doit être joint à la demande de renouvellement
Allocation journalière de présence parentale (AJPP)
? Cette aide financière est versée au proche aidant accompagnant un enfant à charge dont l’état de santé nécessite une présence soutenue et des soins contraignants. Elle est versée simultanément ou successivement aux deux parents. Son montant est de 62,44 € par jour et 31,22 € pour une demi-journée dans la limite de 22 jours par mois et pour une période maximale de 3 ans soit 310 jours (montant à jour au 28 avril 2023 voir ce lien).
Elle peut être renouvelée en cas de rechute ou récidive de la pathologie de l’enfant ou lorsque la gravité de la pathologie de l’enfant nécessite toujours une présence soutenue et des soins contraignants.
? Si les dépenses mensuelles liées à l’état de santé de l’enfant non remboursées par la sécurité sociale ou la mutuelle dépassent 120,65€, vous pouvez également avoir droit à un complément mensuel de 120,65 €.
 
Quelles sont les conditions d’obtention ?
Le parent doit :
? avoir la charge de l’enfant (être en charge des repas, de la garde, de la surveillance, de l’éducation, de la sécurité, la santé et la moralité de l’enfant)
? être salarié ou agent du secteur public en congé de présence parentale, ou
? être demandeur d’emploi indemnisé ayant cessé sa recherche active d’emploi, ou
? être non salarié ayant cessé ou réduit son activité professionnelle
L’enfant doit :
? être atteint d’une maladie, handicap ou victime d’un accident grave nécessitant une présence soutenue et des soins contraignants
? avoir moins de 20 ans
? ne pas percevoir un salaire mensuel brut supérieur à 1 008,51 €
? ne pas bénéficier à titre personnel d’une allocation logement ou d’une prestation familiale
 
Quelles sont les démarches à suivre ?
? Le parent doit faire la demande d’AJPP auprès de la Caisse d’allocation familiale (CAF) ou de la Mutualité sociale agricole (MSA) en ligne sur le site de la CAF ou de la MSA ou en remplissant le formulaire Cerfa n° 12666*03 de demande d’AJPP
 
Quelles sont les pièces justificatives à fournir ?
? Un certificat médical de l’enfant attestant la gravité particulière de la maladie, du handicap ou de l’accident nécessitant une présence sou- tenue et des soins contraignants et précisant la durée prévisible du traitement de l’enfant qui sera égale à la durée du droit à l’allocation.
? Pour les salariés et agents du secteur public : une attestation de l’employeur précisant que vous bénéficiez d’un congé de présence parentale.
? Pour les non-salariés : une déclaration sur l’honneur de cessation de recherche active d’emploi.
? Pour les demandeurs d’emploi : une déclaration sur l’honneur attestant que vous avez cessé ou réduit votre activité professionnelle.
 
« Puis-je toucher l’allocation journalière de présence parentale si je ne bénéficie pas du congé parental ?
L’allocation est disponible pour les personnes bénéficiant du congé associé. Toutefois, vous pouvez tout de même toucher l’allocation si vous êtes demandeur d’emploi indemnisé par pôle emploi ou dans une autre situation professionnelle (VRP, salarié à domicile employé par un particulier employeur, travailleur non-salarié, en formation professionnelle rémunérée ayant cessé toute activité).
Fonds national d’action sanitaire et sociale (FNASS)
Le fonds national d’action sanitaire et sociale (FNASS) est un dispositif proposé par la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (CPAM) permettant le financement d’un maintien ou d’un retour à domicile d’une personne malade en fin de vie nécessitant une prise en charge en soins palliatifs.
Ce fonds est dédié au financement de certains services humains et matériels et permet d’assurer avant tout le confort moral et physique de la personne en fin de vie.
 
Quels services sont financés par ce fonds ?
? La garde du malade de jour et/ou de nuit proposée par des prestataires ou des organismes certifiés.
? L’achat de matériels et équipements indispensables aux soins et au confort du patient (fauteuil de repos, protections urinaires, barre de maintien, etc.).
? Médicaments non-remboursables et compléments alimentaires si cela est justifié médicalement.
? Financement de la formation des gardes malades et indemnisation durant la période de formation.
 
Qui est concerné par cette aide financière ?
Le FNASS est un dispositif ouvert à tous sous certaines conditions :
? la personne doit être gravement malade et en fin de vie nécessitant une prise en charge en soins palliatifs
? la personne doit être prise en charge soit par une hospitalisation à domicile (HAD), soit par une équipe mobile de soins palliatifs (EMSP), soit par des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD)
? la personne doit être affiliée à la CPAM ou à une mutuelle
? la prise en charge des frais a lieu uniquement si la personne est au domicile
? le revenu fiscal du foyer ne doit pas excéder 37 000 € pour un ménage d’une personne et 50 000 € pour un ménage de deux personnes.
 
Quelles sont les démarches à suivre ?
? Pour obtenir ces fonds, le patient doit faire une demande auprès d’un réseau de soins palliatifs ou d’un organisme d’hospitalisation à domicile (HAD, EMSP, etc.) par l’intermédiaire d’un formulaire “Soins palliatifs – Demande de prestations d’action sanitaire et sociale”.
→ Ce formulaire est disponible auprès de votre CPAM
 
Quelles sont les pièces justificatives à fournir ?
? Avis d’imposition.
? Certificat médical attestant que le patient est en situation de soins palliatifs.
Allocation personnalisée d’autonomie (APA)
? L’APA est une aide pour financer tout ou partie des dépenses nécessaires pour rester à domicile ou en lien avec le tarif dépendance de l’établissement médico-social (Etablissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, Unités de Soins de Longue Durée, etc.) dans lequel la personne réside. Son montant mensuel maximum dépend du niveau de perte d’autonomie. Il peut être majoré si le proche aidant de la personne malade a besoin de répit ou est hospitalisé.
 
Quelles sont les conditions d’obtention ?
Conditions de résidence
? Résider à domicile, celui d’un proche, d’un accueillant familial ou dans une résidence autonomie, ou
? résider dans un établissement d’accueil situé en France hébergeant au moins 25 personnes âgées dépendantes (si cet établissement en héberge moins, vous devez demander l’APA à domicile)
Conditions du demandeur
? Avoir au moins 60 ans
? Être en situation de perte d’autonomie (besoin d’aide pour accomplir les actes de la vie courante, ou état de santé nécessitant une surveillance constante) : elle se mesure à l’aide de la grille AGGIR qui définit plusieurs degrés de perte d’autonomie allant du GIR 1 (perte d’autonomie la plus forte) au GIR 6 (perte d’autonomie la plus faible). Seules les personnes classées en GIR 1 à 4 peuvent obtenir l’APA.
 
Quelles sont les démarches à suivre ?
Si la personne réside à son domicile :
? Vous devez vous procurer un dossier de demande auprès de votre conseil départemental, votre mairie (CCAS), ou un point d’information local dédié aux personnes âgées.
? A Paris, il existe un portail dédié à cette demande → https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/R48961 Une fois le dossier rempli, vous pouvez le déposer ou l’envoyer par courrier à l’adresse indiquée dans le dossier.
Si la personne réside en établissement :
? Vous n’avez pas besoin de faire la demande si les 2 conditions suivantes sont réunies :
1.	L’établissement dans lequel vous vivez reçoit une dotation globale APA pour tous ses résidents 
2.	Votre domicile est situé dans le même département que l’établissement. 
? Vous pouvez vous renseigner directement auprès de l’établissement pour savoir s’il reçoit une dotation globale APA.
Si ces conditions ne sont pas réunies, la même procédure que pour la demande d’APA à domicile s’applique.
Si la situation de la personne à aider présente un caractère urgent d’ordre médical ou social (modification de l’état de santé, de l’environnement social…), l’APA forfaitaire peut être attribuée provisoirement en urgence
Pour aller plus loin voir ce site.
 
Quelles sont les formes de répits mises en place ?
? Il existe des solutions de répit à destination des aidants afin de les soulager et de leur permettre de souffler.
Mon Parcours Handicap, plateforme d’information, d’orientation et de services pour les personnes en situation de handicap et leurs proches aidants, liste les aménagements prévus au titre du droit au répit pour les aidants familiaux comme l’accueil temporaire en établissement, en accueil de jour ou de nuit, en séjour de vacances…
Voir le site ici .
Allocation adulte handicapé (AAH)
? Cette aide financière permet un revenu minimum dépendant de la situation de la personne à aider et de ses ressources. Son montant maximum est fixé à 971,37 € par mois (voir ce site).
 
Quelles sont les conditions d’obtention ?
? Avoir au moins 20 ans
? Avoir un taux d’incapacité déterminé par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) d’au moins 80 % (il peut être entre 50 et 79 % si vous présentez une restriction substantielle et durable d’accès à un emploi reconnue par la CDAPH)
? Avoir des ressources ne dépassant pas un certain plafond (pension, rente, revenu annuel…)
 
Quelles sont les démarches à suivre ?
? Effectuer la demande auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) en remplissant le formulaire Cerfa n° 15692 que vous pouvez trouver ici
? Cette demande doit être accompagnée d’un certificat médical datant de moins d’un an.
Prestation de compensation du handicap (PCH)
? C’est une aide financière versée par le département pour rembourser les dépenses liées à la perte d’autonomie d’une personne. La PCH comprend 5 formes d’aides : humaine, technique, aménagement du logement, transport, aide spécifique ou exceptionnelle, animalière.
Son attribution dépend du degré d’autonomie de la personne, de son âge, de ses ressources et de sa résidence.
Depuis le 1er janvier 2023 la prestation de compensation du handicap (PCH) évolue : des nouveaux forfaits surdicécité, un nouveau domaine d’activités qui facilite l’accès à l’aide humaine aux personnes atteintes d’un handicap mental, cognitif, psychique ou d’un trouble du neurodéveloppement (TND)… (plus d’informations sur ces actualités en cliquant sur ce lien)
Le détail des conditions d’attribution et des démarches à suivre en fonction de votre région d’habitation sont disponibles ici.
Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
C’est une aide financière destinée aux parents d’enfant en situation de handicap pour compenser les dépenses liées au handicap. Le montant de base est de 142.70 € et peut être complété en fonction du niveau de handicap de l’enfant (voir ce lien). Un complément est ajouté pour les dépenses mensuelles liées au handicap de l’enfant, lorsqu’une tierce personne est embauchée pour s’occuper de l’enfant, et lorsque le parent doit cesser ou réduire son activité professionnelle pour s’occuper de l’enfant.
? Sa durée est de 2 à 5 ans si le taux d’incapacité de l’enfant est entre 50 % et 80 %, 3 à 5 ans pour un taux d’incapacité supérieur à 80 % si l’état de santé de l’enfant présente des perspectives d’amélioration et illimitée si l’état de santé est stable ou s’aggrave.
 
Quelles sont les conditions d’obtention ?
L’enfant doit :
? avoir un taux d’incapacité supérieur ou égal à 80 % ou compris entre 50 % et 80 % avec un accompagnement par un établissement ou service médico-social, un dispositif de scolarisation adapté, des soins et/ou des rééducations préconisés par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH).
? avoir moins de 20 ans
? résider en France de façon permanente
? ne pas être en internat avec prise en charge intégrale des frais de séjour par l’Assurance maladie, l’État ou le département
? ne pas percevoir de revenus professionnels supérieurs à 55 % du Smic mensuel brut, soit 905,07 ¤
 
Quelles sont les démarches à suivre ?
? Le parent doit effectuer la demande auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) en remplissant le formulaire Cerfa n° 15692*01
? Cette demande doit être accompagnée d’un certificat médical de l’enfant datant de moins d’un an. La Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) détermine alors le taux d’incapacité de l’enfant.
 
❓Je suis éligible à l’allocation journalière du proche aidant (AJPA) et à l’allocation journalière d’accompagnement d’une personne en fin de vie (AJAP), qu’est-ce qui serait le plus avantageux pour moi ? »
? Le montant de l’AJAP est de 60,55 € par jour et elle versée pour une durée maximale de 21 jours
? Le montant de l’AJPA est de 62,44 € par jour et elle est versée pour une durée limitée de 66 jours au total ne pouvant dépasser 22 jours en un mois.
? Les deux allocations n’étant pas cumulables, il vaut donc mieux demander l’AJPA.
 
❓ « Je suis éligible à l’allocation journalière du proche aidant (AJPA) et à l’allocation journalière de présence parentale (AJPP), qu’est-ce qui serait le plus avantageux pour moi ? »
? Le montant de l’AJPA est de 62,44 € par jour et elle est versée pour une durée limitée de 66 jours au total ne pouvant dépasser 22 jours en un mois.
? Le montant de l’AJPP est de 62,44 € par jour et 31,22 €¤ pour une demi-journée dans la limite de 22 jours par mois et pour une période maximale de 3 ans (soit 310 jours). 
? Les deux allocations n’étant pas cumulables, il vaut donc mieux demander l’AJPP.
Le don de jours de repos
? Le don de jours de repos est un dispositif permettant à un salarié ou agent du secteur public de donner tout ou une partie de ses jours de repos non pris à un collègue parent d’enfant gravement malade ou proche aidant. Il permet au proche aidant qui en bénéficie d’être rémunéré pendant son absence.
? Le don peut porter sur tous les jours de repos non pris, à l’exception des 4 premières semaines de congés payés.
 
Qui peut en bénéficier ?
Parent d’enfant malade :
? Le collègue assume la charge d’un enfant de moins de 20 ans atteint d’une maladie, d’un handicap ou victime d’un accident grave, qui rendent indispensables une présence soutenue et des soins contraignants.
Proche aidant :
Le collègue vient en aide à un proche en situation de handicap (avec une incapacité permanente d’au moins 80 %) ou un proche âgé et en perte d’autonomie.
? Cette personne peut être un partenaire (conjoint, concubin ou pacsé), un descendant, un ascendant, un membre de la famille, un membre de la famille de son partenaire, une personne âgée ou handicapée avec qui le proche aidant réside ou entretient des liens étroits et stables.
 
Quelles démarches ?
? La personne souhaitant faire un don doit en faire la demande à l’employeur qui doit donner son accord.
? La personne souhaitant bénéficier du don doit adresser à l’employeur un certificat médical établi par le médecin de la personne aidée attestant de la particulière gravité de la maladie, du handicap ou de l’accident nécessitant une présence soutenue et des soins contraignants.
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En tant que proche aidant, d'autres aides et ressources utiles sont disponibles en fonction de votre situation. Retrouvez également des informations sur des dispositifs d'accompagnement et des sites internet d'associations qui peuvent vous apporter un soutien dans vos démarches. 
Les consultations gratuites chez un psychologue
Le dispositif «Mon ParcoursPsy» : qu’est-ce que c’est ?
? Mon ParcoursPsy est un annuaire de psychologues partenaires expérimentés sélectionnés sur leur expérience professionnelle et un parcours de soins pris en charge par l’Assurance Maladie.
Ce dispositif permet à toute personne (à partir de trois ans) angoissée, déprimée ou en souffrance psychique, de bénéficier d’un suivi psycho- logique (8 séances par an en présentiel ou à distance) remboursé par l’Assurance Maladie. et votre mutuelle ou complémentaire santé.
Quelles démarches ?
? Il faut consulter un médecin afin qu’il puisse remettre préalablement un courrier d’adressage à présenter au psychologue.
→ pour les mineurs, le médecin vérifie aussi le consentement des parents, tuteurs
? Pour trouver un psychologue partenaire, de ce dispositif, il faut consulter consultez l’annuaire sur le site internet  ici
? Pour le remboursement : le psychologue complète la feuille de soins qui doit, par la suite, être transmise à l’organisme d’Assurance maladie accompagnée du courrier d’adressage du médecin.
Annuaire des associations
Il existe de nombreuses associations plus spécialisées dans certaines pathologies (Alzheimer, Parkinson, Cancer…) ou certains âges de la vie.
Les portails suivants vous permettront de retrouver l’association en fonction de vos critères de sélection.
Portail national d’information pour les personnes âgées et leurs proches
Liens vers des associations de personnes malades et leurs proches ici.
Plusieurs types d’annuaires sont proposés : services des départements en charge des aides aux personnes âgées, points d’informations locaux, EHPAD, résidences autonomie, services d’accueil familial, service d’aide et de soins à domicile… Vous trouverez via ce lien des précisions sur les différentes structures et services proposés : https://www.pour-les-personnes-agees.gouv.fr/annuaires
Plateforme d’information sur les droits en fin de vie
Une plateforme d’information directement joignable au 01 53 72 33 04 apporte des informations, une écoute, et des conseils sur les droits des personnes malades et des aidants confrontés à la fin de vie (recherche d’une structure de soins palliatifs, directives anticipées, personne de confiance, sédation profonde et continue jusqu’au décès …
Vous pouvez également envoyer votre message à la plateforme par courriel à contact@spfv.fr ou utiliser le formulaire de contact pour être rappelé gratuitement.
Association française des aidants 
? Milite pour la reconnaissance du rôle du proche aidant.
? Soutient les proches aidants à travers son réseau d’adhérents en proposant des « cafés d’aidants », des « ateliers santé des aidants » ou encore des « formations des aidants ».
? Carte d’urgence de l’aidant : en cas de problèmes (accident, malaise etc.), cette carte permet d’informer des personnes qui peuvent assurer le relai de l’aidant auprès de la personne dont il/elle s’occupe. Cette carte indique alors les coordonnées d’une personne ou d’un service à contacter. Elle est gratuite et est réalisée par PRO BTP – https://aidants.fr/sites/default/files/public/Pictos/depliant_ carte_durgence_de_laidant_web.pdf
? Outil rosa : support à la pratique professionnelle en ligne qui propose un guide d’entretien, permet la création de dossiers individualisés et la réalisation de synthèses. Il permet donc aux professionnels de santé de mieux comprendre les situations vécues par les aidants et donc de mieux les accompagner et les orienter.
Association « Avec nos proches »
? Propose une ligne d’écoute et d’information ouverte 7j/7 de 8 h à 22 h au 01 84 72 94 72 ou par mail : aide@avecnosproches.com
? Organise des groupes d’échanges par téléphone entre aidants.
? Met en œuvre des actions de sensibilisation auprès des aidants comme des professionnels du secteur sanitaire et social.
Association « La compagnie des aidants 
? Développe l’entraide et les échanges entre les aidants.
? La « Caravane tous aidant » : caravane qui se déplace dans les villes de France et s’installe quelques jours au sein d’un hôpital ou sur une place publique. L’objectif étant d’aller à la rencontre des proches aidants afin de les écouter et de les orienter.
Association « La maison des aidants » 
? Accompagne les proches aidants en proposant des coaching, des formations pour les professionnels, etc.
? Apporte sa contribution aux recherches, enquêtes ou missions sur la question sociétale des aidants.
? Propose une ligne d’écoute : prise de rendez- vous par mail : alloaidants@orange.fr
? Est un fonds de dotation à but non lucratif ayant pour mission l’information et la prévention de tout aidant proche ou professionnel confronté à l’accompagnement d’un proche.
? A pour objectif d’informer et rassurer les proches aidants en partageant les expériences de chacun.
Association nationale Jade, jeunes aidants ensemble
Association nationale Jade, jeunes aidants ensemble
Cette association a pour objectif premier de rendre visibles et audibles les jeunes aidants et développer des ateliers artistiques-répit JADE sur tout le territoire pour que tous les jeunes aidants en France puissent bénéficier d’un temps de répit et d’un lieu d’expression
Institut National du Cancer : carte des associations et des lieux d'informations
Cet annuaire recense (de façon non exhaustive) des associations et des lieux d’information dédiés aux patients suivis pour un cancer et à leurs proches afin de les accompagner ou de les soutenir tout au long de la maladie
Santé Info Droits
Santé Info Droits
Ligne d’informations juridiques et sociales constituée de juristes et avocats qui ont vocation à répondre à toutes questions en lien avec le droit de la santé.
Elle a été créée par France Assos Santé, l’Union nationale des associations agréées d’usagers du système de santé
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Après la mort, le deuil
Le deuil se caractérise par diverses émotions et sentiments qu’une personne traverse lorsqu’elle est confrontée à la perte d’un être cher. Le vécu d’un deuil est intime et personnel. 
Les étapes du deuil : une idée fausse
Le deuil est un processus personnel qui se déroule différemment selon les personnes, la culture, les circonstances. On entend souvent parler des « étapes du deuil », toutefois chaque deuil a son cheminement et il n’existent pas d’étapes incontournables.
Les sentiments associés au déuil
Choc et confusion : parfois, les proches réagissent à la nouvelle du décès avec un état d’incrédulité et de déni, même lorsque le décès est le résultat d’une maladie prolongée. C’est un phénomène de refoulement qui dure généralement quelques heures ou tout au plus quelques jours et s’estompe au fur et à mesure que se multiplient les occasions de parler de la mort avec d’autres personnes. En fait, en parler rend l’événement réel.
Agitation et nostalgie : à mesure que le choc initial disparaît, de l’anxiété, de l’agitation et un désir de voir la personne disparue peuvent apparaître, parfois en agissant sur la capacité de penser normalement.
La colère : c’est un sentiment courant. La colère peut être dirigée contre le destin, mais parfois aussi contre la personne décédée (et partie trop tôt) ou contre les soignants qui n’ont pas pu la sauver. Un peu de colère est normal et sain, mais si elle persiste dans le temps, il est préférable de consulter un professionnel.
Tristesse et dépression : ce sont souvent les sentiments dominants dans le temps, mais ils ne sont pas également présents chez tout le monde. L’intensité de la tristesse n’est pas une mesure de combien nous avons aimé ceux qui ne sont plus avec nous, mais cela dépend de la façon dont chacun de nous réagit. Il est normal d’être déprimé pendant quelques mois après une perte grave, mais si cette dépression devient chronique, il est préférable de demander l’aide d’un médecin ou d’un psychologue.
Vide : certaines personnes ont le sentiment d’avoir perdu une partie d’eux-mêmes. Ce vide peut disparaître avec le temps ou, du moins, s’atténuer.
Acceptation : La phase d’acceptation ne correspond pas à un retour à la normalité d’avant la perte. Avec le temps, les gens s’adaptent à la nouvelle réalité, même si la tristesse liée au manque de la personne décédée ne disparaît jamais complètement.
Être aidé et accompagné dans le deuil
Le deuil est une période de fragilité. Être aidé.e et surtout écouté.e peut alors être bénéfique : réseaux de santé de ville (médecins généralistes, psychologues pharmaciens), lignes d’écoute, associations d’accompagnement du deuil sont autant de dispositifs compétents pour aider la personne en deuil à vivre avec l’absence.
Les accompagnants bénévoles et professionnels :
•	Les associations de bénévoles proposent différentes formes d’aide ou d’activités (groupes de paroles, suivi individuel, etc.).
•	Les professionnels (médecins, psychologues ou psychiatres) peuvent aussi avoir un rôle d’écoutant et d’accompagnant.
•	Vous trouverez ci-après quelques adresses utiles concernant l’accompagnement des situations de deuil :
https://www.vivre-son-deuil.com/
https://www.astree.asso.fr/
https://www.favec.org/qui-sommes-nous/
https://www.empreintes-asso.com/
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Principales trajectoires de fin de vie : cancers, maladies neurodégénératives, AVC, SLA, situations pédiatriques
Il existe de nombreuses situations de fin de vie, selon la pathologie, l’âge, la situation personnelle et l’environnement de la personne malade.  
Les principales trajectoires identifiées par la littérature scientifique (Murray et al. 2005) sont trois: 1) celle d’une maladie à évolution progressive, comportant une phase terminale relativement identifiable et rapide (cancers notamment). Le déclin dure souvent quelques années mais la phase terminale est généralement limitée à quelques mois. 2) celle d’une maladie marquée par un déclin graduel mais ponctuée par des épisodes de détérioration aigus et certains moments de récupération, avec une mort parfois soudaine et inattendue (défaillances cardiopulmonaires, maladies métaboliques, affections de l’appareil digestif, etc.). Le déclin dure entre 2 et 5 ans mais la mort est généralement soudaine. 3) celle d’une maladie définie par un déclin graduel et prolongé, typique des personnes âgées et fragiles ou des personnes atteintes de démence. La période de déclin est variable mais généralement longue, elle peut durer jusque 6-8 ans. 
Vous trouverez des informations spécifiques dans les rubriques suivantes.
 
Référence : Murray S.A. et al. Illness trajectories and palliative care. BMJ 2005, vol. 330, n° 7498, p. 1007-1011.
La fin de vie provoquée par un cancer
Il existe différents types de cancers et il est difficile de prédire la façon exacte dont se présentera la fin de vie pour une personne en particulier.Toutefois, l’évolution de la maladie se fait souvent selon une trajectoire assez semblable avec, grâce aux nouveaux traitements : une longue période pendant laquelle la maladie est contenue, avant qu’elle ne finisse par envahir tout l’organisme et se termine par une phase de déclin rapide, conduisant au décès du patient.Du fait de cette trajectoire identifiée, la fin de vie des personnes atteintes de cancer peut, dans la plupart des cas, être anticipée et préparée, ce qui aide à ce que la dernière étape se déroule de la façon la plus sereine possible. 
Un déclin rapide précédant la fin de vie pour les malades du cancer
Le cancer est de plus en plus souvent une maladie devenue chronique et qui peut rester longtemps stabilisée par des traitements (chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie, immunothérapie, thérapies ciblées, etc.). Cependant à un certain stade, la maladie peut échapper aux traitements à visée curative et entrer dans sa phase terminale.
Cette phase est en général assez facilement identifiable par le médecin, comme par le patient dont l’état général se dégrade brusquement et rapidement : fatigue extrême, manque d’appétit, amaigrissement, douleurs.
Certains signaux physiques sont désormais identifiés auprès de la personne atteinte d’un cancer à l’imminence du décès: une étude publiée sur la revue The Oncologist fait état  de huit signes cliniques liés à une situation de décès très proche de la personne atteinte d’un cancer : modeste réactivité de la pupille, diminution de la réponse aux stimuli verbaux et visuels, incapacité à fermer les paupières, abaissement du sillon nasogénien, hyperextension du cou, râles de la gorge et saignement du tractus gastro-intestinal supérieur.
Ces signes peuvent permettre d’aider les patients et les proches à prendre des décisions de fin de vie, par exemple l’interruption des  examens et des traitements, la mise en place d’une sédation profonde et continue jusqu’au décès, le choix du lieu, etc…
Que faire ?
Dans cette phase finale de la maladie, les soins palliatifs (soins de confort, de lutte contre la douleur et d’accompagnement global du patient) sont prioritaires. Il s’agit de faire au mieux pour qu’il se sente confortable, à la fois sur le plan physique, psychique, spirituel et existentiel. Pour cela, des spécialistes de soins palliatifs sont présents sur tout le territoire et peuvent intervenir, soit en établissement hospitalier ou équivalent, soit à domicile.
Il est important pour bien accompagner le patient en fin de vie de connaître ses souhaits. Aujourd’hui en France, le patient en fin de vie a le droit d’être respecté pour des préférences qu’il aurait fait connaître : a-t-il rédigé des directives anticipées ? A-t-il désigné une personne de confiance ? Quel est son seuil d’obstination déraisonnable ? Souhaite-t-il une sédation profonde et continue jusqu’au décès ? Où préfèrerait-il mourir ?
Si les préférences du malade sont connues, cela permet d’organiser à l’avance la prise en charge en conséquence :
•	s’il préfère mourir à domicile, ce sera le médecin traitant qui interviendra, avec éventuellement l’aide d’une équipe mobile de soins palliatifs, d’un réseau de santé, ou d’une hospitalisation à domicile (HAD) 
•	si le malade ne souhaite pas mourir à domicile ou qu’il y a un risque d’épisode aigu particulièrement difficile à gérer à la maison (hémorragie, etc.), des contacts seront pris pour pouvoir l’hospitaliser au bon moment dans une unité de soins palliatifs ou dans une autre structure hospitalière 
L’anticipation n’est pas toujours aisée et dépend du cas de chacun. Le patient ou ses proches ne doivent pas hésiter à interroger le médecin sur des symptômes ou complications qui risquent de survenir au cours de cette dernière phase de la maladie, s’ils souhaitent s’y préparer au mieux. Le malade peut aussi choisir de ne pas vouloir aborder si précisément les conditions de sa fin de vie, ce qu’il est important de respecter.
Références
Hui D, dos Santos R, Chisholm G, Bansal S, Silva TB, Kilgore K, Crovador CS, Yu X, Swartz MD, Perez-Cruz PE, Leite Rde A, Nascimento MS, Reddy S, Seriaco F, Yennu S, Paiva CE, Dev R, Hall S, Fajardo J, Bruera E. Clinical signs of impending death in cancer patients. Oncologist. 2014 Jun;19(6):681-7. doi: 10.1634/theoncologist.2013-0457. Epub 2014 Apr 23. PMID: 24760709; PMCID: PMC4041673.
Parkinson, Alzheimer et apparentées
Caractéristiques des maladies neurodégénératives
Les maladies neurodégénératives sont secondaires à la perte progressive de neurones, les cellules responsables de la fonctionnalité cérébrale.  Elles évoluent en général lentement sur des années. Selon les territoires touchés, les symptômes sont divers : troubles cognitifs prédominants ou troubles de la marche, troubles de la parole, etc. Il n’existe pas à l’heure actuelle de traitement permettant de guérir ces maladies, mais il y a des traitements symptomatiques qui permettent de maintenir pendant longtemps une bonne qualité de vie. Néanmoins, leur évolution à long terme est défavorable. Les maladies neurodégénératives peuvent être de nature:
•	génétique: la cause est une altération de la séquence de l’ADN qui provoque la démence. Elle est transmissible aux générations suivantes; 
•	sporadique : la démence n’est pas reconductible à une modification spécifique de l’ADN. Elle n’est donc pas transmissible. 
Les pathologies neurodégénératives plus fréquentes sont la maladie d’Alzheimer, la démence fronto-temporelle, démence à corps de Lewy, maladie de Parkinson, syndromes parkinsoniens atypiques, sclérose latérale amyotrophique (SLA), maladie de Huntington.
Une évolution lente et progressive vers la perte d’autonomie
Progressivement, les maladies neurodégénératives provoquent des dommages au cerveau et au système nerveux. L’évolution de ces maladies est marquée par un handicap de plus en plus marqué. Petit à petit, le patient nécessite d’être aidé pour la plupart des gestes quotidiens. Il est difficile d’établir une prévision fiable par patient, car la qualité de vie s’altère selon une courbe évolutive très variable de l’un à l’autre. La perte d’autonomie à la marche et les difficultés à déglutir sont les témoins que la fin de vie approche.
Comment anticiper et accompagner ?
Les traitements symptomatiques (médicaments, kinésithérapie, orthophonie), notamment dans la maladie de Parkinson, permettent de maintenir pendant de nombreuses années un bon confort de vie. Progressivement, des symptômes résistants aux traitements usuels vont apparaître, qui vont non seulement altérer de plus en plus l’autonomie globale du patient, mais aussi engager son pronostic vital.
Au cours des consultations de suivi, le médecin cherchera comment aider à pallier au mieux les déficits successifs : aides à la personne (soins du corps, aides techniques à la marche), adaptation de l’environnement, etc. Il saisira aussi ces occasions pour discuter avec le patient, sa personne de confiance et ses autres proches, de ses volontés relatives au projet de soins qui peut lui être proposé et de ses directives anticipées. En effet, il est souhaitable que l’entourage familial et/ou aidant, qui sera de plus en plus sollicité pour assumer les phases tardives de la maladie, prenne part à ces discussions anticipées.
L’apparition de troubles de la déglutition est en général le témoin du fait que la maladie entre en phase avancée. Le recours à une alimentation artificielle par le biais d’une gastrostomie (intervention consistant à relier l’estomac à la peau par un orifice au travers duquel l’alimentation est délivrée) est parfois proposé si l’on pense qu’il peut permettre le maintien d’une bonne qualité de vie.
Il peut à l’inverse être discuté de la non mise en route de ce traitement. Le patient sera alors accompagné à mourir avec des soins palliatifs, de façon à ne pas souffrir de cette non alimentation et de s’assurer qu’il soit confortable et non douloureux. S’il est toujours en état de décider pour lui-même, il dira ce qu’il souhaite. Si aucune alimentation ne peut être maintenue, il pourra demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès dans les conditions précisées par la loi. Dans les autres cas, c’est-à-dire s’il n’est plus en état de s’exprimer et en fonction de ce qu’il a écrit dans des directives anticipées ou fait savoir à sa personne de confiance, il pourra aussi être envisagé de ne pas poser de gastrostomie, ni mettre en route une alimentation artificielle.
Cette décision ne pourra être prise qu’à la suite d’une procédure collégiale. Si elle est prise, elle devra être systématiquement associée à une sédation profonde et continue jusqu’au décès, de façon, comme le dit la loi, d’être assuré que le patient ne souffre pas sans pouvoir l’exprimer.
AVC - Comment se passe la fin de vie d’une personne atteinte d’un accident vasculaire cérébral?
Un accident vasculaire cérébral (AVC) a des conséquences variables selon sa gravité : certains AVC ne laissent aucune séquelle, d’autres provoquent des situations de handicap et de dépendance et dans les cas les plus graves, ils peuvent conduire au décès. La prise en charge précoce des AVC, qui s’est développée depuis quelques années, a transformé leur pronostic.
Certains AVC graves peuvent conduire à la fin de vie
Un AVC se produit lorsque l’arrivée du sang vers le cerveau est brutalement interrompue (AVC ischémique) ou moins fréquemment lorsqu’un vaisseau se rompt et provoque une hémorragie (AVC hémorragique). Les neurones, cellules constituant le cerveau, sont alors privés de l’oxygène nécessaire à leur bon fonctionnement et meurent. Le cerveau étant l’organe qui commande le reste du corps, la mort de certains neurones conduit à la perte de certaines fonctions du corps (paralysie d’un membre par exemple). Les conséquences de l’AVC varient en fonction de la zone du cerveau atteinte et de l’étendue de celle-ci. Certains AVC peuvent générer des conséquences modestes mais  il est possible que des lésions, même réduites,  endommagent le cerveau au point qu’il ne soit plus en mesure d’assurer des fonctions vitales.
L’AVC est est l’une des principales causes de décès après les pathologies cardio-vasculaires et les cancers.
La lutte pour une prise en charge la plus précoce possible de ces AVC dans des unités neurovasculaires dédiées a permis d’améliorer considérablement les chances de récupération. Néanmoins, selon l’étendue de l’AVC, le pronostic vital peut être engagé à court terme et/ou l’autonomie future du patient peut être fortement compromise. Le maintien des traitements actifs peut alors être questionné.
Quelles possibilités en cas d’AVC grave ?
La gravité de certains AVC et le risque de séquelles majeures peuvent susciter une discussion autour du bénéfice de mettre en place ou poursuivre certains traitements. Lorsque le pronostic apparaît particulièrement défavorable, l’équipe soignante peut envisager de limiter et d’arrêter des thérapeutiques. Elle recherchera alors à connaître la volonté du patient : qu’a-t-il dit lorsqu’il était conscient si une telle situation se produisait ? A-t-il rédigé des directives anticipées ? A-t-il désigné une personne de confiance ? Que pensent sa famille et ses proches ?
L’ensemble de l’équipe médicale se réunit ensuite lors d’une procédure collégiale pour déterminer quel est, compte tenu de la situation, le choix à faire pour la suite de la prise en charge du patient. Si elle considère que la poursuite des traitements constitue une obstination déraisonnable, elle peut décider d’arrêter les traitements. Afin de soulager la souffrance du patient dans ses derniers instants de vie, elle l’accompagnera avec des soins palliatifs, ou instaurera une sédation profonde et continue jusqu’au décès, si les conditions sont réunies.
SLA (ou maladie de Charcot)
La SLA (sclérose latérale amyotrophique), aussi appelée « maladie de Charcot », est une maladie neurodégénérative rare rapidement évolutive.
Comment se passe la fin de vie d’une personne atteinte de la maladie de Charcot ? Que peut-on anticiper ? Comment se préparer ?
La SLA se caractérise par une paralysie progressive causée par la dégénérescence des neurones qui transmettent les ordres de mouvement aux muscles. Cette paralysie affecte à terme aussi bien les muscles des jambes et des bras que les muscles liés à la parole, à la déglutition ou encore à la respiration.En revanche, les fonctions sensorielles et intellectuelles ne sont pas atteintes : le malade reste lucide tout au long de la maladie. 
Une évolution progressive et handicapante
Il existe plusieurs formes de la maladie, avec des profils évolutifs et des pronostics différents : la forme « spinale », la plus fréquente, débutant par l’atteinte d’un membre et la forme « bulbaire », la plus sévère, qui débute par l’atteinte des muscles de la parole et de la déglutition. La maladie évolue cependant presque toujours vers une forme complète, à la fois spinale et bulbaire.
L’évolution de la maladie se caractérise par la survenue d’un handicap de plus en plus lourd et invalidant au fur et à mesure que les muscles s‘affaiblissent puis se paralysent : progressivement, utiliser ses mains, marcher, parler ou manger, devient difficile puis impossible.
La fin de vie des patients atteints d’une SLA survient généralement en quelques années (3 à 5 ans, à partir du moment où le diagnostic est posé). Elle devient proche à partir du moment où les muscles en charge de la respiration cessent de fonctionner, entraînant une insuffisance respiratoire qui conduit au décès.
Comment anticiper ?
Il n’existe pas, à l’heure actuelle, de traitement permettant de guérir cette maladie, mais si son évolution vers l’aggravation et le décès est inévitable, il est pour autant impossible de prédire comment elle évoluera chez un patient. La rapidité de l’évolution varie d’un patient à l’autre et parfois la maladie peut se stabiliser à certains stades.
Un suivi clinique spécialisé permet d’adapter la prise en charge au plus près des besoins du patient, qui doivent être régulièrement réévalués. Plusieurs dispositifs sont disponibles pour maintenir le plus possible son autonomie : fauteuil roulant, aménagement du domicile, appareils d’aide à la communication (synthétiseur vocal), gastrostomie (intervention permettant de relier directement l’estomac à la peau par une sonde permettant d’alimenter artificiellement le patient lorsqu’il ne peut plus s’alimenter seul suffisamment), ainsi que différentes techniques de suppléance respiratoire (ventilation non invasive – VNI , puis trachéotomie, voire ventilation artificielle) lorsque la respiration devient insuffisante. De nombreuses associations aident les patients atteints de SLA et leur proches, confrontés à l’aggravation de la maladie et du handicap.
Le suivi clinique régulier sera aussi l’occasion pour l’équipe soignante de discuter avec le patient, sa personne de confiance et ses autres proches, de ses volontés relatives au projet de soins qui peut lui être proposé et de ses directives anticipées. En effet, il est important que l’entourage familial et/ou aidant, qui sera de plus en plus sollicité pour assumer les phases tardives de la maladie, prenne part à ces discussions anticipées.
Chez ces patients, l’angoisse de mourir étouffé est souvent très forte. Il est essentiel pour les en soulager de les évaluer souvent au plan respiratoire, d’anticiper une aggravation avant qu’elle ne survienne et de discuter à l’avance avec eux sur le niveau de traitement qu’ils souhaiteront à cette échéance. Certains demanderont une assistance respiratoire plus invasive, d’autres choisiront de refuser cette ultime étape thérapeutique. La loi est très claire sur ce point : elle autorise les patients à refuser tout traitement et somme les médecins de respecter ces refus. Dans ces cas, le patient sera accompagné par des soins palliatifs. Depuis la loi du 2 février 2016, il peut demander l’accès à une sédation profonde et continue jusqu’au décès.
Il est important que la décision sur le niveau de soins que souhaite le patient ne soit pas prise dans l’urgence, lors d’un épisode de détresse respiratoire. Plus elle aura été anticipée, discutée et préparée, plus elle sera sereine. Le refus de soins peut aussi concerner la mise en place d’une alimentation artificielle par gastrostomie. Ces différents souhaits du patient seront d’autant mieux respectés qu’ils auront été consignés dans des directives anticipées et/ou clairement signifiés à sa personne de confiance.
Situations pédiatriques
Quand elle atteint le nouveau-né, l’enfant ou même l’adolescent, la maladie grave prend tout de suite un caractère tragique, d’autant plus si elle met la vie en danger. Les équipes pédiatriques ont, depuis quelques années, développé un savoir-faire spécifique de prise en charge palliative pédiatrique pour aider et accompagner à la fois l’enfant et sa famille.
Il existe de nombreuses situations cliniques très différentes susceptibles de mettre en cause la survie à plus ou moins long terme d’un enfant. Il est donc difficile de prédire la façon dont se présentera sa fin de vie. Les équipes de pédiatrie ont appris à reconnaître différentes trajectoires possibles, permettant de mieux anticiper et préparer les patients et leurs proches. 
Les trajectoires conduisant à la fin de vie en pédiatrie
Quatre types de trajectoire sont possibles :
•	L’enfant ou l’adolescent est atteint d’une maladie cancéreuse 
Le cancer de l’enfant se guérit plus souvent que celui de l’adulte. Pour ceux qui ne peuvent pas être guéris, la maladie peut devenir chronique et rester longtemps stable grâce à des traitements qui continuent de progresser : chimiothérapie, radiothérapie, chirurgie, immunothérapie, thérapies ciblées, etc. Cependant, à un certain stade, la maladie peut échapper aux traitements et entrer dans sa phase terminale. Parfois, la maladie est d’emblée résistante à toutes les stratégies thérapeutiques et l’enfant est alors rapidement projeté en phase terminale. Cette phase est facilement identifiable par le médecin, comme par le patient et ses parents : l’état général se dégrade brusquement : fatigue extrême, manque d’appétit, amaigrissement, douleurs.
•	L’enfant ou l’adolescent est atteint d’une maladie chronique évolutive 
Le plus souvent, des traitements sont disponibles pour ralentir sa progression à défaut de la guérir (maladies neuromusculaires ou neurométaboliques), prévenir les complications qui risquent d’émailler son évolution (mucoviscidose, etc.) ou encore qui permettent à l’enfant de grandir et se fortifier suffisamment pour qu’il puisse bénéficier d’un traitement lourd mais susceptible de le guérir : une dialyse par exemple, en cas d’insuffisance rénale avant qu’une greffe soit éventuellement envisageable, une assistance circulatoire avant chirurgie cardiaque ou une alimentation artificielle chez un enfant qui n’arrive pas à se nourrir suffisamment du fait d’une maladie digestive. Malgré ces possibilités, il arrive que l’enfant arrive à un certain stade en phase terminale de sa maladie. Les symptômes sont variables selon la maladie : altération de l’état général, avec majoration des symptômes préexistants jusqu’alors contrôlés, apparition de nouveaux symptômes qui sont alors des signes d’alerte et soudaine détérioration de l’état général.
•	L’enfant est atteint d’une malformation congénitale 
Parfois, une intervention chirurgicale peut corriger totalement ou partiellement l’anomalie constatée et l’enfant pourra guérir ou être soulagé d’une partie des symptômes qu’aurait pu causer la malformation et vivre avec un bon confort de vie. Dans d’autres situations, la médecine est impuissante à corriger l’anomalie et l’évolution se fait rapidement vers le décès, avec des symptômes différents selon la malformation (malformations cardiaques, digestives ou urologiques).
Ces malformations sévères sont parfois détectées en cours de grossesse. La question d’une interruption de grossesse pourra se poser et sera discutée dans le cadre de la loi. Si elle est décidée, elle est en général pratiquée dans les jours qui suivent la décision, même s’il n’est pas rare que des parents demandent à poursuivre la grossesse jusqu’à son terme. Il leur est alors proposé un accompagnement palliatif de leur enfant à la naissance.
•	L’enfant est atteint d’un polyhandicap lourd 
Ce sont les situations qui associent à la fois une déficience motrice et intellectuelle sévères. Elles sont le plus souvent dues à un accident de la grossesse ou de la naissance (grande prématurité, etc.) ou à une maladie cérébrale congénitale, d’origine métabolique ou mitochondriale par exemple. Leur trajectoire est totalement imprévisible, mais on sait que ces maladies prédisposent dès la naissance à la survenue successive de complications graves, voire mortelles. L’évolution est marquée par des épisodes de grande dégradation de l’état général, évoquant la possibilité d’un décès à très court terme, entrecoupés de périodes de récupération plus ou moins complète. Dans ces situations, la fréquence des aggravations s’accélère, avec des récupérations marquées par une nouvelle perte de capacités ou de nouveaux symptômes, signalant que la fin de vie de l’enfant approche, sans pour autant que l’on puisse en fixer précisément la date.
Les démarches palliatives en pédiatrie
Dans ces situations, l’enfant et sa famille gagnent à bénéficier d’une approche curative et palliative intégrées, dès les phases initiales de prise en charge de la maladie.
En pédiatrie, les notions de continuité des soins et de référent médical sont essentielles et à la base de toute l’organisation des soins. Dans les maladies graves menaçant la vie, il s’est en général construit dès l’origine une relation forte entre le pédiatre (et son équipe), l’enfant et sa famille. Les enfants sont pris en charge du début jusqu’à la fin de leur maladie par une même équipe pédiatrique de référence. Ils ne sont pas transférés dans des unités de soins palliatifs, comme on le fait pour les adultes. Il n’existe pas d’unités de soins palliatifs pédiatriques.
Les équipes pédiatriques de référence mettent souvent en place une approche à la fois curative et palliative, appelée démarche palliative intégrée, pour assurer le meilleur confort et accompagnement en fin de vie. Par ailleurs, des soins palliatifs peuvent être bénéfiques très tôt, bien avant la phase terminale de la maladie, notamment lorsqu’il s’agit d’une pathologie évolutive potentiellement létale ou d’un syndrome malformatif complexe.
L’objectif est d’assurer, grâce à une anticipation précoce, un bon contrôle des symptômes (douleurs, troubles du sommeil, de l’appétit, etc.) et aider l’enfant à aborder la phase terminale de la manière la plus sereine possible. Cette anticipation permet aussi de réviser et adapter régulièrement le plan de soins de l’enfant à son projet de vie, tout en assurant, à lui et sa famille, un accompagnement personnalisé.
Comment se faire aider ?
Il existe depuis peu de temps des équipes régionales ressources en soins palliatifs spécialisées en pédiatrie dans chaque région, ainsi que deux équipes mobiles de médecine palliative périnatale et pédiatrique à Paris. D’autres équipes mobiles pourraient se développer bientôt ailleurs. Toutes ces équipes ont acquis des compétences palliatives spécialisées qui en font une ressource utile pour leurs collègues, autant que pour les patients et les familles confrontées à ces situations.
LES PUBLICATIONS DU CENTRE 
Actualités 
Communiqué de presse
26 juin 2025
Podcast “Jusqu’à la fin”,  le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie lance sa saison 2
Actualité du Centre
24 juin 2025
Lancement de la deuxième saison du podcast « Jusqu’à la fin »
Actualité du Centre
17 juin 2025
Nouvelle vidéo pédagogique : comprendre les directives anticipées en deux minutes

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Offre de soins palliatifs : données actualisées
La Direction de la Recherche des Etudes, de l'Evaluation et des Statistiques (DREES) vient de publier les données, actualisées au 31 décembre 2023, concernant l'offre de soins palliatifs. En voici un résumé en trois graphiques 
Données sur l'offre de soins palliatifs au 31 décembre 2023
A l’échelle nationale, il y a 168 Unités de Soins Palliatifs (USP), soit 3 de moins qu’en 2021, pour 1960 lits, 20 de moins par rapport aux données de 2021.
909 établissements possèdent des Lits Identifiés de Soins Palliatifs (LISP) soit 5 de plus qu’en 2021, avec un total de 5551 lits, 5 de moins par rapport aux données de 2021.
Enfin, on compte désormais 424 Equipes Mobiles de Soins Palliatifs (EMSP), soit 4 de plus qu’en 2021.
Référence 
Plan national pour le développement des soins palliatifs et l’accompagnement de la fin de vie 2021-2024
Atlas des Soins palliatifs et de la Fin de Vie en France – 3ème édition
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Le rapport d’activité 2024 du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie
Dans un contexte marqué par des débats parlementaires intenses et la mise en œuvre de la stratégie décennale de développement des soins palliatifs et d’accompagnement, notre Centre a poursuivi avec détermination sa mission d’information, de pédagogie et d’expertise.
Découvrez les projets phares de l’année 2024 et notre feuille de route 2025 dans un rapport engagé, documenté et humain.
Consultez le rapport d’activité 2024
 
Pour aller plus loin
CNSPFV-Rapport-dActivite-2023.pdf
CNSPFV-Rapport-dactivite-2022.pdf
Rapport-activite-2020.pdf
Rapport-activite-2019.pdf
Rapport-activite-2018.pdf
Rapport-activite-2017.pdf
Rapport-activite-2016.pdf
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Rapports, avis et études : Débat National sur la fin de vie
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Rapports, avis et études : Débat National sur la fin de vie
 
La remise de l’avis 139 du Comité Consultatif National d’Ethique au Président de la République a marqué l’ouverture d’un débat national de la fin de vie avec l’annonce d’une Convention Citoyenne sur la fin de vie, dont la mise en œuvre a été confiée au Conseil Economique, Social et de l’Environnement.
Dans le cadre du débat national, nombreux rapports, études, avis ont été produits, notamment:
•	Avis 139 CCNE (septembre 2022) 
•	Rapport d’information de la mission de la Commission des Affaires Sociales de l’Assemblée Nationale d’évaluation de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie dite « Claeys-Leonetti«  (mars 2023) 
•	Rapport de la Convention Citoyenne sur la Fin de Vie (avril 2023) 
•	Avis « Fin de vie: faire évoluer la Loi? » de la Commission Temporaire CESE sur la Fin de Vie (mai 2023) 
•	Rapport d’information n. 795 « Fin de vie: privilégier une éthique du soin » de la Commission des Affaires Sociales du Sénat (juin 2023) 
•	Rapport de la Cour des Comptes sur les soins palliatifs et la fin de vie  (juillet 2023) 
•	Avis 23-17 « Favoriser une fin de vie digne et apaisée : répondre à la souffrance inhumaine et protéger les personnes les plus vulnérables » de l’Académie de médecine (juillet 2023) 
•	Rapport “Vers un modèle Français des soins d’accompagnement” remis par le Pr Franck Chauvin à la ministre Agnès Firmin le Bodo (décembre 2023) 
•	Stratégie décennale des soins d’accompagnement (avril 2024) 
•	Projet de loi relatif à l’accompagnement des malades et de la fin de vie n° 2462 , déposé le 10 avril 2024. Etude d’impact, avis du Conseil d’Etat 
•	Proposition de loi relative à l’accompagnement des malades et de la fin de vie, n° 204, déposée le mardi 17 septembre 2024 par M. Olivier Falorni, Mme Yaël Braun-Pivet et al. 
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